Дорогие друзья. Начинаю публиковать родительские истории, которые мне доверили разные семьи, и которые были опубликованы в журнале Жизнь с ДЦП @cpliferu. Этот сюжет о Наталии Тетериной и ее семье, о воспитании ребёнка с ДЦП, болезни Наташи и, вопреки всему, рождении второго ребёнка.

По своей работе в клинике и благотворительном фонде я познакомилась с огромным количеством семей, воспитывающих детей с ДЦП. Это тысячи людей, жизнь которых разделилась на ДО и ПОСЛЕ.
В настоящее время в России насчитывается около 700 тыс. детей с инвалидностью. В структуре хронических заболеваний ДЦП занимает одно из ведущих мест. Ежегодно это 3-13 человек на 1000 новорожденных.

ДЦП – это комплекс хронических непрогессирующих двигательных нарушений. Основные причины это: гипоксия во время беременности или в родах, внутрижелудочковые кровоизлияния головного мозга, инфекционные заболевания матери, травмы в родах, многоплодная беременность, недоношенные беременности.

Двигательные нарушения бывают так же разные – от достаточно легкого (I и II степени GMFCS), так и более тяжелые формы. И, если первые – это ходьба, пусть и с ограничениями, то другие уровни — это передвижение с опорой (ходунки), в инвалидной коляске или лежачее положение.

Многие «тяжелые» дети не умеют долго удерживать голову, переворачиваться, сидеть. Часто нарушаются глотательные и сосательные способности, пережевывание пищи. Такие больные часто нуждаются в круглосуточном уходе.

По сути мамы в режиме 24/7 круглогодично выполняют много функций: обслуживания стом, отсасывателей, аппаратов НИВЛ; делают массаж, ЛФК, уход за детьми, учат их и воспитывают.
обслуживания стом, отсасывателей, аппаратов НИВЛ.

Жизнь родителей с ДЦП, вне зависимости от состояния детей, разделяется на ДО и ПОСЛЕ.

ДО– это в основном хорошо протекающая беременность, радостное ожидание ребенка, мечты о первом звуке, улыбке ребенка, первом слове, как ребенок пойдет ножками, будет посещать младшую группу в садике, пойдет первый класс, будет выпускной, ВУЗ, работа, семья и внуки…

И ПОСЛЕ – тяжелые вести во время беременности, или тяжелые роды, заканчивающиеся выдавливанием ребенка и его травмированием, долгий безводный период. Часто это происходит по причине стимуляции родовой деятельности, мощное обезболивание роженицы и затем неспособность ощущать схватки и потуги, пропажа ощущений тела и невозможность выполнять инструкции персонала в родах. Следствие – позднее КС или, если ребенок в родовых путях – экстренное КС, выдавливание плода. При многоплодных беременностях – ранние ( 24 недели) роды, долгое выхаживание. Внутрижелудочковые кровоизлияния в головном мозге плода. Итог – «тяжелый ребенок».

С момента определения патологии плода во время беременности или после тяжелых родов, ЭКС, травмирования ребенка в родах, мать и близкие попадают под пресс сотрудников перинатальных центров, женских консультаций, родильных домов, которые обесценивают роль матери – «не так носила», «наверняка алкоголичка или наркоманка, проститутка», «не так тужилась», навешивая чувство вины.

В случае, если должен родиться ребенок с обнаруженной патологией, «добрые» сотрудники роддома часто начинают вынуждать мать сделать плодоразрушающую операцию (даже на сроке от 30 недель).

Если же ребенок получил травму в родах/родился недоношенным, персонал говорит, что ребенок ничего не понимает и не , ей будет тяжело, она не справится, ребенок умрет, и так далее, для оформления отказа и сдачи ребенка в детский дом — «Нового, здорового родишь, ты еще молодая. А этот не нужен тебе».

Уставшие родители погружаются в тяжелую ситуацию – недели нахождения ребенка в реанимации новорожденных с неизвестностью и невозможностью находиться с ребенком, операции по установке шунта или стента в ГМ, долгое выхаживание. При этом далеко не каждый доктор находит в себе силы и время нормально поговорить с родителями.

Семьи подвергаются жесткому прессингу – как со стороны медиков, социальных служб, так и со стороны остальных граждан, которые считают, что такие дети рождаются у алкоголиков, наркоманов и проституток., что естественно, не так.

Для окружающих дети выглядят странно- плохо разговаривают, сидят в коляске со скрюченными конечностями. Дети плохо говорят. Во время еды поперхиваются, давятся.

Из-за недоступности среды не возможно попасть в поликлинику, доехать до места назначения, зайти в магазин или кафе.

Один из родителей занят ребенком с инвалидностью, в режиме 24/7 он кормит, одевает, переодевает, купает, учит и занимается реабилитациями – как ежедневными, так и поисками эффектных методик. Второй родитель вынужден работать на нескольких работах.

Папы достаточно часто уходят из семьи, не выдержав, считая что у них (пап) такой ребенок родиться не может.

Мама остается один на один с ребенком-инвалидом, за которым надо ухаживать, лечить и реабилитировать без поддержки со стороны близких

Чтобы этого не произошло, необходимо:

1. Ввести в больницах, перинатальных центров ставку психолога, которого приглашать во время выяснения диагноза плода, в момент сообщения родителям о том, что ребенок пострадал в родах.

2. Обязать персонал больниц, родильных домов, женских консультаций выдавать маме справочные материалы по заболеванию, давать ссылки на специализированные сообщества (Дети ангелы, МГАРДИ, ОСРДИ, ВОРДИ и др.).

3. Обучить врачей эмпатии и бережному обращению ребенком в отделении и с его родителями.

4. Закрепить за каждой семьей психолога, который будет сопровождать семью по мере роста ребенка.

5. Оплачивать государством полностью или частично приходящую 2 раза в неделю няню.

6. Проводить за счет государства курсы обучения новым специальностям для родителей детей инвалидов и предоставление возможности частичного трудоустройства по удаленной системе с закреплением на государственном уровне запрета на отъем средств, выделяемых от ПФР по уходу.

7. Организовывать реальную доступную среду.

8. Проводить качественную социальную рекламу в СМИ.

И в завершение, как особая мама с опытом, хочу пожелать:
— Верьте в своего ребенка, как только перестанете верить в него, ничего не получится!
— Никогда не сдавайтесь!
— Никогда до конца не верьте тому, что озвучивают врачи, они тоже люди и могут ошибаться!

#дцп #реабилитациядцп #дцпижизнь #жизньсдцп

Почему я стала помогать детям искать спонсоров для реабилитации в клинике Козявкина? Какие результаты у детей после пройденных курсов по Методу профессора Козявкина? В чем уникальность Методики? В каких случаях надо бить тревогу и срочно обращаться к врачу? Каким детям показан реабилитация по методу профессора Козявкина? Какие результаты были у моего сына после реабилитации?

Об этом я рассказала 14.11.2016 в интервью автору проекта «Особая грань», журналисту и радиоведущей Ольге Гиверской.

Первые годы жизни являются периодом наиболее интересных открытий и достижений ребенка. Поэтому крайне важно вовремя обратиться за квалифицированной помощью, если в этом возрасте наблюдаются симптомы нарушения двигательного и психоэмоционального развития.

В этот день мы будем говорить о детях возрастом от 1 до 3 лет, о частых проявлениях нарушения двигательной и психоэмоциональной сферы этого возраста.

Спикер: Анна Кушнир, врач-педиатр, старший научный сотрудник, Kozyavkin Medical Group

Каждый ребенок – уникальный и развивается согласно своему темпу, приобретая новые навыки. Однако иногда уже на первом году жизни наблюдаются симптомы в движениях и поведении, которые первыми замечают именно родители малыша.

?️Второй вебинар блока о раннем развитии детей, посвящен проявлениям нарушения двигательного и психоэмоционального развития детей до года. Во время вебинара вы получите информацию о таких признаках, при которых следует обратиться за медицинской помощью.

Ведь ранний диагноз + ранняя реабилитация = лучший прогноз для ребенка.

Спикер: Кушнир Анна Дмитриевна, врач-педиатр, старший научный сотрудник, Kozyavkin Medical Group

#реабилитация#дцп#реабилитациядцп#реабилитациязарубежом#методпрофессоракозявкина#школародителейдетейсдцп

Второй блок лекций в рамках «Онлайн Школы для родителей детей с ДЦП», посвящен развитию детей раннего возраста.
В этом вебинаре мы поговорим о развитии малыша до рождения, в том числе о:
?️ Этапах развития и важных критериях развития плода;
?️ Важных критических периодах внутриутробного развития органов и частей тела плода;
?️ Почему рождаются дети с врожденными пороками или иными проблемами.

?Природой все предусмотрено, чтобы ребенок рождался и рос здоровым.
Когда что-то идет не так, важно понимать первопричины, и вовремя оказать необходимую разумную помощь.

?️Спикер: Галина Лунь, врач-педиатр, кандидат медицинских наук, заместитель директора по медицинским вопросам, Kozyavkin Medical Group.

#ДЦП#реабилитация#реабилитациядцп#реабилитациязарубежом#методпрофессоракозявкина#школародителейдетейсдцп

В связи с большим количеством вопросов от участников Онлайн Школы для родителей детей с ДЦП, мы провели дополнительный Вебинар в формате Вопросы-ответы!
На вебинаре мы ответим на наиболее сложные и частые вопросы от участников, а также подведем итоги 2-го блока Онлайн Школы для родителей детей с ДЦП, посвященного церебральным параличам.

Спикер: Михаил Гордиевич, врач-невролог, к.м.н., заместитель директора по медицинским вопросам, Kozyavkin Medical Group.

#методпрофессоракозявкина #дцп #дцпзарубежом #реабилитациядцп #школародителейдетейсдцп

На вебинаре​ мы расскажем про:
?️факторы риска развития ДЦП
?️ранние симптомы
?️навыки ребёнка на первом году жизни
?️понятия «спастика» и «нарушенный мышечный тонус
?️методы консервативного влияния на спастику

Спикер: Михаил Гордиевич, врач-невролог, к.м.н., заместитель директора по медицинским вопросам, Kozyavkin Medical Group.

реабилитация #реабилитациядцп #дцп #реабилитациядцпзарубежом #методпрофессоракозявкина #школародителейдетейсдцп

?️

«Онлайн-школа родителей детей с ДЦП» начинает новый блок из 4 вебинаров, во время которых будем говорить про причины возникновения церебральных параличей, основные симптомы, раннюю диагностику, а также разберемся в мифах вокруг этой патологии.

Столкнувшись с диагнозом ДЦП, поставленным ребенку, родители ищут ответы на довольно распространенные и вполне закономерные вопросы:
?️Почему мне не предложили диагностику ДЦП при беременности?
?️Почему у ребенка возникает ДЦП?
?️Почему мой малыш выглядит и ведет себя совсем по-другому, чем его ровесник с таким же диагнозом?

Разберемся с этим время первого вебинара блока «Причины возникновения ДЦП. Ранняя диагностика «.

ℹСпикер: Волошин Тарас, врач-невролог, врач-медицинский психолог, кандидат медицинских наук, Kozyavkin Medical Group.

#дцп #методпрофессоракозявкина #реабилитациядцп #реабилитация #реабилитациязарубежом #школародителейдетейсдцп

В этом вебинаре мы выясним:
?️почему GMFCS является одной из важнейших и наиболее распространенных классификаций моторных функций детей с церебральными параличами;
?️что означают ее уровни.

?️Спикер: Кушнир Анна Дмитриевна, врач-педиатр, старший научный сотрудник Реабилитационного центра «Элита».

#дцп #методпрофессораКозявкина #школародителейдетейсдцп #реабилитациядцпзарубежом