Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, жизнь семьи разделяется на ДО и ПОСЛЕ.
ДО — семья находится в радостном ожидании здорового ребенка. ПОСЛЕ. Экспертное УЗИ показывает, что у него есть проблемы со здоровьем. Или в родах прошло что-то не так, и ребенок в реанимации после долгого нахождения в родовых путях, родовой травмы, или потому, что родился недоношенным.
Это как выбить почву из ног. Ежедневные поездки в реанимацию, потом долгое выхаживание, реабилитации. Полностью меняется уклад жизни, бремя ухода за тяжелобольным ребенком ложится на материнские плечи. При этом мама находится в жутком стрессе от неизвестности, неблагоприятных прогнозов, раздумий, что будет с ребенком после смерти родителей.
Семьи с этим горем остаются один на один — не предусмотрено психологическое сопровождение ни в момент озвучивания диагноза, ни в дальнейшей повседневной жизни. Нет знаний, как ухаживать над больным ребенком, какие занятия проводить, какие нужны специалисты. Куда податься на курс реабилитации, как часто надо проводить курсы, какие нужны ТСР…
Фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы проводят встречи родителей детей с ДЦП с специалистами – врачами-неврологами, реабилитологами, а так же с психологами, коучами и другими профессионалами — круглые столы «Семья с изнанки».
На данный момент проведено две встречи — в феврале и мае 2021 года. Я участвовала в них как организатор, а в майском круглом столе выступала как мама особенного ребенка. Это были очень насыщенные встречи обмена опытом, откровенными рассказами об особенном материнстве и отцовстве, о методиках и центрах. Более подробно можно прочесть в моем обзоре, перейдя по ссылке https://www.news-w.org/zdravoohranenie/16607-semja-s-iznanki-v-pomosch-semjam-vospityvajuschim-detej-s-dcp.html
