Browsing Category

Жизнь с ДЦП

Жизнь с ДЦП, Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"

Организация инклюзивного образования. Советы эксперта

Статья в очередном выпуске журнала “Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения”

Эксперт: Приходько Ольга Владимировна

Кандидат экономических наук, опыт работы в системе организации образования более 20 лет, вице-президент Союза директоров средних специальных учебных заведений РФ, руководитель комитета по СПО МКПП (Московской конфедерацией промышленников и предпринимателей), член Правления территориального союза работодателей ЗАО Москвы, муниципальный депутат района Очаково-Матвеевское, директор АНО ПО Колледж КЭСИ, эксперт по образованию ОСРДИ (Общественного совета родителей детей-инвалидов), мама троих детей — 21,18 и 12 лет, младший из которых имеет инвалидность.

Дорогие читатели! Эксперт готов консультировать по имеющимся у вас вопросам в области образования. Вы можете присылать их на электронную почту редакции по адресу: info@cplife.ru. В следующем номере мы намерены поговорить более подробно про ГВЭ.

Идея создания инклюзивного образования, когда здоровые дети учатся в одном пространстве с детьми с инвалидностью или ОВЗ, сама по себе очень хороша. Дети с инвалидностью социализируются, у них повышается самооценка. Другие дети учатся состраданию, помощи и участию. Но в реальности, школа пока не готова принимать в ряды своих учеников «не такого» ребенка — в классах обучается более 30 человек, учитель загружен основной работой и отчетами так, что на особенного ребенка времени и знаний просто не хватает. А еще зачастую родители начинают возмущаться, что учитель тратит много времени на ребенка с ОВЗ, от чего страдает успеваемость класса.

Как отстоять права своего особенного ребенка при обучении в общеобразовательной организации? Как создать для него комфортные условия, при которых он может получать знания, невзирая на недуг? Что сделать для того, чтобы знания ребенка были оценены должным образом? Как бороться со школьной администрацией, которая говорит «нет, не положено» на ваши обращения? Ответы на эти вопросы будем искать вместе с Ольгой Владимировной Приходько — человеком, чья жизнь связана со сферой образования уже более 20 лет, и кто на пути собственной младшей дочери с диагнозом ДЦП прочувствовал все тернии организации инклюзии.

Ольга, расскажите немного о себе: как Вы стали экспертом в области инклюзивного образования?

Я не могу знать всего, но работая много лет в системе образования, понимаю, что откуда берется, чем регламентируется и как найти нужную информацию. Начала я свою работу в 1996 году преподавателем бухгалтерского учета в университете в Ярославле, «доросла» до должности заместителя директора по учебно-методической работе созданного филиала Московского государственного университета экономики статистики и информатики. В 1998 году стала работать в Московском государственном университете статистики и информатики в должности директора колледжа и директора центра довузовской подготовки. Получила должность директора института непрерывного образования, который включал в себя колледж, всю довузовскую подготовку университета и обучение после колледжа в университете. Потом стала проректором по работе с филиалами, в подчинении было 40-60 филиалов. Параллельно с основной работой управляла своим колледжем.

В 2015 году стала развивать свое дело — частный колледж АНО ПО Колледж КЭСИ, детскую школу программирования и детский центр (для детей от года) «Семейная академия».

Заниматься инклюзией мне пришлось, как и многим другим родителям детей с инвалидностью, когда у младшей дочери наступило время обучаться в школе и я увидела, что школа к этому не была готова. Методом проб и ошибок, учитывая свой собственный опыт работы в системе образования, шаг за шагом, я начала выстраивать наше сотрудничество со школой.

Ольга, расскажите, пожалуйста, какой алгоритм поступления в первый класс или перевода из одной школы в другую ребенка-инвалида с ДЦП или другой нозологией в Москве?

Для создания условий обучения ребенка с инвалидностью необходимо пройти Центральную психолого-медико-психологическую комиссию (ЦПМПК).

Записаться на комиссию ЦПМПК необходимо исключительно в электронном виде на портале mos.ru, строго через личный кабинет родителя, законного представителя (усыновителя, опекуна, попечителя) обучающегося при наличии медицинского заключения (Приложение 2 к приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 11 октября 2021 г. № 975) о состоянии здоровья несовершеннолетнего/лица старше 18 лет для направления на прохождение Центральной психолого-медико-педагогической комиссии города Москвы.

Для получения заключения необходимо обратиться к педиатру в поликлинику по месту жительства, либо, если речь идет о диагнозе ДЦП, записаться на получение заключения в консультативное поликлиническое отделение ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы».

Если ребенок посещал детский сад, другую школу, то необходимо получить от администрации характеристику на ребенка.

Следует проконтролировать, чтобы в медицинской справке или педагогических оценочных документах были учтены все особенности ребенка. На ЦПМПК можно и нужно прикладывать заключения других специалистов, которые постоянно занимаются с ребенком: психологов, дефектологов, логопедов.

Специалисты комиссии изучат документы, рекомендации медиков, протестируют ребенка и выдадут заключение ЦПМПК, обязательное для исполнения школой. В документе пропишут, как и по какой программе должен учиться ребенок, какие должны быть созданы для него специальные условия, нужен ли при обучении ребенку ассистент или тьютор, какая необходима коррекционная работа.

Заключение ЦПМПК является обязательным для исполнения школой. Существуют разные программы, по которым дети учатся. Они зависят от нозологии и ее сложности.

Программы с вариантами 3 и 4 являются нецензовыми, облегченными, и перейти с них на цензовые программы очень сложно, так как с каждым годом разрыв в знаниях увеличивается. Родителям стоит оценить возможности ребенка: способен ли он усваивать цензовую программу, происходят ли скачки в развитии, могут ли они повлиять на обучение.

Лучше начинать с программ высшего уровня: если ребенку будет сложно, можно будет перевести его на более легкую ступень.

Далее необходимо записаться в первый класс или перевестись из школы в школу через mos.ru.

После зачисления/перевода ребенка, надо написать заявление об организации специальных образовательных условий согласно решению ЦПМПК. Если такого заявления не поступало, то ребенок будет обучаться по общеобразовательной программе без каких-либо преимуществ.

Заявление необходимо предоставить в школу в двух экземплярах. В тексте письма обязательно указать, в каком формате нужен ответ от организации — физический (отправляется Почтой России на почтовый адрес) или в электронном виде (отправляется на указанную в заявлении электронную почту). На втором экземпляре сотрудник школы поставит соответствующие отметки о принятии заявления: входящий номер, дату получения, фамилию и инициалы с расшифровкой сотрудника, принявшего документы.

Также администрация школы должна взять у родителя разрешение на психолого-педагогический осмотр. На внутренней психолого-педагогической комиссии ППК специалисты устанавливают:

  • как ребенок будет учиться — индивидуально, в классе, в ресурсном классе или надомно;
  • нужна ли ему коррекционная помощь, если да, то какая.

По результатам осмотра и ППК составляется индивидуальный образовательный маршрут (ИОМ).

В Москве утвержден Стандарт по созданию специальных условий для получения образования обучающимися с ОВЗ, приказ 682 от 12.11.21. В нем 138 страниц, описывающих взаимодействие родителей, школы и ПМПК, также там приведены шаблоны документов, заявлений, обращений.

Все типовые программы, в том числе и адаптированные, должны быть обязательно размещены на сайте школы. Там же должно быть размещено Положение об оценивании: описание оценочных средств, порядок проведения текущей аттестации, виды оценивания знаний обучающихся как для нормотипичных детей, так и для детей с инвалидностью или ОВЗ.

Если дети с данной нозологией уже учились в этой школе, то программа должна быть на сайте учреждения; если дети с такой нозологией не учились, то администрация должна разместить ее.

Программа разрабатывается на основании примерной адаптированной программы, утвержденной министерством просвещения, и размещенной на сайте: fgosreestr.ru.

В ИОМе должно быть прописано, как должны учить ребенка с инвалидностью или ОВЗ, как учитывать его индивидуальные достижения, какие результаты должны быть достигнуты, как организовывать коррекционную работу, какие цели и задачи должны ставиться перед теми, кто будет этой работой заниматься, как будут адаптированы формы и методы подачи адаптации, контрольно-измерительные материалы.

Необходимо тщательно изучить весь документ, проконтролировать, чтобы были учтены все нюансы и особенности ребенка, сравнить с типовыми программами. Родитель имеет право и может настаивать на внесении изменений в ИОМ, учитывающих индивидуальные особенности ребенка, возникшие по причине его состояния здоровья. При необходимости требовать укороченных контрольных работ, адаптации оценочных средств и формы оценивания. Только при достижении компромисса можно ставить свою подпись на документе, потому что этот документ моделирует все обучение ребенка в ближайшие годы. Если же что-то изменится, всегда можно написать заявление о пересмотре данного образовательного маршрута.

Обязательна адаптация материала урока с учетом всех персональных особенностей, должно быть прописано, каким образом оценивать знания. К примеру, ребенок не может отвечать устно, только письменно; ребенок не может отвечать письменно, только устно; не может отвечать в классе во время урока; для ребенка необходимо разбить контрольную на части, которые он будет выполнять по отдельности или с перерывами.

Что делать, если школа не учитывает индивидуальные особенности ребенка? Множество обращений от родителей с одним и тем же текстом — программы 6.1 и 6.2 для НОДА школой воспринимаются как обеспечение доступности среды (обустройство пандусов, порожков, перил на лестницах, санузлов)? Что делать, если прописанный в решении ПМПК ассистент, по сути технический помощник, для администрации школы всегда тьютор?

К сожалению, проблема есть. В стандартах обучения детей НОДА — программах 6.1 и 6.2 — много требований именно к организации доступной среды. Но требования к организации процесса обучения, оценивания знаний, там тоже прописаны.

Если родитель считает, что в ИОМе не учитываются особенности ребенка, этот ИОМ не надо подписывать, а следует потребовать доработки. Если ИОМ уже подписан, то необходимо составить новое обращение к руководителю общеобразовательного учреждения, в котором надо будет тщательно описать по пунктам все необходимые дополнения, указать, куда и как требуется прислать ответ, и сдать его в канцелярию школы с отметкой о принятии на втором экземпляре. Начать обращение можно так: «Просим Вас внести в ИОМ информацию из примерной адаптированной программы».

По законодательству, ответ должен быть предоставлен в течение 30 дней. Если в течение этого времени ответ не поступит, то с такой же формулировкой следует обратиться в Департамент образования г. Москвы, приложив копию предыдущего обращения в школу. Как правило, как только родители начинают письменно обращаться в администрацию школы, разговор становится другим.

Если родитель все же получает отрицательный ответ от администрации, необходимо повторно написать письмо с требованием предоставить мотивированный отказ со ссылкой на законы и подзаконные акты, распоряжения, приказы Департамента образования, Министерства просвещения и других организаций. Обычно таких отказов нет, но если школа не реагирует, необходимо жаловаться в Департамент образования и в прокуратуру. Если все совсем плохо — в Министерство просвещения.

Чем отличается понятие «тьютор» от понятия «общее тьюторское сопровождение»?

Общее тьюторское сопровождение — это работа психолого-педагогической службы: тестирование ребенка, составление ИОМ, организация коррекционной работы, прописывание, чем он должен заниматься.

Тьютор — это отдельная штатная единица, которая ранее назначалась только ЦПМПК. Сейчас это право предоставлено ППК школы: назначить тьютора, подобрать сотрудника, чтобы ребенку было комфортно учиться с его помощью. Если в администрации школы говорят, что не могут предоставить тьютора, необходимо написать соответствующее заявление в школу.

У тьютора должно быть специальное образование?

По стандартам тьютор может иметь общее педагогическое образование — психолога-дефектолога, школьного учителя. Если же у кандидата на работу тьютора нет профильного образования, то ему необходимо пройти курсы повышения квалификации или переподготовки, или обучиться на магистерской программе по специальности «Тьютор».

Тьютор — это человек, помогающий ребенку учиться, усваивать материал?

Да, фактически это человек, дублирующий учителя.

Если в решении ПМПК написано «ассистент по получению школьных услуг», то какие у такого ассистента обязанности? Должно ли быть у него специальное образование?

Ассистент — это технический специалист. В его обязанности входит: отвести в туалет, помочь одеться/раздеться, переобуться, подготовить парту к уроку, достать из портфеля необходимые учебники и тетради, письменные принадлежности, убрать все в портфель после урока, сопроводить при перемещении из кабинета в кабинет, помочь в столовой. Кандидату на такую должность не требуется специальное образование.

Что делать, если родитель понимает, что ассистент или тьютор необходим, в решении ЦПМПК прописан, а школа отказывается их организовывать?

Написать официальное заявление с просьбой предоставить тьютора или ассистента. Школа должна снова провести внутреннее заседание ППК, выдать заключение — положен или не положен этому ребенку тьютор, если не положен, то по какой причине. С заключением и заявлением можно обращаться в вышестоящие организации.

Вопрос по оцениванию. В большинстве случаев школа просто не понимает, как это делать. Предположим, родитель знает, что ребенок, учащийся по программе 6.1 не может отвечать при всех в классе, теряется, не может писать в режиме ограниченного количества времени… Если это не прописано в ИОМе, получается, надо опять письменно обращаться в школу?

Совершенно верно. К сожалению, у нас в стране нет обязанности прохождения повышения квалификации для педагогов при появлении такого ребенка. По сути, они проходят это обучение, но где они его проходят, сколько часов, кто им и что преподает, прошел ли конкретный учитель эту переподготовку, мы не знаем. Конечно, сейчас масса материалов есть и в МЭШе, и в РЭШе. Но не все учителя хотят в эту тему погружаться, часто и не могут, потому что нет времени из-за большой нагрузки по проведению уроков и составлению отчетов.

Идеально, конечно, давать допуск к преподаванию в классе, где есть ребенок с ограниченными возможностями, учителю после пройденных курсов квалификации и переподготовки, чтобы он понимал нозологию: что может быть не так с ребенком, как с ним работать. Но от преподавателя, который будет работать с ребенком ОВЗ, не требуется обязательное переобучение, поэтому зачастую он просто не знает, как с таким учеником работать. Как следствие, обучающийся с инвалидностью или ОВЗ не усваивает или плохо усваивает материал урока, получает неудовлетворительные оценки, а преподаватель делает вывод, что ребенок ленится, придуривается, издевается, «доводит учителя до ручки».

В таком случае надо опять подать в администрацию заявление с просьбой организовать обучение преподавателя, так как он не понимает нозологии данного ребенка.

Есть ли у родителя ребенка с инвалидностью право отказаться от проведения тестов МЦКО?

В каждом образовательном учреждении есть положение о текущей и итоговой аттестации, в котором прописано, как проводится аттестация, какая она бывает и как оценивается. Оценивание бывает разное: промежуточное, итоговое. Оно может проводиться в разной форме: устно, письменно или с использованием компьютера.

Положения об оценивании и итоговой/промежуточной аттестации размещаются на сайте школы. В них прописано, как оцениваются вообще дети в этой школе, какие оценки есть, как применяются, сколько по времени и как часто проводится оценивание.

Может быть прописано, что, например, промежуточная аттестация осуществляется только МЦКО. Тогда, с одной стороны, ребенок должен сдавать тесты МЦКО. С другой стороны, Положение об оценивании — внутренний документ. В таком случае, следует обратиться к директору школы с просьбой пересмотреть это положение, включить для детей с инвалидностью альтернативные способы оценивания или адаптировать работу МЦКО. Если же во внутреннем положении об оценивании не прописано обязательное написание тестов МЦКО, то можно просто не приходить на него.

Наступает период сдачи ОГЭ и ЕГЭ. Что надо делать родителю ребенка с инвалидностью?

Надо обращаться за особыми условиями в ЦПМПК, написав соответствующее заявление. Особые условия — это увеличение времени проведения экзамена, медицинская помощь, питание, возможность сдачи экзамена на дому, предоставление услуг ассистента, использование технических средств, а также возможность писать не ОГЭ в чужой школе, а ГВЭ (государственный внутренний экзамен) в своей.

В отличие от ЕГЭ, в ГВЭ обязательных экзаменов два: русский язык и математика. И в большинстве случаев в качестве оценки используются проверочные работы, а не тестовые задания. По математике дается контрольная работа, которая может быть письменной или устной. По русскому языку могут быть сочинение, диктант.

В своей школе знают, что у ребенка истощаемость, утомляемость, проблемы с концентрацией внимания, и смогут, при желании, учесть все его особенности во время проведения ГВЭ. Часто дети с ДЦП устают после 15 минут монотонной работы. Зная такую особенность конкретного ребенка, делается 15-минутный перерыв, после которого он вернется на тестирование и спокойно напишет все, что знает.

Количество предметов на этих экзаменах такое же?

Да, два обязательных — русский язык и математика. Остальные можно не сдавать. Аттестат все равно выдадут, и он будет действительный.

Беседовала Юлия Бердник, г. Москва

#дцп #детидцп #детиинвалиды #детиовз #цпмпк #инклюзия

Организация инклюзивного образования. Советы эксперта
Организация инклюзивного образования. Советы эксперта
Организация инклюзивного образования. Советы эксперта
Жизнь с ДЦП, Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"

Собирайте волю в кулак, не сворачивайте с выбранного пути!

Глядя на эту уверенную в себе девушку с лучистыми глазами, невозможно поверить, что у нее ДЦП.

Но каково это – жить с этим недугом и строить свою жизнь независимо от этой болезни? Об этом мы сегодня беседуем с Анной Братчиковой.

– Я родилась шестимесячной, в городе Макеевка, Донецкой области Украины. Врач не давал мне и трех дней жизни, и, из-за тяжести моего состояния, предлагал маме отказаться от меня. Она, конечно же, не отказалась. До четырех лет я ходила на носочках. На Украине мне сделали операцию, чтобы я смогла встать на стопу. Около года я лежала в аппаратах Елизарова, в гипсе, и пришлось заново учиться ходить. Но, из-за разницы в 3 см в длине ног, осталась хромота, которую очень сложно убрать. Я не воспринимаю свою хромоту, как что-то, мешающее мне жить.

– Но, возможно, Вы сталкивались с жестокостью окружающих?

– До 12 лет я все лето проводила у бабушки в Украине. Все дети – от мала до велика – собирались у меня во дворе – там стояла палатка, полностью доверху забитая разными игрушками. И мы там играли. В школе было немного друзей, потому, что я была стеснительная. Мне было неловко первой начинать общение. После окончания школы многие ребята говорили: «Мы с тобой очень хотели дружить, но к тебе не подойти было». У меня была лучшая подруга, с которой мы дружили десять лет. Так что травли никогда не было.

В старших классах был всего лишь один случай, когда пятиклассник пытался подшучивать, не понимая, почему я хромаю. Однажды я остановилась в коридоре, развернулась с спросила в лоб: «Ты хочешь мне что-то сказать?» И он отстал.

Я больше сталкивалась с гиперопекой – в школе учителя на экскурсиях старались помочь, поддержать. Меня это не оскорбляло, но тоже не нравилось. Зачем вы помогаете мне перейти дорогу, если я могу сама?

– Вы с детства уже знали про свои особенности, про инвалидность? Вам родители объясняли?

– Я сама понимала, что отличаюсь, но никогда не понимала? почему из-за этого надо сидеть и плакать. Да, хожу вот так, они ходят иначе, но это не делает меня хуже. В некоторых моментах различие проявляется, когда ты понимаешь, что кто-то классно бегает, а ты так не можешь, потому что устаешь. Но это все относительно – могу пройти 10 км и тогда устать от того, что мышцы болят. Еще, из-за нарушения координации, не могу перешагнуть через преграду. В таких случаях мне требуется помощь – надо опереться. В остальном – я такой же обычный человек, который сам всем занимается. Инвалидность (3 группу) я оформила лишь в 18 лет. Родители ничего в детстве не объясняли. Я сама все видела. Многие люди считают, если у тебя ДЦП, ты не можешь думать, ты просто существуешь. Я очень часто сталкиваюсь с таким непониманием. Узнав, что у меня этот недуг, искренне удивляются: «А как ты учишься? А ты соображаешь?». Я говорю, что учусь в МГУ, удивляя их еще больше. У меня прекрасный аналитический склад ума. Я считаю, что я умная, и так считают все, кто меня знает.

– После операции Вы проходили курсы реабилитации?

– Мне периодически назначали массаж, ЛФК, купаться в море. Лет до 12 мне все это делали, а однажды прописали курс ЛФК, который нужно было выполнять дома. Как любому ребенку с физическими проблемами, это давалось достаточно сложно, было больно. И поскольку у меня характер достаточно решительный и жесткий, то я сказала: «Все, не буду делать!» и, соответственно, не стала это делать. Мама меня пыталась убедить, что если делать это ЛФК, то пройдет укорочение ноги. Я «изучила мат. часть», и решила, что только для маминого успокоения я не буду это делать. И не стала.

Какое-то время занималась плаванием, ушла, потому что тренер стал готовить меня к соревнованиям. А у меня были планы просто поддерживать здоровье.

Во время учебы в универе (прим. в Университете) я много ходила. Четыре года жила в Московской области, ездила из г. Фрязино и г. Щелково, на Моховую ул., на журфак. Передвигалась достаточно много – в универе с первого на третий этаж и обратно, из университета – в редакцию, и обратно – в университет. Часто ездила на интервью в разные районы Москвы. Такая у меня была активная студенческая жизнь.

После окончания балаквариата МГУ, решила взять год перерыва. Но потом, наверное, вернусь обратно, в магистратуру.

– Расскажите пожалуйста, как Вы сдавали ЕГЭ? Это такое сложное испытание для всех!

– Выбор профессии для меня не был случайным, я уже с 12 лет знала, что хочу поступать в университет на факультет журналистики, поэтому выбрала сдачу экзаменов по русскому языку, литературе, математике и английскому языку. Экзамены по русскому и английскому сдавала на общих основаниях. На русском справилась быстрее всех, сдала сочинение через 40 минут. Получила немного больше 80 баллов. С английским было немного сложнее, поскольку в школе уровень преподавания был не очень хороший, английский сдала на оценку между 70 и 80 баллов.

А вот экзамен по литературе сдавала на льготных основаниях. Неожиданно меня отвели в отдельную аудиторию, посадили на первую парту перед преподавателем и говорят: «У тебя сдача на льготных началах, тебе предоставлен дополнительный час времени». Билет достаю, читаю, вроде знаю. Я увлеклась, и совершенно не чувствуя времени, стала писать очень много, и вдруг мне говорят: «У тебя осталось полчаса». А у меня впереди три задания с аргументами. Вот и получилось – литературу знала очень хорошо, а сдала на 64 балла.

Расстроилась, конечно, когда увидела. Подумала: «Ну все, до свидания, МГУ!»

– И как Вы поступали в университет?

– Я подавала документы вместе с родителями – отчим все узнал и подготовил документы для поступления на льготных основаниях. И мне не сказал, чтобы заранее я на это не рассчитывала Оказывается, для того, чтобы поступить по льготам в МГУ или в остальные ВУЗы, достаточно набрать 40-45 баллов, пройти минимальный порог, который устанавливает сам ВУЗ. Приехала в МГУ, и мне сообщили, что я могу поступать на льготной основе. На вступительных экзаменах льгот не было. Экзамен состоял из двух частей – письменной и устной. Я достаточно плохо написала письменную часть, потому что не учла, что нужно делать задание в журналистском формате – написала красивое сочинение вольным стилем. Получила, соответственно, 30 баллов из 70. Расстроилась, но уже знала, что нужно пройти минимальный порог. И теперь мне надо было очень хорошо сдать устный экзамен.

Пришла, вытаскиваю билет с заданием написать журналистский материал про миграцию и устно его объяснить. Как назло, я путала понятия эмиграция и миграция. Что это? Выезд или въезд? Или переезд? Благодаря своей находчивости, придумала материал о моделях. Я много тогда писала про модные дома, дизайнеров, модели, модельные агентства. И придумала материал о моделях, которые возвращаются из-за границы обратно, в Россию, потому что отечественная индустрия поднялась на новый уровень. В итоге получила высший балл за устную часть, чем до сих пор горжусь.

– Как на Ваш взгляд, сложно учиться людям с ограничениями в МГУ?

– Многие люди не знают, что можно учиться почти с любыми ограничениями в МГУ. Основная проблема – высокие лестницы и отсутствие лифта.

Студенты были в высшей степени толерантны. Никто не проходил мимо, если нужна помощь.

У нас в универе училась девушка, которая передвигалась с двумя тростями. К ней подходили и вежливо предлагали помочь. Была девушка, которая совсем не видела. Нас собрали в аудитории, начальник курса сказал, что у нас есть девушка, у которой проблемы со зрением, было бы здорово, если бы мы ей помогли. В тот же день над ней кто-то взял шефство, и она постоянно с кем-то ходила просто под руку. Преподаватели оценки за красивые глаза не ставят, лояльность особую сильно не проявляют. Если не знаешь, иди на пересдачу, как все.

Был у меня такой случай. Сдавала предмет очень строгому преподавателю. Учила много, учила долго, мои конспекты списали многие ребята. Захожу в аудиторию, тяну билет, понимаю, что не знаю. Я начинаю ему говорить, и вижу, что отвечаю плохо. Преподаватель взял зачетку и говорит: «Ладно, я тебе ставлю зачет, я понимаю, что ты знаешь». Я тогда расстроилась, потому что была уверена, он увидел, что я хромаю, и поставил мне нормальную оценку просто потому, что пожалел.

Он сказал: «Нет, я прекрасно знаю просто, как ты училась».

– Были какие-то совместные проекты с остальными студентами?

– У нас были и групповые и индивидуальные занятия. К примеру, есть специальный предмет, где учат выпускать газеты, интернет-СМИ, делать сайты, портфолио. Группа превращается в полноценную редакцию, выбирают редактора, выбирают зама, то есть, раздают должности.

– Ваша какая была?

– Меня все время хотели поставить главным редактором, а я отказывалась, так как понимала, что, если буду главным редактором, свободного времени совсем не будет, не видать мне спокойной жизни целый семестр. А, если я буду редактором, или корректором, или автором, я

свою работу сдам, и свободна. Мы собирались в типографии на Моховой улице. С нами были: куратор, ответственный редактор, преподаватели с кафедры стилистики и русского языка; они проверяли наш материал. И получалась настоящая газета.

В другой раз мы делали сайты. В третий раз -– новостную страницу.

– Вы специально ушли из МГУ, потому, что устали, или, потому, что не знаете куда вам дальше идти?

– Я знаю, куда мне дальше идти, и это не совсем связано с журналистикой.

Во время учебы на втором курсе университета, я устроилась на стажировку в подростковый журнал Elle Girl издательского дома Hearst Shkulev Media,. Делала все – от материалов в печатные издания до материалов на сайт. Доросла до редактора журнала. Из-за необходимости работать по удаленной системе, поступила на работу в Газпроммедиа (на портале Вокруг ТВ). Проработала там девять месяцев на позиции новостного редактора, отвечая полностью за ленту новостей. Потом снова вернулась в Elle Girl. Ушла в конце июля, из-за проблем со зрением.

Сейчас я хочу свое дело, потому что, хочу сама контролировать свои финансы, свое время.

Параллельно журналистике я обучалась SMM (Social media marketing), продвижению брендов и людей в соцсетях, умению создавать контент, удерживать внимание. И поняла, что хочу дальше развиваться в этой сфере. И создала свое медиа-агентство, которое занимается раскруткой женского бизнеса в сети Instagram. Мне проще развивать маникюрный салон, шоурум одежды, какого-то блогера, чем автосалон или автосервис.

Несмотря на то, что я сейчас живу в одной квартире с маминым братом, я полностью свои финансовые вопросы решаю сама.
Если сейчас возьму еще два года магистратуры, то не смогу обеспечить себе комфортный уровень жизни, так как в магистратуре уже не получится совмещать учебу и работу.
Проще сделать год перерыва, во время которого настроить свое дело, выйти на определенный уровень дохода. Я хочу получать образование только тогда, когда будет финансовая подушка, которую будет обеспечивать фирма, в которой работают сотрудники, а контролирую.

– Возвращаться к учебе будете на факультет журналистики, или планируете далее учиться той профессии, которой занимаетесь сейчас?

– Постараюсь совмещать. На первом курсе, во время практики, работала кинокритиком. Мне очень понравилось, если б мне за эту работу платили, я б там всю жизнь работала. Очень хороший коллектив, принимают идеи, дают работать над разными темами, но при этом контроль такой, что он не ощущается, но он есть. Однажды я предложила дать мне задание посетить предпоказ кинофильма и написать заметку. Так родилась рубрика про кинокритику. Я стала посещать премьеры, и четырехнедельная практика затянулась на 4 месяца.

Планирую совмещать, иметь SMM-агентство, которое будет меня кормить, а журналистика и кинокритика станут моим хобби. Еще очень хочу иметь семью Но вот в личной жизни бывают сложности. Мне говорят, что у меня запросы высокие, хотя я считаю, что они адекватные. Поскольку у меня нет времени, я знакомлюсь в интернете, к примеру, на Тиндере или других площадках такого формата. Прихожу на свидание, молодой человек сначала думает, что ему показалось, что я сильно хромаю. Мы общаемся, вижу, что понравилась. А потом я встаю, и он опять все замечает. К сожалению, бывают и такие ситуации, что все ограничивается одним свиданием.

Но я не могу сказать, что таких ситуаций много. У меня есть молодые люди, которые не обращают никакого внимания на эту особенность, ухаживают, дружат. Был молодой человек, обеспеченный, известный в сфере SMM, и ему было все рано как я хожу.

Есть такое мнение, что людям с особенностями нужно хвататься за первого встречного, иначе можно остаться одному. Нет. Не надо. Да, сложности есть. Нужно быть готовым, что ты кому-то не понравишься. Если тебе завтра не перезвонили после свидания, не нужно обижаться, не нужно плакать, не нужно думать, что ты не такая, это совершенно не значит, что проблема в тебе.

Многие проблемы от недопонимания. Часто люди удивляются, задают вопросы: «А что это? Почему так? Так будет всегда? Я отвечаю честно: «Это с рождения». Да, так будет всегда, мне не повезло.

Когда такие вопросы задает молодой человек, который тебе нравится, реагируешь с некоторой опаской, не рассказываешь всего, стараешься быстрее уйти от этой темы. Они тоже не от этой темы отходят, но у многих есть надежда, что вот сейчас это пройдет (как грипп, ОРВИ). Или, наоборот, думают, что такая подруга будет обузой. Скорее всего, ничего не случится, к старости, возможно, тебе будет тяжелее передвигаться. Это не значит, что ты сляжешь и он будет с тобой как нянечка. Такие, конечно, из твоей жизни исчезнут. А рядом останутся те, кому ты будешь нравиться настолько сильно, что они будут готовы продолжать, не обращая внимание на эти особенности.

– Что Вы скажете тем людям, которые только что узнали, что у их ребенка ДЦП той или иной сложности?

– Если ребенок спрашивает: «Мама, а почему так?», объясните почему так, но объясняйте, что он не хуже остальных. Потому что иногда родители подбирают неправильные слова. Ты такой же умный, такой же красивый, как все, ты лишь ходишь иначе, или находишься в коляске, и у тебя немного меньше возможностей. Ты можешь быть лучше в том, в чем ты хочешь быть лучше. А не с посылом «Ты такой же красивый для меня, ты лучше всех для меня».

Я помню, мама как-то сказала фразу, которую я очень хорошо запомнила, и которая мне не нравится до сих пор. Я училась в восьмом классе, были первые влюбленности, и она мне сказала: «Аня, ты должна быть очень красивая, чтоб кому-то понравиться, потому что ты вот так ходишь». То есть, не умная, не интересная, ты должна быть красивая, если ты не будешь красивой, ты никому не понравишься. Вот такие вещи говорить не надо!!! Ребенок в любом случае красивый, он в любом случае умный, и он в любом случае понравится. Он лучший для себя, тогда и все будут его принимать. Надо меньше обращать внимания на тех, кто смеется, обижает.

Собирайте волю в кулак, не сворачивайте с выбранного пути! Недоброжелатели потом еще будут всем рассказывать, что они когда-то вас знали. Если физически что-то не получается, ограничивает, тренируйте мозг!

Развивайтесь, выбирайте дело, которое вам нравится, и старайтесь работать над самооценкой, потому что убить эту самооценку очень легко, восстановить потом труднее.

Главное, чтобы все было в порядке с самооценкой, тогда все будет в порядке по жизни.

Беседовала Юлия Бердник, г.Москва

#ДЦП #жизньсдцп #реабилитациядцп #дцпнеприговор

Благотворительная помощь, Жизнь с ДЦП

Нейроортопедический мониторинг детей с ДЦП

Церебральный паралич определяется как “группа постоянных нарушений развития движения и осанки, вызывающих ограничения активности, которые относятся к непрогрессирующим нарушениям, возникающим в развивающем головном мозге плода или младенца”.
Нервные изменения приводят к прогрессирующему каскаду вторичных костно-мышечных осложнений, включая контрактуры мягких тканей и деформации костей.


Для достижения максимального эффекта от реабилитации ребенка с ДЦП, необходим мультидисциплинарный подход, в котором важную роль играет нейроортопедический мониторинг.

О том, что такое нейроортопедический мониторинг у детей с ДЦП, как он проводится, для чего он нужен, рассказала Виктория Эженовна Табе – нейроортопед, кандидат медицинских наук, заведующая отделением нейроортопедической патологии клиники “Ортотис-премиум”, в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 26 февраля 2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #табе #доктортабе #лечениедцп #нейроортопедическиймониторинг #клиникаортотиспремиум

Нейроортопедический мониторинг детей с ДЦПНейроортопедический мониторинг детей с ДЦП


Жизнь с ДЦП

Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево

В терминале B аэропорта “Шереметьево” открылся новый специализированный зал “Орбита”. Его создали для большего комфорта пассажиров с инвалидностью и их сопровождающих.

Посетить новый зал «Орбита» могут пассажиры внутренних линий, имеющие удостоверение инвалида, и сопровождающие их лица.

Зал повышенной «Орбита» рассчитан на одновременное размещение 15 гостей.
Помещение зала обустроено с учетом нужд людей с ограниченными возможностями, jрганиpованы:

  • комната индивидуального сервиса с медицинской кушеткой;
  • специально оборудованный санузел;
  • комфортабельная зона отдыха с большим плазменным телеэкраном;
  • уютная детская зона;
  • «звуковая панель» для пассажиров с нарушенной функцией слуха;
  • портативное устройство для чтения с бесплатным Wi-Fi доступом;
  • библиотека с широким ассортиментом книг, в том числе выполненных шрифтом Брайля.

Зал «Орбита» расположен на третьем этаже, в Терминале В (3 этаж), в зоне ожидания посадки (после предполетного досмотра).В общедоступной зоне терминала на первом этаже также функционирует зал повышенной комфортности для пассажиров с ОВЗ «Меркурий».

Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево
Зал для инвалидов открылся в аэропорту Шереметьево

Материалы взяты с сайта аэропорта “Шереметьево”.

#дцп #реабилитациядцп #инвалиды #детиинвалиды #досутпнаясредя #аэропортШереметьево

Жизнь с ДЦП

Обучение детей с инвалидностью и ОВЗ в общеобразовательной школе

По данным с сайта https://sfri.ru/, на 1.02.2023 г. в России насчитывается более 700 000 детей с инвалидностью, из которых более 35 000 детей Москвы должны обучаться в школе.

Фото с сайта https://sfri.ru/
Фото с сайта https://sfri.ru/

Это дети совершенно разных нозологий –  с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, плохо видящие, плохо слышащие и др.

В соответствии с последними реформами в системе образования, количество коррекционных школ в России и в Москве, существенно сокращено. А большинство детей должны теперь учиться во системе инклюзивного образования, когда здоровые дети учатся в одном классе с детьми с ОВЗ или инвалидностью.

фото взято из сети интернет

Только детям с ОВЗ или инвалидностью должны создаваться специальные условия образования:

– для их обучения разработаны образовательные программы, адаптированные по их нозологии и в соответствии с их индивидуальными особенностями (расположение в классе близко от доски, специальные парты, специальные раздаточные материалы, помощь в усвоении знаний, своя система оценивания знаний, доступность использования услуг образовательной организации);

фото из сети интернет

– при необходимости для обучающегося принимается на работу ассистент, осуществляющий оказание обеспечение сопровождения инвалида, лица с ограниченными возможностями здоровья в образовательной организации; оказание технической помощи в части передвижения по образовательной организации, получения информации и ориентации; оказание технической помощи в обеспечении коммуникации, в том числе с использованием коммуникативных устройств, планшетов, средств альтернативной коммуникации; оказание помощи в использовании технических средств реабилитации (изделий) и обучения; оказание помощи в сборе и разборе портфеля, в ведении записей, приведении в порядок рабочего места и подготовке необходимых принадлежностей; оказание помощи в соблюдении санитарно-гигиенических требований обучающимся.

– при необходимости для обучающегося принимается на работу тьютор, который осуществляет педагогическое сопровождение реализации индивидуальных образовательных маршрутов обучающихся, выявление индивидуальных образовательных потребностей обучающегося в процессе образования; участие в разработке индивидуального образовательного маршрута, учебных планов обучающегося; подбор и адаптация педагогических средств индивидуализации образовательного процесса; организация процесса индивидуальной работы с обучающимся по выявлению, формированию и развитию его познавательных интересов.

фото из сети интернет



Для того, чтобы дети с ОВЗ и инвалидностью могли обучаться в одной школе, необходимо пройти ПМПК и получить заключение ПМПК, которое обязательно к исполнению школой.

фото из сети интернет

В документе прописывается:

– по какой адаптированной программе должен обучаться ребенок;

– должны ли ему создаваться специальные условия обучения;

– нужен ли при обучении ассистент или тьютор;

– какая с ребенком должна проводиться коррекционная работа.

В свою очередь, ФГОСы для обучающихся с ОВЗ или инвалидностью, делятся на четыре варианта, два из которых (вариант 1 и вариант 2- цензовые, то есть по окончанию обучения ребенок получит аттестат об образовании; и две – не цензовые, облегченные, по окончанию обучения ребенок не получит аттестат об образовании. Ребенку назначается ФГОС в соответствии с уровнем его возможности усваивать знания.

Кроме этого, ФГОСы различаются по нозологиям.

К примеру, ребенку с ДЦП назначена программа 6.1 По нозологии это категория 6, по варианту программы – категория 1 (адаптированная программа для детей с НОДА).


К сожалению, даже если идет речь о I варианте цензового образования,  в большинстве школ считается, что это просто ребенок учится по общеобразовательной программе с добавлением дополнительно коррекционных занятий.

фото из сети интернет


К примеру, если речь идет о программе для учеников с НОДА 6.1, почти всегда администрация школы считает, что достаточно, чтобы в школе были пандусы, перила, а в остальном ребенок учится по общеобразовательной программе – как здоровые дети.

Но мы все, причастные к процессе обучения наших детей, прекрасно понимаем, что в зависимости от заболевания возникает много особенностей  их обучения и оценивания:


– им трудно долго выполнять рутинную работу;
– сложно записывать на слух много информации:

– есть дисграфия и дислексия;
– возникает дефицит внимания и уcидчивости;
– на выполнение заданий им нужно гораздо больше времени;
– возникают трудности с запоминанием  информации, заучивания текстов;
– при выполнении самостоятельных, контрольных работ дети теряются в одном из вопросов, после чего пропадает уверенность в себе и остальные ответы не пишутся вообще или пишутся, лишь бы было что-то написано;
– не получается ответить у доски или с места – так как ребенок боится находиться в центре внимания.

фото взято из сети интернет

Но так как школа считает, что ребенок учится по общеобразовательной программе, то при стандартном оценивании ребенок не может показать реальные знания.

Такой ученик получит оценку 2 или 3, что существенно занизит его самооценку и возникнет неуверенность в себе и в своих знаниях.

Штамп «двоечника» или «троечника» отобьет напрочь желание ребенка учиться.

В результате – страдает качество знаний обучающегося, снижается самооценка. Все это затруднит его не простую социализацию, так как получение профессии для ребенка с ОВЗ или инвалидностью это жизненно необходимо для трудоустройства и его полной или частичной независимости.

фото взято из сети интернет

Так же часто  в школе возникает путаница с понятиями «ассистент» и «тьютор».

Школьная администрация на позиции ассистента часто зазывает хоть кого-то из сотрудников  –  в нашем случае,  рассматривался даже сотрудник административно-хозяйственного подразделения, проще говоря, местный Кулибин, что чинит замки и прикручивает ручки.

А в большинстве случаев,  «тьютор» по факту – человек, который зачастую не всегда имеет педагогического образования, что уж там говорить про специальное.

Фото взято из сети интернет

Несмотря на то, что при подушевом финансировании на ребенка-инвалида государством выделяется в  несколько раз больше денежных средств, чем на здорового, школа всячески открещивается от возможности обучать такого ребенка вместе со всеми детьми.

Это, как мне кажется, связано с тем, что:

-Дополнительное обучение/переобучение учитель должен проводить за свой счет и в свое свободное время;

– Рейтинг успеваемости в школе один на всех детей – и здоровых, и имеющих проблемы со здоровьем, поэтому дети инвалиды могут существенно снизить этот рейтинг;

– На учителя часто ложится дополнительная нагрузка (если нет ассистента или тьютора), что отражается на общей успеваемости учеников.

фото взято из сети интернет


Если мама стремится и имеет ресурсы разобраться в ситуации, она начинает проявлять активность при отстаивании прав своего особенного ребенка.

   Стандартно школа начинает давить на маму,  всеми способами убеждая и вынуждая не проявлять эту активность, чтобы ничего не менять в своей работе.

   Особенно активных начинают конкретно «затыкать», используя угрозы обращения в органы опеки, постановки ребенка на учет в полиции, и даже лишения родительских прав.

    Зачастую, так же администрация школы начинает работать с остальными родителями, чтобы они сами проявляли активность по перевода неудобного ребенка из класса  на домашнее обучение или вообще уход из школы.

фото взято из сети интернет

Но  еще большие трудности возникают по окончании школы – даже если ребенок получит высшее образование ( а часто основным препятствием является отсутствие доступной среды, в большинстве случаев, он не сможет устроиться на  работу по специальности, более того, молодому инвалиду «не светит» любая другая конкурентно оплачиваемая работа в принципе.

фото взято из сети интернет

Что поможет изменить ситуацию?

– оплата за счет государства дополнительного обучения учителей и других помогающих специалистов и их обучение в рабочие дни;

– введение дополнительного рейтинга для обучающихся  учеников с ОВЗ или инвалидностью;

-ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ обучение  и стажировка в других школах сотрудников администрации по вопросу создания особых образовательных условий для таких учеников;

– ЗАПРЕТ на запугивание и унижение родителей детей с ОВЗ или инвалидностью;

– разработка специальных условий оценивания таких обучающихся;

– приглашения к сотрудничеству  с ВУЗами, колледжами и другими учреждениями среднего образования  предприятий и организаций по вопросу профессионального обучения студента с инвалидностью и дальнейшим  ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ  устройством на работу по специальности (по рабочим квотам);
– рассказ о своем ребенке на первом родительском собрании, для исключения кривотолков и негативных ситуаций среди родителей и детей.
#дцп #детисовз #детисинвалидностью #детиинвалиды #инклюзиявобразовании

Фото взято из сети интернет

А что думаете вы по поводу инклюзии в образовании???





Благотворительная помощь, Жизнь с ДЦП

Круглый стол е «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество»

22 февраля 2023 года приняла участие в круглом столе «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество», организованном Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете, в качестве эксперта Экспертного совета по ОВЗ, модератора этого мероприятия.
Мы обсуждали горячую тему – инклюзии в образовании. Проблем там очень много, и беда эта касается, практически каждую семью, воспитывающую ребенка или подростка с инвалидностью. В следующих постах буду рассказывать более подробно, о чем говорили. #дцп #детиинвалиды #инклюзиявобразовании

Инклюзия в обществе: успехи и проблемы | МТПП

mostpp.ru

Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Круглый стол "Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество"
Благотворительная помощь, Жизнь с ДЦП

Круглый стол на тему «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция инвалидов в общество» , посвященный инклюзии в образовании

Уважаемые родители детей с инвалидностью, испытывающие трудности с обучением детей в общеобразовательных школах, а так же те, чьим деткам скоро идти в школу!
Приглашаем вас принять участие в круглом столе на тему «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция инвалидов в общество» , посвященном теме инклюзии в образовании, который будет проводить Экспертный совет по ОВЗ при Комитете МТПП по Социальному предпринимательству и поддержке социальных программ 22 февраля 2023 г. 11:00-14:00, в Московской Торгово-промышленной палате, по адресу: ул. Петровка, д. 15, стр. 1 (около 700 м. до метро Театральная, Трубная или Охотный ряд).

Вы узнаете, какие возникают проблемы в образовании, и как их решать с наименьшими трудозатратами и с сохранением своей нервной системы, как построено обучение в некоторых учебных заведениях, а так же какие бывают успехи у взрослых людей с инвалидностью в спорте и жизни.

Регистрируйтесь по ссылке https://mostpp.ru/events/kruglyy-stol/formirovanie-inklyuzii-v-obshchestve-integratsiya-invalidov-v-obshchestvo/

Программа мероприятия
11:00-11:15 Владимирова Виктория Владимировна, зампред Комитета МТПП по Социальному предпринимательству и поддержке социальных программ, психолог, коуч, эксперт по профессиональному самоопределению, развитию эмоционального интеллекта и индивидуальной ресурсной среды человека.

Тема выступления: «Презентация Комитета как многоплановой рабочей площадки с возможностью выхода на партнёрские программы».

11:15-11:25 .Соловьева Людмила Олеговна. Директор Благотворительного Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», Главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Руководитель Экспертного совета по ОВЗ при Комитете МТПП по Социальному предпринимательству и поддержке социальных программ.

Тема выступления: «Презентация работы Экспертного совета по ОВЗ при Комитете. Общие положения и направления работы».

11:25-11:35 Бердник Юлия Викторовна. Эксперт и член Экспертного совета по ОВЗ при Комитете МТПП по Социальному предпринимательству и поддержке социальных программ Экспертного Совета при комитете МТПП. Эксперт по реабилитации Благотворительного Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», консультант по реабилитации Общественного Совета детей инвалидов ОСРДИ.

Тема выступления: «Обучение детей с инвалидностью в общеобразовательной школе»

11:35-11:45 Приходько Ольга Владимировна, вице президент Союза директоров средних специальных учебных заведений РФ, руководитель комитета по СПО МКПП ( Московская конфедерация промышленников и предпринимателей), член Правления территориального союза работодателей ЗАО Москвы, Муниципальный депутат, Эксперт по образованию ОСРДИ (Общественный Совет родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы), председатель по району Якиманка, к.э.н, директор АНО ПО Колледж КЭСИ

Тема выступления: «Проблемы и сложности обучения детей с инвалидностью в общеобразовательной школе».

11:45-11:55 Виктория Пенькова. Педагог дошкольного образования. Многодетная мама. Эксперт, волонтёр РОО помощи детям с РАС Контакт, ведущая-блогер проекта «Mishanya» по адаптации учебных материалов.

Тема выступления: «Адаптация учебного материала, которая помогает учить и учиться.

11:55-12:05 Зверкова Елена Михайловна, педагог- психолог ГБОУ Реабилитационно-образовательный центр № 76

Тема выступления «Психологические приемы поддержки детей с ОВЗ в обучении».

12:05-12:15. Кремнева Светлана Николаевна, тьютор ГБПОУ КМБ №4
Тема выступления: «От особых образовательных потребностей к равным образовательным возможностям».

12:15-12:25. Николаенко Виктория Игоревна, директор ГБУ города Москвы «Комплексный реабилитационно – образовательный центр» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Тема выступления: «Особенности обучения детей с инвалидностью в общеобразовательной школе».

12:25-12:35. Ирина Мишурова, трехкратный бронзовый призер чемпионата Мира, чемпионка и трехкратный серебряный призер чемпионатов Европы, двукратная чемпионка Первенства Мира среди молодежи, многократный призер и победитель Кубков Мира, многократная чемпионка России по фехтованию на колясках, участница Параолимпийских игр 2012 и 2020.

Тема выступления: «Фехтование на колясках».

12:35-12:45 Назукина Мария Александровна, координатор отдела инклюзивного образования, ведущий уроков по пониманию инвалидности Региональной общественной организации людей с инвалидностью РОО «Перспектива».
Тема выступления: «Занятия по пониманию инвалидности – уроки доброты».

12:45-12:55. Чистякова Татьяна, специалист по развитию лидерских качеств у подростков и молодежи с инвалидностью Региональной общественной организации людей с инвалидностью РООИ «Перспектива»

Тема выступления: ««Театральная перспектива» открывает новые горизонты для развития инклюзии в театральном искусстве и в обществе»

12:55-13:05 Чечнев Максим Сергеевич, тренер по спидкубингу, основатель клуба по спидкубингу.
Тема выступления: «Спидкубинг для подростков с инвалидностью и без»

13:05-13:15 Хробостова Мария. Семейная инклюзивная мастерская.
Тема выступления: «Семейная инклюзивная арт-мастерская “Craft-web.ru”. Керамика, валяние, батик».


Модератор мероприятия: Бердник Юлия Викторовна +79166223645
#МТТП #ЭкспертныйcоветпоОВЗприМТПП #детиинвалиды #инклюзиявобразовании

Круглый стол на тему «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция инвалидов в общество» , посвященный инклюзии в образовании
Жизнь с ДЦП

Аэропорты Москвы. Обзор доступности услуг для людей с инвалидностью

Мама с ребенком с инвалидностью в коляске путешествует одна, и это совсем не просто – ей надо толкать коляску, нести ручную кладь, тащить чемоданы Но, в каждом аэропорту есть услуги для людей с инвалидностью, которые значительно облегчают маме и ребенку их путь.

Как организованы услуги сопровождения в аэропортах Москвы?

АЭРОПОРТ ШЕРЕМЕТЬЕВО

Для организации сопровождения необходимо заранее, не позднее 48 часов уведомить авиакомпанию и службу работы с людьми с инвалидностью, для организации сопровождения.

Что входит в сопровождение:

  • При вылете — встреча на парковке, остановке общественного транспорта, на перроне Авиаэкспресса, помощь с выгрузкой багажа; при прилете – встреча у трапа самолета;
  • Предоставление инвалидного кресла;
  • Помощь с регистрацией и сдачей багажа;
  • Прохождение контроля и досмотра без очереди;
  • Сопровождение до трапа самолета.

В аэропорту Шереметьево заявку на сопровождение можно оставить, перейдя по ссылке https://www.svo.aero/6ru/services/in-airport/help-for-people-with-special-needs
или, позвонив по телефону +7 (495) 578-65-65

Если Вы планируете приезд на собственном транспорте, то ознакомьтесь пожалуйста, с информацией о правилах парковки, местах для инвалидов:

Инвалиды пользуются местами для парковки специальных автотранспортных средств бесплатно.

ВНИМАНИЮ ЛИЦ, СОПРОВОЖДАЮЩИХ ИНВАЛИДОВ:

  • Непосредственно после размещения автомобиля на парковке (ДО МОМЕНТА ПЕРЕХОДА В ЗДАНИЕ АЭРОПОРТА) Вам необходимо позвонить дежурному по телефону и сообщив номер автомобиля проинформировать, что инвалид, которого сопровождают, планирует вылет из Аэропорта.
  • Дежурный зафиксирует Вашу информацию и (исходя из загруженности) подойдёт к Вам с целью проверки оригинала документа об инвалидности и непосредственного наличия в автомобиле самого лица, имеющего право на льготу (инвалида).
  • После проверки документа об инвалидности и наличия в автомобиле лица, имеющего право на льготу (инвалида), дежурный зафиксирует Ваше право на льготный выезд из паркинга (без оплаты), которым Вы сможете воспользоваться при выезде (уведомив администрацию паркинга в момент выезда).

Администрация паркингов находится:

  • Администрация паркинга терминала D — первый этаж здания паркинга терминала D, административное здание справа от выездных шлагбаумов, телефон: 8 (926) 640-02-50
  • Администрация паркинга терминала В — первый этаж паркинга терминала «В», лифтовой холл, телефон 8 (925) 002-90-93;
  • Администрация паркинга терминала E/F – первый этаж здания «Аэроэкспресс», телефон 8 (926) 625-00-80

Более подробно можно почитать про правила помощи людям с ограничениями, перйдя по ссылке:
https://parkingsvo.ru/vazhno-znat/liczam-s-ogranichennyimi-vozmozhnostyami.html 
В случае соблюдения всех правил, нахождение автомобиля на территории аэропорта будет бесплатным

АЭРОПОРТ ВНУКОВО

В аэропорту Внуково обслуживание пассажиров из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности осуществляется по предварительному запросу от авиакомпании.
При покупке авиабилета сообщите в вашу авиакомпанию, что пассажир относится к особой категории, о габаритных, весовых и иных характеристиках индивидуальных средств передвижения, и получите подтверждение о возможности посадки на борт (не позднее, чем за 48 часов до вылета рейса).

Прибытие в аэропорт пассажиров особых категорий осуществляется заранее, рекомендуемое время прибытия не позднее чем за 2 часа до вылета. По прибытии в аэропорт, сообщите, пожалуйста, о себе через бесплатные таксофоны у входа в терминал (клавиша F21) или по круглосуточному телефону +7 (495) 436-61-89.

Услуги для пассажиров из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, оказываемые по предварительному запросу от авиакомпании без взимания дополнительной платы:

  • Встреча на месте прибытия пассажиров из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, в случае оповещения пассажирами о своем прибытии;
  • Предоставление инвалидного кресла-коляски для передвижения по территории терминала и для посадки на борт воздушного судна (если Вам требуется кресло-коляска, обратитесь на стойку содействия терминал А, зал вылета, левая часть);
  • Специально оборудованное место ожидания рядом со стойкой содействия пассажирам из числа инвалидов (терминал А, зал вылета, левая часть);
  • Доставка пассажиров, неспособных передвигаться самостоятельно, на борт воздушного судна с помощью амбулаторного лифта;
  • Оказание помощи в выгуле собак-проводников (место выгула расположено вблизи здания по адресу ул. Плотинная д.1 корп. 2).

Если вы не обратились в авиакомпанию и запросили помощь непосредственно в аэропорту, без взимания дополнительной платы вам будут оказаны следующие услуги:

  • встреча на месте прибытия пассажира и оказание помощи при перемещении по территории аэропорта в случае оповещения пассажирами о своем прибытии;
  • предоставление кресла-коляски для самостоятельного перемещения пассажира по территории аэропорта;
  • оказание помощи в выгуле собак-проводников. 

Парковка

На многоуровневых паркингах предоставляется бесплатная парковка для автомобилей инвалидов. Специальные места выделены на первых уровнях паркингов. Заезд на многоуровневые паркинги осуществляется в обычном порядке.

Обнуление парковочных карт производится при выезде с парковки: для открытия выездного шлагбаума передайте парковочную карту сотруднику парковки на выезде.

Если по какой-либо причине вам не удалось заказать услугу сопровождения через авиакомпанию, вы можете заполнить форму на сайте аэропорта.

По прилету во Внуково

Высадка с борта воздушного судна пассажиров из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности производится в последнюю очередь. Если вы заранее проинформировали авиакомпанию о своих потребностях, просим вас оставаться на своих местах до прибытия сотрудников.

По прилету во Внуково Вас встретят сотрудники, окажут содействие при высадке с борта воздушного судна, если вы следуете без сопровождения, помогут получить багаж и при необходимости сопроводят вас до транспорта.

Механическое кресло-коляска, оформленная в багаж, выдается пассажиру под бортом воздушного судна. Электрическое кресло-коляска выдается в зале выдачи багажа.

АЭРОПОРТ ДОМОДЕДОВО

При покупке авиабилета обязательно сообщите, что пассажир относится к особой категории

За 48 часов до вылета обратитесь в представительство авиакомпании,
рейсом которой вы вылетаете
, и получите подтверждение о возможности посадки на борт.
Сообщите также, используете ли вы индивидуальные средства передвижения (размеры, вес, иные особенности конструкции).
Телефоны представительств и авиакомпаний-партнеров Московского аэропорта Домодедово вы можете найти по ссылке.

Услуга сопровождения

Если вы путешествуете самостоятельно, обратитесь за помощью в службу по оказанию услуг пассажирам с ограниченными возможностями. Мы встретим вас в любом удобном для вас месте на территории аэропорта.

Если услуга сопровождения была запрошена по факту прибытия в аэропорт без предварительного заказа, она предоставляется в порядке живой очереди (по мере освобождения агентов сопровождения). Обратите внимание, что в этом случае возможны некоторые потери времени перед посадкой. Поэтому мы рекомендуем вам прибыть в аэропорт заранее: не позднее 1 часа 45 минут до вылета в случае международных перелетов и не позднее 1 часа 15 минут в случае внутренних.

По прибытии в аэропорт:

Обратитесь по телефону +7 495 933-66-66 в службу по оказанию услуг пассажирам с ограниченными возможностями / на секцию регистрации вашего рейса для вызова агента сопровождения, либо самостоятельно пройдите в Зал ожидания (после досмотра на входе в пассажирский терминал следуйте по указателю «Обслуживание лиц с ограниченной подвижностью»);

При себе необходимо иметь: билет, посадочный талон, паспорт, удостоверение об инвалидности, либо медицинскую справку, которая подтверждает необходимость сопровождения, посадочный талон.

Услуга сопровождения БЕСПЛАТНА и оказывается круглосуточно.

Пассажирам, неспособным передвигаться самостоятельно, для перемещения по территории аэропорта во временное пользование предоставляются кресла-коляски.

Для того чтобы получить кресло-коляску пройдите в Зал ожидания (после досмотра на входе в пассажирский терминал следуйте по указателю «Обслуживание лиц с ограниченной подвижностью»).

Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь в справочную службу Московского аэропорта Домодедово: +7 495 933 66 66.

Если вы используете коляску:

Скорее всего, вам придется предоставить авиакомпании следующие характеристики вашей коляски: вид, габариты, вес и тип батареи (если коляска электрическая).

Обратите внимание, не все воздушные суда приспособлены для перевозок колясок с батареями по соображениям авиационной безопасности.

Если вы путешествуете без сопровождения, сообщите, нужен ли вам сопровождающий, который поможет обращаться с коляской во время полета. Также уточните в авиакомпании возможность перевозки коляски в салоне или, если такой возможности нет, порядок ее сдачи в багаж и получения по прилете в аэропорт назначения.

Бесплатная парковка

Наши парковки БЕСПЛАТНЫ для транспортных средств управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством Российской Федерации, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и (или) детей-инвалидов. На указанных транспортных средствах должен быть установлен опознавательный знак «Инвалид».

Порядок оказания услуги парковки вы можете уточнить в Правилах пользования парковками

На каждой из наших парковок выделены наиболее удобные парковочные места, которые оборудованы специальными барьерами, чтобы сохранять их свободными для лиц с ограниченными возможностями. Воспользоваться таким местом можно вызвав представителя службы парковки, – для этого обратитесь к оператору через ближайший автоматический кассовый терминал парковки или позвоните по телефону +7 916-509-52-93


Для оформления бесплатного выезда с парковки обратитесь к Администратору парковки в здании многоуровнего паркинга P2 (1й этаж, кабинет 1.3), либо непосредственно на территории парковки к сотруднику ООО «ДЭМ» (вы можете вызвать специалиста через кассовый или въездной терминал нажатием кнопки «Вызов Оператора») и предъявите следующие документы:

  • Опознавательный знак «Инвалид» для индивидуального использования, выданный в соответствии с Приказом Минтруда России от 04.07.2018 N 443н «Об утверждении Порядка выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования»;
  • Оригинал документа о принадлежности автотранспортного средства инвалиду, его законному представителю, лицу, его сопровождающему, в целях идентификации ТС, перевозящих инвалидов;
  • Парковочный билет, полученный при въезде на парковку.

Выезжать с территории парковки необходимо по билету, полученному при въезде.

АЭРОПОРТ ЖУКОВСКИЙ

В соответствии с требованиями Приказа Минтранса России от 15.02.2016г. №24 «О порядке предоставления пассажирам из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности услуг в аэропортах и на воздушных судах» пассажирам и числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности на территории аэропорта предоставляются бесплатно следующие услуги:

  • встреча пассажира у места стоянки транспортного средства;
  • сопровождение и помощь при передвижении по территории аэропорта, при прохождении предполетных и послеполетных процедур;
  • предоставление кресла-коляски для передвижения по терминалу и для посадки на борт воздушного судна;
  • доставка на борт воздушного судна, в том числе и помощь амбулаторного лифта или санитарной машины скорой помощи;
  • возможность воспользоваться информационным табло (схема аэропорта, пути следования) со шрифтом Брайля для незрячих пассажиров; 
  • дублирование предоставляемой в аэропорту и необходимой для ознакомления пассажиров из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности звуковой и зрительной информации;
  • при необходимости обеспечивается сопровождение квалифицированным медицинским работником;
  • встреча по прилету и оказание помощи при высадке с борта воздушного судна, а также — при получении багажа и при необходимости сопровождение до места стоянки транспортного средства.

Для предоставления специальной помощи Вам необходимо обратиться к Вашей авиакомпании. Телефоны представительств и авиакомпаний-партнеров аэропорта Вы можете найти по ссылке.

В соответствии с п.25. Федеральных авиационных правил «Общие правила воздушных перевозок пассажиров, багажа, грузов и требования к обслуживанию пассажиров, грузоотправителей, грузополучателей» пассажиру при бронировании необходимо согласовать с авиакомпанией перевозку*:

  • тяжелобольного пассажира;
  • больного на носилках;
  • пассажира, лишенного зрения, с собакой-проводником;
  • пассажира, чья способность передвигаться при пользовании воздушным транспортом ограничена и/или чье состояние требует особого внимания при обслуживании (пассажир с ограниченной подвижностью).

*Авиакомпания имеет право отказать в перевозке, если физическое состояние пассажира угрожает безопасности полета или создает дискомфорт. Более подробную информацию Вы можете уточнить у Вашей авиакомпании.

Важно! При бронировании и покупке авиабилета обязательно сообщайте, какие специальные услуги и помощь Вам потребуются в аэропорту и во время полета. О необходимости этих услуг следует сообщить авиакомпании в сроки, установленные правилами авиакомпании.При обращении в авиакомпанию необходимо сообщить: 

  • дату и номер рейса; 
  • название авиакомпании; 
  • о характере ограничений (инвалидности); 
  • о наличии инвалидного кресла, его габариты, способность к трансформации, наличие батареи; 
  • о наличии костылей или собаки-поводыря; 
  • контактную информацию; 
  • какие услуги вам необходимы. 

Перечень возможных услуг уточните в авиакомпании.

Укажите, едет ли пассажир с сопровождением. Расскажите о потребностях, уточните и задайте необходимые вопросы. Это позволит сделать путешествие комфортным. Телефоны представительств и авиакомпаний-партнеров аэропорта Вы можете найти по ссылке.

Кнопка оповещения (вызова) сотрудника для оказания содействия пассажирам из числа инвалидов и иных лиц с ограничением жизнедеятельности находится у входа в аэровокзал и на привокзальной площади. Там же расположены места встречи.

Дополнительную информацию Вы можете получить по телефону 8(495)228-96-00. 

Автомобильная стоянка в аэропорту

Аэропорт Жуковский, Москва, октябрь 2016 г.

Для специальных транспортных средств людей с ограниченными возможностями мы выделили на парковке самые близкие к терминалу места. Специально обозначенные парковочные места для инвалидов на привокзальной площади аэропорта предназначены для транспорта с опознавательным знаком «Инвалид».

Лица с ограниченными возможностями пользуются услугами парковки аэропорта БЕСПЛАТНО в соответствии с законодательством РФ. Для бесплатной парковки транспортных средств лиц с ограниченными возможностями (инвалидов I, II, III групп, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и (или) детей-инвалидов)  на указанных транспортных средствах должен быть установлен опознавательный знак «Инвалид» и информация об этих ТС должна быть внесена в федеральный реестр инвалидов.             
Чтобы бесплатно воспользоваться специальными парковочными местами на парковке аэропорта Вам необходимо: 

  • получить при въезде на автоматической стойке электронный парковочный билет;
  • проследовать на свободное парковочное место, обозначенное специальным знаком;
  • перед выездом c парковки необходимо обратиться к сотруднику аэропорта по телефону +7 985 200 96 78, либо через Терминалы экстренного вызова для пассажиров с ограниченными возможностями (стойки Assistance), расположенные у входа в аэровокзал, либо лично на стойку информации аэропорта, проинформировать сотрудника аэропорта о наличии прав на бесплатную парковку и сообщить государственный регистрационный номер транспортного средства, находящегося на парковке;

Во избежание неудобств, не забывайте парковочный билет в припаркованном автомобиле.Терминалы экстренного вызова

Если при прибытии в аэропорт Вам требуется помощь, в любой момент Вы можете связаться с сотрудниками аэропорта через Терминалы экстренного вызова для пассажиров с ограниченными возможностями (стойки Assistance), расположенные у входа в аэровокзал.

От транспорта до самолета

Сотрудники будут рады помочь Вам и сопроводить от транспорта, на котором Вы прибыли в аэропорт до борта воздушного судна. Услуга сопровождения БЕСПЛАТНА и оказывается круглосуточно. Заказывается она при обращении в представительство авиакомпании, Вам лишь потребуется при прибытии в аэропорт связаться с нами по кнопке оповещения (вызова), расположенные у входа в аэровокзал и на привокзальной площади либо позвонить нам по телефону 8(495)228-96-00.Пассажирам, неспособным передвигаться самостоятельно, для перемещения по территории аэропорта во временное пользование предоставляются кресла-коляски.

За креслом-коляской можно обратиться на стойку содействия пассажирам из числа инвалидов и иных лиц с ограничением жизнедеятельности, расположенную на 1-ой стойке регистрации.

ВАЖНО: после вылета в аэропорт прибытия, и перед приземлением самолета ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщите старшему бортпроводнику, чтобы он передали в аэропорт прибытия о необходимости сопровождения в аэропорту.

#дцп #реабилитациядцп #жизньсдцп #дцпижизнь #аэропортымосквы #доступнаясреда

Жизнь с ДЦП

визит к к неврологу

Все мы знаем, что поход к неврологу – “обязательная программа” в семье, воспитывающей ребенка с ДЦП. Врач, наблюдающий ребенка, назначает необходимые обследования, выписывает препараты, готовит пакет документов для оформления или продления инвалидности, назначает физиотерапию.

Как подготовиться к мероприятию, что взять с собой, что делать в кабинете доктора?
Об этом в новой статье.

1. Когда следует срочно бежать к врачу.




Помните, что маленькие дети не в состоянии сообщить Вам, что у них что-то болит. Так же, бывает, что детки с ДЦП и в более в старшем возрасте не могут известить маму о проблеме со здоровьем. Поэтому, внимательно приглядывайтесь к своему ребенку.
Вы заметили, что:
– его поведение изменилось – малыш стал вялым, сонным, много плачет; либо ребенок стал очень беспокойным, стучит головой о стену, хватается за голову руками;
– неоднократно ребенка рвет после приема пищи;
– на мгновения ребенок замирает в не совсем естественной позе;
– некоторое время у него имеется застывший взгляд;
– появились судороги;
– стало неконтролируемое мочеиспускание;
– ребенок получил травму.
В таком случает, а так же при малейших изменениях поведения, состояния ребенка необходимо срочно обращаться к врачу.

2. Когда еще следует обратиться к врачу.

К неврологу необходимо обратиться, если по мере роста до года ребенка с первых дней жизни до года Вы заметили:

в 2 месяца:

– мало гулит/не гулит;
– не удерживает головку на животе под углом 45 градусов;
– не переворачивается с бока на спинку;
– не одинаково удерживает разными ручками игрушки, вложенные взрослыми;
-в течение часа не бодрствует 20 минут;
– не поворачивает голову на звук;
– не следит за предметами.

в 3 месяца:


– в горизонтальном положении не удерживает голову около 25 секунд, в вертикальном – около 15 секунд, с трудом поворачивает ее в разные стороны;
– не узнает близких, не улыбается им;
– не переворачивается на бок со спинки, а лежа на животике, не опирается на предплечья;
– не смеется и не копирует мимику взрослых;
– одна из ладоней, либо обе ладони не расправлены:
– тянется к предметам одной ручкой лучше другой;
– тянется к предметам, засовывает их в рот только одной ручкой;
– не исследует свои ножки, не трогает руками личико;

в 4 месяца:

– не переворачивается со спинки на животик;
– неуверенно держит голову, не поворачивает ее в разные стороны;
– не пробует сесть, лежа на спинке и приподнимая верхнюю часть тела;
– не ползает на животике;
– держит предметы только одной ручкой, не тянет их в рот; не попадает в рот предметами;
– изучая объекты, стучит ими, кидает одной ручкой;
– не интересуется своим отражением в зеркале, плохо фокусирует взгляд на предметах и следит за ними;
– не произносит слоги;

в 5 месяцев:

– не переворачивается с живота на спину и обратно, либо переворачивается только через одну сторону;
– не опирается на ладошки, или опирается только на одну ладошку;
– не сидит с опорой;
– в играх использует только одну руку;

в 6 месяцев:

– не садится без посторонней помощи, либо садится через одну сторону, опираясь одной ручкой;
– не перекладывает предметы из одной ручки в другую;
– не ползает, с трудом ползает по пластунски, используя только одну сторону тела;
– не встает на четвереньки;
– не наклоняется;

в 7 месяцев:

– не сидит/с трудом сидит, опираясь на руку;
– не ползает или ползает по пластунски, отталкиваясь ручкой и ножкой с одной стороны;
– не встает с опорой;
– не держит предметы двумя руками;

в 8 месяцев:

– самостоятельно не сидит, не встает, не передвигается вдоль опоры;
– не развита моторика/развита моторика в одной ручке, которой может перекладывать предметы или собирать пирамидку;
– не произносит осознанные слова;
– не ползает или ползает по-пластунски;

в 9 месяцев:

– не садится из положения лежа, либо садится только опираясь одной рукой;
– не встает из положения сидя, или встает опираясь на одну руку;
– не передвигается на четвереньках;
– не развивается мелкая моторика, не может рвать предметы, удерживать предметы двумя руками;
– не удерживает предметы или удерживает одной ручкой;


в 10 месяцев:


– не стоит или стоит только у опоры;
– не встает у опоры;


в 11 месяцев:


– не встает/встает только у опоры;
– не может самостоятельно одеваться, либо одевается, используя одну ручку;
– не захватывает мелкие предметы, или захватывает только одной ручкой;

в 12 месяцев:

– не передвигается самостоятельно или передвигается только за одну ручку;
– не может пережевывать твердую пищу;
– не развита мелкая моторика.

Как попасть к врачу, как подготовиться к встрече с врачом:

1. Если ребенок имеет неврологический статус, то записаться к неврологу можно, минуя участкового педиатра, запись к неврологу в системе ЕМИАС всегда открыта
2. Заблаговременно запишите на листочке все вопросы, которые Вас беспокоят, чтобы задать их врачу на приеме.
3. Заблаговременно подготовьте выписки (оригиналы и копии) консультаций специалистов, выписных эпикризов из стационаров.
4. Сложите в сумку:
– документы ребенка;
– выписки и их копии;
– влажные салфетки;
– подгузники;
– сменную одежду;
– пеленку для осмотра ребенка на кушетке;
– одноразовую пеленку для замены подгузника;
– соску и бутылочку с питьевой водой;
– несколько любимых игрушек, любимую книжку, если придется ждать вызова;
– блокнот и ручку.

На приеме у врача

– настойчиво задайте интересующие Вас вопросы по состоянию ребенка;
– записывайте важную информацию, не полагаясь на память;
– будьте вежливы с врачом.

Следуя этим несложным советам, Вы будете готовы к встрече с неврологом, и эта встреча произойдет без осложнений.

Будьте здоровы!

Жизнь с ДЦП

Советы родителям. Часть 2. Когда в родах что-то пошло не так.

Семья готовится к появлению новорожденного – будущая мама прекрасно себя чувствует, сделала дома уборку, перестирала и перегладила все детские вещи. Собрала “тревожный чемоданчик”. Начались схватки. Приехали рожать в роддом.

А в родах что-то пошло не так – ребенок застрял в родовых путях, и кесарево сечение уже не сделать. Ребенка начинают выдавливать, тянуть акушерскими щипцами, применять вакуум. Ребенок не закричал и его спешно забрали в реанимацию.

Жизнь изменилась кардинально. Вместо ожидаемой счастливой выписки с фотосессией, цветами и шариками – двери реанимации, у которых у тебя забирают сцеженное молоко, если оно есть, и десять минут беседы с лечащим врачом с его лаконичными “Без динамики”, “Состояние тяжелое, но стабильное”.

И ты вновь плетешься домой, из последних сил стараясь не заплакать от горя. День за днем. Много дней. Пока наконец-то ребенка не перевезут с вами на выхаживание. А потом бесконечные больницы и реабилитационные центры, равнодушное “Вам надо оформлять инвалидность. У ребенка ДЦП”.

Как выжить, выстоять, не сойти с ума, собраться с силами, чтобы вместе с ребенком бороться сначала за жизнь, а потом за его здоровье?

1. Постараться как можно меньше нервничать. Это жутко тяжело, не возможно, сердце разрывается от горя и боли. Но этим не помочь малышу. А вот постараться сохранить молоко надо, ведь в нем очень много того, что поможет новорожденному набраться сил и начинать развиваться.

При регулярном сцеживании не будет мастита, что сильно осложнит и так не простую жизнь. К тому же, процесс регулярного сцеживания, распределения по бутылочкам немного успокаивает маму . Во время нахождения в реанимации ребеночку много молока не надо. Но молоко понадобится при восстановлении. Как раз будет сильно актуально сделать запас -разлить молоко в специальные емкости для хранения, и заморозить его. А сцеживаться удобно с помощью молокоотсоса.

2. Добиваться нахождения в реанимации. К сожалению, из за COVID-19 введены ограничения на посещение реанимации. Можно требовать постоянного нахождения с ребенком. Для этого придется сдать необходимые анализы и мазок на COVID-19. Но для маленького очень важно, когда мама рядом, и Вам станет спокойнее.


3. Перед выпиской домой продумайте и обговорите с родными, кто сможет Вам помогать и в каких масштабах. Хотя бы на пару часов Вам обязательно надо переключаться и отдыхать, иначе будет крайне сложно. Советую обговорить с близкими, что Вы будете делать то, что очень нужно Вам в этот момент, чтобы не было недопонимания, что “я пришла помочь, чтобы ты в это время убралась дома”, а Вас спасет полежать подремать на кровати в этот момент.


4. Если врачами предполагается серьезный диагноз, то обязательно необходимо получить второе и третье мнение для того, чтобы быть как можно ближе к истине. И только потом принимать решение о лечении и реабилитации.

5. Не читать про диагноз в интернете. Я знаю, это практически не возможно, так как сердце рвется на части и страшно думать, что впереди. Но хотя бы, читая про болезнь, всегда помните, что у каждого ребенка все проходит индивидуально, и далеко не всегда сбываются самые страшные прогнозы.


6. Прочитав информацию в интернете, почитайте так же, как ухаживать за ребенком с патологией, на что обращать внимание. Если у маленького в больнице устанавливалась стома, гастростома, другие медицинские приспособление, постарайтесь узнать у персонала, как ухаживать за малышом, прочищать системы, какие должны быть дополнительные запасные части. Особенно важно уточнить у медиков, что делать, если ребенку стадо хуже, как оказывать первую помощь. Чем больше Вы узнаете у специалистов, тем легче будет Вам потом.


7. Почитайте про опыт других родителей в журнале “Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения”, на форуме “Дети ангелы”, ищите единомышленников среди в социальных сетях, чтобы быть максимально готовой к трудному процессу воспитания особенного ребенка.

8. Если Вы очень тяжело переживаете свое горе, лучше прекратить грудное вскармливание и обратиться к психиатру, чтобы он назначил специализированное лечение и проводил сеансы терапии. Спокойная мама в такой ситуации гораздо важнее для малыша, чем материнское молоко от мамы, которая на грани срыва.

9. Даже если вы очень хорошо зарабатываете, все равно не стесняйтесь обращаться в фонды за помощью, история с ДЦП на всю жизнь, а деньги имеют свойство заканчиваться. Курсы реабилитации должны проводиться регулярно, и начинать надо как можно раньше. Детский мозг очень пластичен, возможно добиться хороших результатов в реабилитации.

Обращайтесь за помощью во множество фондов, чтобы увеличить шансы на получение помощи

10. Бесконечно верить в своего ребенка, принимать его таким, какой он есть. Это очень сложно, ведь во время беременности мы мечтали совсем о другой жизни. Вера матери в ребенка является мощнейшим стимулом для его восстановления. Это одно из самых главных правил воспитания особенного ребенка.

Все фото в статье взяты из открытых источников в интернете