Жизнь с ДЦП

С 24 по 27 августа 2023 года в рамках Московского урбанистического форума состоится четырехдневный фестиваль «Город безграничных возможностей». Мероприятие пройдет в Центре ассистивных технологий «Феникс», расположенном в павильоне № 37 на территории ВДНХ.

Гости фестиваля смогут ознакомиться с более 50 новейшими разработками для людей с инвалидностью и ОВЗ, в том числе с нейроимплантом для восстановления зрения, гилравлическим коленным модулем, экзоскелетом для проведения реабилитации, интерактивной панелью для инклюзивного образования, беговой дорожкой с технологией биологической обратной связи для активизации двигательных функций и восстановления навыков ходьбы.

24 и 25 августа пройдут встречи с руководителем столичного Департамента предпринимательства и инновационного развития Алексеем Фурсиным, председателем правления Союза «Кибатлетика» Андреем Давидюком, директором Ассоциации «АУРА-Тех» Иваном Бирюковым, пилотом-испытателем и блогером Ильей Морковским, телеведущим и спортсменом-паралимпийцем Дмитрием Игнатовым и многими другими.

В программе Фестиваля для граждан, который пройдет 26 и 27 августа, будут: мастер-классы, показы мод, театральные и музыкальные постановки.

Программа мероприятий 26 августа (суббота)

– Выступление рок-группы «Овощи», которые называют себя «шумными инвалидами»;

– Музыкальные номера от коллектива «Ангелы Надежды» — творческого союза детей и молодых талантливых артистов с нарушениями слуха, которые передают зрителям содержание песен, эмоции автора и исполнителей музыкальных произведений, с помощью русского жестового языка и пластики;

– Инклюзивный модный показ, говорящий о том, что люди с протезами, слуховыми аппаратами или на инвалидных колясках имеют право на эстетичность, индивидуальность и креатив;

– Дефиле «Для жизни» в поддержку подопечных Первого московского детского хосписа;

– Мотивирующее выступление кибермодели и автора YouTube-канала «Хватит ныть» Вероники Левенец;
– выступление спортсмена Александра Похилько, который трижды покорившего Килиманджар, не имея пальцев на руках и ступней;

– Спектакль «Прикасаемые» с историями о счастливой любви, тайных мечтах и неожиданных успехах его участников, которые расскажут на разных языках, в том числе русском, жестовом и языке пластики тела.

Программа мероприятий 27 августа (воскресенье)

– Выступление шоу-студии «Вместе» и группы «Айтикс» — первой инклюзивной кибер-группы в мире, с песней «Продолжаю идти», которая стала саундтреком к сериалу «Эпидемия-2».

– Модный показ с участием моделей-киборгов «Киберли»;

– Выступления детского инклюзивного танцевального проекта «Преодолей-ка»;
– Выступление студии исторического и линейного танца «Кураж»;

– Выступление участников клуба танцев на колясках «Рил-Данс», который был создан для творческой реабилитации и интеграции в общественную жизнь инвалидов и детей-инвалидов.

-Выступление тандема CyberTANGO — единственной в России пары преподавателей аргентинского танго с авторской методикой, которая позволяет научиться танцевать людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата;

– Спектакль театра-студии «Круг» с участием артистов – людей с инвалидностью;

– Перфоманс «Каждый в городе», составленный из музыки, пластики, текста и живописи. Участники действия — зрячеслышащие и слепоглухие актеры — переосмыслят себя в пространстве городского шума и звука, внезапных встреч и неожиданных поворотов;

– Полнометражный документальный фильм о социальном эффекте танца «Танцевать под дождем».

Все дни форума на площадке будет работать мобильная VR-зона публицистических и документальных проектов РИА Новости. Комплексное решение по представлению VR-проектов в публичном пространстве позволит гостям здесь и сейчас прочувствовать и «прожить» VR-документалистику.
Участие бесплатное, нужна регистрация.

Также в рамках форума «Город безграничных возможностей» состоится Открытый чемпионат Москвы по кибатлетике с тренировочным этапом, двухдневными соревнованиями и церемонией награждения.

В состязаниях примут участие люди с ограниченными возможностями здоровья. Призовой фонд премии Мэра Москвы будет разыгран в семи номинациях и составит 12,25 млн рублей для 21 лауреата.
Золотые призеры получат по 1 млн рублей, серебряные — по 500 тыс. рублей, бронзовые — по 250 тыс. рублей.

В рамках чемпионата пройдут состязания в выполнении бытовых операций пилотами — людьми с ограниченными возможностями здоровья — с применением технических средств реабилитации по семи дисциплинам, среди которых:
-протезы рук, бедра и голени;
– электроколяски;
– тифлогонка;
– нейроинтерфейсы и экзоскелеты.

Участвовать будут как команды (в таком случае за финальный результат берется лучший показатель прохождения дисциплины среди участников группы), так и кибатлеты в индивидуальном зачете.

Участники с протезами примут участие в прохождении дистанции по специализированной трассе с такими заданиями, как открытие банок, развешивании одежды на прищепках и захвата бытовых предметов.

Кибатлеты на креслах-колясках в рамках соревнования столкнутся с искусственными препятствиями, имитирующими городскую среду.

Люди с нарушениями функций зрения будут проходить трассу с заданиями, для решения которых потребуются специализированные технические средства.

Спортсмены с травмами позвоночника шейного и грудного отделов во время состязаний будут управлять виртуальным объектом от нейрогарнитуры — устройства, позволяющего обрабатывать сигналы головного мозга и переводить их в специальные команды для внешнего устройства, например, для гоночной машины в нейроигре.

Пилоты в экзоскелете посоревнуются на время в прохождении трассы с препятствиями без посторонней помощи.

Все подробности о мероприятии можно узнать на сайте ВДНХ https://vdnh.ru

#ВДНХ #инвалиды #детиинвалиды #реабилитация

У Вашего ребенка заподозрили ДЦП. Чем раньше известно о возможности возникновения патологии, тем быстрее можно принять меры для улучшения здоровья, двигательного и психо-речевого развития малыша.

Что значит “Детский Церебральный Паралич”?
Церебральный – относящийся к поражению головного мозга (центральной нервной системы). Паралич – нарушение контроля двигательных функций.

ДЦП неявляется наследственным, инфекционным, прогрессирующим или смертельным заболеванием.

Факторы риска развития ДЦП в течение беременности

•Сопутствующие заболевания матери (сахарный диабет, ожирение, эпилепсия, гипертония, анемия и др.)
•Патология течения беременности (отслоение плаценты, преждевременные роды, разрыв матки и др.)
•Разный резус-фактор или группа крови у матери и ребенка
•Многоплодная беременность
•Факторы среды
•Вредные привычки матери

Причины детского церебрального паралича

• Гипоксия плода.
• Инфекционные заболевания матери во время беременности.
• Врожденные пороки развития головного мозга
• Генетические мутации.

Причины ДЦП и факторы риска во время родов

•Осложнения в родах
•Низкая или избыточная масса тела ребенка при рождении
•Предлежание плода (например, тазовое или лицевое)
•Родовая травма

Факторы риска возникновения ДЦП после рождения ребенка

•Острое нарушение кровообращения головного мозга
•Ранняя и поздняя геморрагическая болезнь новорожденных
•Травма головного мозга
•Острая асфиксия/гипоксия после рождения (например, аспирация)
•Болезни крови ребенка, врожденные заболевания (наследственные болезни обмена, дегенеративные заболевания)
•Инфекционное заболевание головного мозга ребенка
•Желтуха тяжелой степени (Резус-конфликт или групповая несовместимость – разный резус-фактор или группа крови у матери и ребенка).

На что обратить внимание?

Внешние проявления:

•Поза (в кровати, на руках и т.д.), асимметричное расположение конечностей;
•Выражение лица;
•Косоглазие, асимметрия лица;
•Внешний вид, пропорции туловища, размер и форма головы, прирост окружности головы;
•Цвет кожных покровов, наличие пигментных, депигментированных пятен, сосудистых пятен.

Неврологические симптомы:

•Мышечная слабость или повышение мышечного тонуса, мышечная дистония;
•Задержка темпов моторного развития
•Нарушение контроля целенаправленных движений
•Ограничение, асимметрия активных движений
•Нарушение координации
•Необычные, вычурные движения, дрожь, тремор
•Приступы (тонические, клонические, замирания, апноэ и др.)
•Поперхивания, трудности при кормлении, срыгивания, частые и обильные рвоты
•Нарушение прибавки в весе
•Нарушение органов чувств(зрение, слух, гиперчувствительность)

Поведенческие симптомы:

•Повышение возбудимости, раздражительность, избыточная и немотивированная капризность
•Нарушение сна, инверсия сна
•Эмоциональные нарушения – отсутствие или недостаточность мотивированных эмоций
•Нарушение концентрации внимания, целенаправленности и мотивации действий
•Задержка психо-предречевого/речевого развития


ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ?

Если Вы заметили какие то признаки или отклонения в состоянии вашего ребенка – срочно бегите к врачу, идите за вторым мнением!

Обязательно проводите плановые осмотры у невролога , которые проводятся в 1 месяц, в 3, 6 месяцев и в год.

•Наблюдайтесь у лечащего врача в динамике после лечения, прохождения реабилитации.

•Реабилитация должна быть обязательно регулярной, комплексной, индивидуальной, с учетом потребностей каждого ребенка.

•Какая бы степень тяжести ни была — хороший курс реабилитации будет давать положительные результаты!

Для записи на курсы реабилитации присылайте, пожалуйста, свежую выписку из истории болезни, давностью не более 6 месяцев, на почту yberdnik@dcp-berdnik.ru (в копии ставьте yberdnik@mail.ru) , или в WhatsApp по номеру телефона +79166223645.

#дцп #реабилитациядцп #детскаяклиникаржд #детиинвалиды