admin

Семья готовится к появлению новорожденного — будущая мама прекрасно себя чувствует, сделала дома уборку, перестирала и перегладила все детские вещи. Собрала «тревожный чемоданчик». Начались схватки. Приехали рожать в роддом.

А в родах что-то пошло не так — ребенок застрял в родовых путях, и кесарево сечение уже не сделать. Ребенка начинают выдавливать, тянуть акушерскими щипцами, применять вакуум. Ребенок не закричал и его спешно забрали в реанимацию.

Жизнь изменилась кардинально. Вместо ожидаемой счастливой выписки с фотосессией, цветами и шариками — двери реанимации, у которых у тебя забирают сцеженное молоко, если оно есть, и десять минут беседы с лечащим врачом с его лаконичными «Без динамики», «Состояние тяжелое, но стабильное».

И ты вновь плетешься домой, из последних сил стараясь не заплакать от горя. День за днем. Много дней. Пока наконец-то ребенка не перевезут с вами на выхаживание. А потом бесконечные больницы и реабилитационные центры, равнодушное «Вам надо оформлять инвалидность. У ребенка ДЦП».

Как выжить, выстоять, не сойти с ума, собраться с силами, чтобы вместе с ребенком бороться сначала за жизнь, а потом за его здоровье?

1. Постараться как можно меньше нервничать. Это жутко тяжело, не возможно, сердце разрывается от горя и боли. Но этим не помочь малышу. А вот постараться сохранить молоко надо, ведь в нем очень много того, что поможет новорожденному набраться сил и начинать развиваться.

При регулярном сцеживании не будет мастита, что сильно осложнит и так не простую жизнь. К тому же, процесс регулярного сцеживания, распределения по бутылочкам немного успокаивает маму . Во время нахождения в реанимации ребеночку много молока не надо. Но молоко понадобится при восстановлении. Как раз будет сильно актуально сделать запас -разлить молоко в специальные емкости для хранения, и заморозить его. А сцеживаться удобно с помощью молокоотсоса.

2. Добиваться нахождения в реанимации. К сожалению, из за COVID-19 введены ограничения на посещение реанимации. Можно требовать постоянного нахождения с ребенком. Для этого придется сдать необходимые анализы и мазок на COVID-19. Но для маленького очень важно, когда мама рядом, и Вам станет спокойнее.

3. Перед выпиской домой продумайте и обговорите с родными, кто сможет Вам помогать и в каких масштабах. Хотя бы на пару часов Вам обязательно надо переключаться и отдыхать, иначе будет крайне сложно. Советую обговорить с близкими, что Вы будете делать то, что очень нужно Вам в этот момент, чтобы не было недопонимания, что «я пришла помочь, чтобы ты в это время убралась дома», а Вас спасет полежать подремать на кровати в этот момент.

4. Если врачами предполагается серьезный диагноз, то обязательно необходимо получить второе и третье мнение для того, чтобы быть как можно ближе к истине. И только потом принимать решение о лечении и реабилитации.

5. Не читать про диагноз в интернете. Я знаю, это практически не возможно, так как сердце рвется на части и страшно думать, что впереди. Но хотя бы, читая про болезнь, всегда помните, что у каждого ребенка все проходит индивидуально, и далеко не всегда сбываются самые страшные прогнозы.

6. Прочитав информацию в интернете, почитайте так же, как ухаживать за ребенком с патологией, на что обращать внимание. Если у маленького в больнице устанавливалась стома, гастростома, другие медицинские приспособление, постарайтесь узнать у персонала, как ухаживать за малышом, прочищать системы, какие должны быть дополнительные запасные части. Особенно важно уточнить у медиков, что делать, если ребенку стадо хуже, как оказывать первую помощь. Чем больше Вы узнаете у специалистов, тем легче будет Вам потом.

7. Почитайте про опыт других родителей в журнале «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», на форуме «Дети ангелы», ищите единомышленников среди в социальных сетях, чтобы быть максимально готовой к трудному процессу воспитания особенного ребенка.

8. Если Вы очень тяжело переживаете свое горе, лучше прекратить грудное вскармливание и обратиться к психиатру, чтобы он назначил специализированное лечение и проводил сеансы терапии. Спокойная мама в такой ситуации гораздо важнее для малыша, чем материнское молоко от мамы, которая на грани срыва.

9. Даже если вы очень хорошо зарабатываете, все равно не стесняйтесь обращаться в фонды за помощью, история с ДЦП на всю жизнь, а деньги имеют свойство заканчиваться. Курсы реабилитации должны проводиться регулярно, и начинать надо как можно раньше. Детский мозг очень пластичен, возможно добиться хороших результатов в реабилитации.

10. Бесконечно верить в своего ребенка, принимать его таким, какой он есть. Это очень сложно, ведь во время беременности мы мечтали совсем о другой жизни. Вера матери в ребенка является мощнейшим стимулом для его восстановления. Это одно из самых главных правил воспитания особенного ребенка.

Все фото в статье взяты из открытых источников в интернете

К сожалению, среди взрослых людей сейчас нет абсолютно здоровых. Мы все много времени проводим в офисах, питаемся продукцией, приготовленной с использованием пальмового масла, различными добавками для сохранения свежести, вкуса; мы часто питаемся неправильно, перекусываем на ходу; некоторые продукты выращены с использованием стимуляторов роста, гормонов и антибиотиков; нынешний климат, стрессы, хроническая усталость — все это сказывается на нашем состоянии здоровья, и может влиять на беременность.

Известия о патологии носимого ребенка просто убивает беременную женщину. Врач на скрининге говорит страшные слова: «Внутрижелудочковое кровоизлияние третьей степени. Гидроцефалия головного мозга плода». Удар под дых. Как так, только утром все было хорошо, уже готовится детская, и говорят, что ребенок родится тяжело больным. Прогноз озвучивается неблагоприятный — со слов доктора ребенок будет полностью парализованным с ясным умом. Или родится физически здоровым, но с умственной отсталостью. Или же вообще не родится.
Мама из последних сил доползает домой, ей очень тяжело морально, она открывает компьютер и начинает читать про вжк и гидроцефалию, и ей становится еще хуже.

Что же делать, если ты оказалась в такой ситуации?
1. Постараться успокоиться. Чем больше Вы нервничаете, тем хуже можете сделать ребенку.
2. Постараться совсем не закрываться от близких — лучше, если рядом с Вами будут люди, которые могут Вас поддержать.

3. Запомните. Вначале ребенок должен родиться. Часто бывает, что произошедшее кровоизлияние не прогрессирует, гидроцефалия скомпенсировалась. Опасности для жизни уже нет.
3. Поискать контакты детских нейрохирургов, которые смогут провести экспертное УЗИ и спланировать с выбранным врачом, что Вам надо будет делать, если все же после рождения ребенка обследуют и подтвердят, что патология есть и ей надо заниматься. Врач сможет перед родами зарезервировать место в хирургическом отделении и помочь организовать перевозку.

4. Никого не слушать в роддоме из тех, кто будет уговаривать сделать плодоразрушающую операцию (так бывает, что и перед родами «добрые» медики предлагают вот такую помощь).
5. Никого не слушать в роддоме, кто будет предлагать от этого, и родить нового, здорового. Если Ваш ребенок окажется в детском доме, им никто не станет должным образом заниматься — ресурсов не будет. Да и без мамы у ребенка не будет никакого стимула развиваться.

6. Если после обследования выяснится, что хирургическое вмешательство не требуется, езжайте домой и занимайтесь с ребенком. По указанию врача в первое время Вас могут вызывать проходить обследования, чтобы убедиться, что нет регресса (ухудшения) состояния здоровья ребенка.

7. Если же ребенку провели установку шунта в головном мозге, не паникуйте. Ребенку уже помогли и угрозы жизни уже нет! Уточните у лечащего врача, как ухаживать дома за ребенком, когда можно начать реабилитационные действия, и какие (внимание, могут быть ограничения на некоторые процедуры).

8. Как можно раньше заниматься реабилитацией.

Если у ребенка московская прописка, необходимо обратиться в:
— НПЦ Психоневрологии www.npcdp.ru.

Если прописка немосковская.
— НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого www.npcmed.ru;

— ФГАУ Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей Минздрава России https://nczd.ru;

— Российская детская клиническая больница федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» https://rdkb.ru.

9. По мере развития ребенка, внимательно отнеситесь к тому, чтобы ребенок развивался во время.
Следите, чтобы складочки на спине, ягодицах и ножках были симметричны.

Обращайте внимание, чтобы ребенок брал предметы обеими ручками одинаково.

Переворачивался в разные стороны.
Не слушайте врачей, которые говорят : «Это мальчик, они развиваются медленнее девочек», «Не переживайте мамочка, все у вас будет хорошо».
Если Вы видите отличия в развитии от других детей, настаивайте на проведении дополнительных обследований.

Помните, что чем раньше будет установлен диагноз и начата реабилитация, тем лучше для малыша будет его прогноз развития и жизни, так как детский мозг очень пластичен и часто дети достигают очень хороших результатов.

10. И напоследок, помните, если мама перестает верить в своего ребенка, ничего не получится!

#дцп #реабилитациядцп #детиинвалиды #детисовз

Продолжаем обсуждать общественные предрассудки, связанные с темой ДЦП

Миф № 7. Дети с ДЦП не могут учиться в общеобразовательных учреждениях
Как известно, в стране уменьшили количество коррекционных школ, и активно внедряется инклюзивное образование, когда ребенок с инвалидностью учится в обычном классе вместе со здоровыми детьми, но по адаптированным программам.

Для этого надо пройти медицинскую комиссию, с заключением которой записаться на ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия (консилиум)), которая созывается для оценки уровня развития ребенка. На приеме будет психолог, дефектолог и логопед. Специалисты определят уровень развития ребенка и выдадут заключение ПМПК, которое обязательно для образовательной организации, в котором пропишут адаптированную программу для обучения ребенка, оснащенность и организацию его рабочего места и присутствие тьютора/ассистента.

Если у ребенка сохранен интеллект, то ему пропишут Адаптированную рабочую программу обучающегося с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) вариант 6.1., которая в начальной школе в целом рекомендует ребенку учиться по общеобразовательной программе 4 года, с дополнительной коррекционной  работой,  ориентированной  на  достижение  личностных, предметных и метапредметных результатов (психолог, логопед и дефектолог).
Если ребенку освоить программу за 4 года объективно сложно, ему могут установить Адаптированную рабочую программу обучающегося с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) вариант 6.6., которая в начальной школе в целом рекомендует ребенку учиться по общеобразовательной программе 5 лет, с дополнительной коррекционной  работой,  ориентированной  на  достижение  личностных, предметных и метапредметных результатов (психолог, логопед и дефектолог).

После окончания начальной школы ребенок с ДЦП должен опять пройти комиссию ПМПК и получить новое заключение для обучения в средней школе.
Дети, обучающиеся по по программам 6.1 и 6.2, после окончания обучения в школе, получают аттестаты о среднем образовании.

Если же у ребенка с ДЦП есть помимо НОДА еще и умственная отсталость, то в зависимости от ее выраженности, будет рекомендовано обучение по Адаптированной основной общеобразовательной программе образования обучающихся с НОДА и умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), вариант 6.3, или по Адаптированной основной образовательной программе начального общего образования обучающихся
с НОДА с тяжёлыми множественными нарушениями развития (вариант 6.4). Как правило для них формируются отдельные классы с меньшим количеством учеников.

После окончания начальной школы ребенок с ДЦП должен опять пройти комиссию ПМПК и получить новое заключение для обучения в средней школе.

Такие детки обучаются согласно их возможностям, по окончании обучения получают справку об окончании школы.

Миф № 8. ДЦП не лечится.

Это не так! Как я уже говорила, ДЦП не вылечивается. Но, если у ребенка легкая форма ДЦП, с небольшими нарушениями (ходит с опорой или самостоятельно) то, при регулярных курсах реабилитации и регулярной работе вне курсов реабилитации можно скомпенсировать состояние таким образом, что ребенок практически ничем не будет отличаться от сверстников.

Если же ребенок в более тяжелом состоянии с более сложной формой ДЦП, то при регулярных курсовых реабилитациях и работе с ним дома, у него могут появиться новые навыки — удержания головы, сидения, улучшения моторики. Надо понимать, что любое улучшение состояния тяжелого ребенка, любой, даже незначительный новый навык, заметно улучшает состояние ребенка, уменьшается боль, уход за ним становится немного легче.

Миф № 9. Дети с ДЦП все умственно отсталые

Это не так. Все опять же зависит от степени поражения и локализации поражения в головном мозге. К сожалению, некоторые дети действительно находятся в таком состоянии. Но большинство же с нормальным интеллектом, просто имеют проблемы с речью, как я уже говорила, если есть спастика в языке и мышцах лица. Многие дети с ДЦП не могут писать, и для их обучения предоставляется компьютер, что не мешает им учиться на равне со сверстниками и получать заслуженные пятерки и четверки. А разговаривать можно и нужно при помощи средств альтернативной коммуникации.

Миф № 10. Врачи всегда правы!

Начиная с момента обнаружения нарушения развития, а также в случае, если в родах пошло что-то не так, родители попадают под пресс псевдозаботы медиков.
Если обнаружено нарушение развития во время беременности, то будущая мама слышит нехорошие прогнозы развития ребенка, предположения о рождении «овоща», глубокого инвалида. Начинается бесконечная череда отказов о принятии родов («нам такая статистика не нужна»), врачи, видя неблагоприятный прогноз светилы не торопятся ему возражать, а начинают повторять за ним , иногда еще и ухудшать прогнозы. Часто настойчиво предлагается сделать аборт по медицинским показаниям. Призываю постараться успокоиться и не делать резких движений. Часто, к счастью, врачи ошибаются в оценке состояния ребенка после родов. Но, конечно бывает, что они оказываются правы.

Если же роды «пошли не так», и ребенок родился с поражением головного мозга, с внутрижелудочковыми кровоизлияниями, перемещен в реанимацию, начинаются заботливые предложения сдать этого в детский дом, и потом родить нового, здорового. Во-первых, слава Богу, если с ребенком заниматься, как самостоятельно, так и со специалистами, то у него бывает очень хорошая динамика по состоянию здоровья, а значит и благоприятный для него уровень жизни, пусть и с ограничениями. Если же ребеночек в очень тяжелом состоянии, то конечно, родителям придется крайне тяжело его выхаживать и заботиться о нем. Но и у таких деток бывает положительная динамика.

К счастью, врачи часто ошибаются в своих неблагоприятных прогнозах. Всегда, когда говорят неприятный диагноз, необходимо обращаться к другим специалистом за вторым и третьим мнением. И, несмотря ни на какие прогнозы, стараться верить в ребенка, ибо, как только мама перестает верить в своего ребенка, у него не будет стимула развиваться.

Миф № 11. Родители, зная что ребенок уже получил порок развития, оставляют себе этих детей, чтобы на государственные деньги жить за счет ребенка-инвалида.

Это не так. Можете представить, как сложно маме, в животе которой растет ее малыш, который уже вовсю толкается в животе, она с ним разговаривает, и очень ждет, принять решение о позднем аборте? К тому же в ситуации, когда часто бывают ошибки в прогнозе врачей, а многие пороки корректируются хирургически сразу после рождения?
Знаете, как живет мам ребенка с инвалидностью? У нее постоянный стресс — ребенок после рождения в реанимации, постоянная тревога за его жизнь. Потом она с ним живет по нескольку месяцев в больницах — то операция, то выхаживание. Потом мама переезжает домой. Ее жизнь разделилась на двое, ничего не совпадает с ее мечтами о счастливом материнстве, а получается , что она должна в режиме 24/7 своем ребенке — возить на курсы реабилитации, развивающие занятия, к специалистам — дефектологу, логопеду, психологу. Надо заниматься с ребенком дома. Постоянно не хватает денег — я уже писала, что в Москве мама получает около 40 000 руб., в регионах в два раза меньше. Нужны деньги на лекарства, на специалистов, на курсы реабилитации, так как государственные курсы предоставляются не часто, и не всем подходят.
А еще ей надо заботиться о других детях, муже, если он не бросил семью. На это нужны физические силы, эмоциональные силы, деньги — все то, что уходит на ребенка.
Ну, и, какой нормальный человек специально родит больного ребенка с целью обогащения???? Обретая его на страдания, ограничения в жизни?????

Миф № 12. Мама себе платье купила, маникюр сделала, а в интернете побирается, деньги собирает на ребенка, как не стыдно?

Вы просто не понимаете, как морально бывает порой плохо и тяжело маме? Она живет в постоянном страхе за ребенка, за его жизнь, здоровье. Все время в поиске эффективных методик, а потом денег на их оплату. Постоянный уход и забота. Постоянные реабилитации — то в больницах по паре месяцев, то в реабилитационных центрах.Постоянно надо ребенка возить на занятия. А еще есть детки, которые не ходят, плохо сидят. Они еще растут, их надо одевать раздевать, носить на руках. И так каждый день, каждый месяц, каждый год.

А знаете, что самое страшное для матери ребенка инвалида????? Что ребенка после смерти родителей отправят в ПНИ, где он быстро сгорит.

Иногда, когда оказываешься на самом краю, чтобы не упасть, нужно купить это платье, или сделать прическу или маникюр. Выдохнуть. Поднять голову. И идти вперед.

^{Фото в статье взяты из открытых источников}

Поговорим о предрассудках, окружающих термин «ДЦП», которые искажают восприятие детей и взрослых с этим недугом, существенно осложняя их и без того не простую жизнь.

МИФ №1 . Дети с ДЦП рождаются в семьях, в которых родители принимают спиртные напитки, наркотики, ведут асоциальный образ жизни.
За последние несколько лет не раз на центральных каналах телевидения известные политические и общественные деятели озвучивали этот миф, что дети с ДЦП рождаются в асоциальных семьях. Подобного рода информация транслировалась даже на мониторах в холлах ожидания городских государственных детских поликлиник.
Это абсолютно неправильная информация! ДЦП — это группа различных моторных расстройств, которые развиваются по разным причинам вследствие перинатальных поражений нервной системы – в периоде беременности, во время родов и в течение первых месяцев жизни ребенка.

Родители наших особенных детей — абсолютно нормальные люди, которые планировали беременность, готовились к ней и ждали ребенка! Все мы — люди как правило с высшим образованием, построившие до рождения ребенка неплохие карьеры. Среди родителей много кандидатов наук, специалистов и экспертов в разных сферах деятельности.

В свое время такие комментарии так взбудоражили родительскую общественность, что в сети интернет прошел целый флешмоб с хештегом #янеалкаш, в котором приняли участие родители детей-инвалидов с разными заболеваниями.

МИФ №2. ДЦП можно полностью вылечить.
Нет, к сожалению, это не так. ДЦП возникает вследствие поражения различных участков и сегментов головного мозга. Эти участки, как правило, полностью не восстанавливаются. Поэтому задача всех реабилитационных действий — сделать так, чтобы соседние клетки головного мозга взяли на себя функции погибших. То есть максимально скомпенсировать проявления болезни. При этом, при очень высокой температуре, в периоды скачков интенсивного роста и гормональной перестройки организма, возникают откаты к более сложному состоянию.
Именно поэтому реабилитационные мероприятия необходимо проводить регулярно и постоянно, сочетая различные методики, целью которых является восстановление или приобретение различных навыков, социализация ребенка, его самостоятельность, а значит, и повышение качества жизни.

МИФ № 3. Люди с ДЦП не могут иметь детей, или боятся рожать, так как передадут недуг по наследству.

Как я писала выше, ДЦП это группа различных моторных расстройств, которые развиваются по разным причинам вследствие перинатальных поражений нервной системы – в периоде беременности, во время родов и в течение первых месяцев жизни ребенка. Именно поэтому заболевание не передается по наследству! Я знаю семьи, в которых родители с ДЦП родили абсолютно здоровых детей!

МИФ № 4. Церебральный паралич проявляется одинаково.

Нет. Все зависит от степени поражения головного мозга, его локализации, отклика на реабилитацию. В зависимости от тяжести заболевания одни дети могут ходить с опорой, а другие дети, к сожалению, не умеют сидеть.

Миф № 5. Дети с ДЦП не умеют общаться.

Это не правда. При ДЦП многие мышцы сильно спазмированы, в том числе мышцы языка и мимические мышцы лица, и в этом случае детям очень трудно произносить звуки, а из зуков складывать слоги и слова. В таких случаях с ними работают логопеды. Так же существуют различные альтернативне методы коммуникации — набор предложений на компьютере и озвучка слов. Набор может быть на клавиатуре или через ай-трекер, когда буквы набираются взглядом глаз, который разработал молодой программист с сложной формой ДЦП Иван Бакаидов. В некоторых случаях больные с ДЦП довольно внятно произносят слова, надо только набраться терпения и выслушать.

Миф № 6. Семьи с ДЦП содержит государство, а они побираются, собирая деньги в социальных сетях или через благотворительные фонды.

Как я уже говорила, ДЦП — пожизненное заболевание, и больной этим недугом должен регулярно проходить курсы реабилитации для того, чтобы его состояние было стабильным, и появлялись новые навыки. Интервал между курсами должен быть не более пары месяцев, а между курсов ребенку так же надо заниматься как минимум лечебной физкультурой.
Постоянно детям необходимо заниматься с дополнительными специалистами — логопедом (работает с людьми, у которых есть проблемы с речью: от произношения отдельных звуков до полного отсутствия речи), дефектологом (коррекционным педагогом), специалистом по адаптивной физкультуре, нейропсихологом, психологом.
Так же многим помогает плавание в бассейне, занятия с дельфинами, катание на лошадях, шорные лыжи (по специальной программе, к примеру «Лыжи мечты») и другие занятия.

Занятия с этими специалистами, курсы реабилитации в некоторых больницах, реабилитационных центрах можно организовать за счет государства, за гранты, по программе санаторно-курортного лечения. Но надо понимать, что при этом существует очередность, и нельзя к примеру, съездить на санаторно -курортное лечение, выездную реабилитацию чаще одного раза в год, получить больше чем пару курсов с специалистами в год.
Многие эффективные методики и способы реабилитации применяются только в частных реабилитационных центрах, в которых стоимость амбулаторного курса реабилитации от 100 000 руб., занятие со специалистом от 2000 руб.
Кроме того, у многих детей есть сопутствующие заболевания, такие как эпилепсия, аутизм, СДВГ и другие, на одни из которых необходимо приобретать дорогостоящие препараты (эпилепсия), так как выданные бесплатно не подходят или имеют побочное действие в виде заторможенности, а другие требуют занятий с узкопрофильными специалистами, которые очень дорогие.
Семья, воспитывающая ребенка-инвалида, имеет ежемесячные выплаты в районе 40 тыс рублей для москвичей, и около 18 тысяч рублей для жителей других регионов.

Мама при этом не имеет возможности работать, так как сутками ухаживает за ребенком, занимается домашней работой, работает один папа, или папа уходит из семьи.
Для того, чтобы больной ребенок получал помощь в полном объеме и своевременно, необходимо все эти занятия проводить регулярно, а пособий от государства хватит с трудом на оплату коммуналки и скудное питание. Поэтому родители вынуждены обращаться в благотворительные фонды, открывать самостоятельно сборы средств.

Продолжение в следующем посте…

Дорогие друзья. Начинаю публиковать родительские истории, которые мне доверили разные семьи, и которые были опубликованы в журнале Жизнь с ДЦП @cpliferu. Этот сюжет о Наталии Тетериной и ее семье, о воспитании ребёнка с ДЦП, болезни Наташи и, вопреки всему, рождении второго ребёнка.