Благотворительная помощь

Когда твой ребенок болен, это очень страшно. Если у ребенка тяжелая форма ДЦП, это еще и очень трудно, тяжело. Ребенок нуждается в специальном уходе, обезболивании, создании специальных условий его проживания. Родители нуждаются в посторонней помощи.
Установление паллиативного статуса ребенку в такой ситуации существенно облегчает жизнь семьи, но родители, оглушенные горем и выбивающиеся из сил, просто не имеют алгоритма получения медицинской помощи.

Как получить паллиативную медицинскую помощь от государства, рассказала в своем выступлении Дудина Мария Сергеевна, координатор в проекте «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», во время круглого стола проекта «Мы рядом», 22 мая 2022 в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты.

#дцп #реабилитациядцп #паллиативнаяпомощь #фондвера#дудинамс #мырядом #блогбердникюлии

В мире рождается около 15 миллионов недоношенных детей, и с каждым годом их количество вырастает. Россия с 2012 года полностью перешла на критерии регистрации новорожденных, рекомендованные ВОЗ.

Несмотря на все достижения современной неонатологии и реаниматологии, недоношенный ребенок имеет тяжелые сопутствующие заболевания, среди которых ретинопатия.
Доклад на тему «Ретинопатия недоношенных. Ведение детей в отдаленный период» был представлен во время второго круглого стола проекта «Мы рядом» 22 мая 2022 в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты.

Про этот недуг и пути его лечения рассказал кандидат медицинских наук, доцент кафедры офтальмологи РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ» Сидоренко Евгений Евгеньевич.
#дцп #реабилитациядцп #ретинопатиянедоношенных #ретинопатия#сидоренкоею #мырядом #блогбердникюлии

У ребенка впервые установлен недуг.
Что надо сделать, чтобы получить инвалидность, раннюю помощь?
Какой алгоритм у родителей должен быть, для определения ребенка в дошкольное или школьное учреждение? и создания в нем специальных условий пребывания и получения образования?
Об этом рассказала Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», мама особенного ребенка с РАС, эксперт по внедрению и организации инклюзивного образования, в рамках круглого стола проекта «Мы рядом», который проводился 22 мая 2022 года Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения ( отель Hampton by Hilton, зал «Топаз»)

Что происходит с нашими детьми с ДЦП по мере их взросления? Как меняется мышечный тонус в периоды интенсивного роста? Какие сопутствующие заболевания могут дебютировать в течение жизни ребят? Из за чего их состояние может ухудшаться?
Об этом рассказала Колпакчи Лариса Михайловна невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Российской детской клинической больницы РДКБ, во время круглого стола проекта «Семья с изнанки», который проводился 26 февраля 2022 года Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения ( отель Hampton by Hilton, зал «Топаз»).

#дцп #реабилитациядцп #детскийкардиохирург #семьясизнанки #жизньсдцп #дцпижизнь #блогбердникюлии #дцпбердник

На первом круглом столе проекта «Мы рядом», который проводился 26 февраля 2022 года Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения ( отель Hampton by Hilton, зал «Топаз»), одним из спикеров был д.м.н., старший медицинский сотрудник ФГБУ НМИЦ ССХ      им. А.Н. БАКУЛЕВА, врач-хирург Отделения хирургии детей старшего возраста с ВПС (после трех лет), Чебан Владимир Николаевич. Эксперт рассказал про хирургическое лечение врожденных пороков сердца, которые возникают и у деток с ДЦП.
#дцп #реабилитациядцп #врожденныепорокисердца #детскийкардиохирург #мырядом #блогбердникюлии #дцпбердник

К сожалению, очень часто одним из сопутствующих при ДЦП заболеваний является эпилепсия. Это всегда страшно. Особенно, когда мама видит дебют эпилепсии у своего ребенка.
О том, как распознать приступ, что делать, чтобы его остановить и как лечить, рассказала врач-эпилептолог Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого Екатерина Сергеевна Большакова, в докладе «Эпилепсия у детей: внешние проявления, первая помощь, особенности лечения и профилактики» во время круглого стола «Семья с изнанки», проводимого 17.10.2021 г., Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения. Место проведения — отель Hampton в Строгино.
 #дцпижизнь #детиовз #реабилитациядцп #дцпижизнь #детиинвалиды #детисовз #детидцп #эпилепсия #дцп

Не все знают, что в Российской детской клинической больнице есть целое отделение, занимающееся реабилитацией больных деток, в том числе реабилитацией детей с диагнозом ДЦП — Отделение медицинской реабилитации кафедры реабилитации, спортивной медицины и физической культуры ПФ.
О том, как проводится реабилитация, какие показания и противопоказания, рассказывает Чемисова Елена Владимировна, врач по лечебной физкультуре отделения медицинской реабилитации РДКБ (РНИМУ им. Н. И. Пирогова) во время Первого круглого стола проекта «Мы рядом»26 февраля 2022 в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты населения #ДЦП#реабилитациядцп #жизньсдцп#детиинвалиды#мырядом#рдкб#чемисоваев #мырядом #блогбердникюлии

Когда в семье рождается ребенок с инвалидностью, жизнь семьи разделяется на ДО и ПОСЛЕ.

ДО — семья находится в радостном ожидании здорового ребенка. ПОСЛЕ. Экспертное УЗИ показывает, что у него есть проблемы со здоровьем. Или в родах прошло что-то не так, и ребенок в реанимации после долгого нахождения в родовых путях, родовой травмы, или потому, что родился недоношенным.

Это как выбить почву из ног. Ежедневные поездки в реанимацию, потом долгое выхаживание, реабилитации. Полностью меняется уклад жизни, бремя ухода за тяжелобольным ребенком ложится на материнские плечи. При этом мама находится в жутком стрессе от неизвестности, неблагоприятных прогнозов, раздумий, что будет с ребенком после смерти родителей.
Семьи с этим горем остаются один на один — не предусмотрено психологическое сопровождение ни в момент озвучивания диагноза, ни в дальнейшей повседневной жизни. Нет знаний, как ухаживать над больным ребенком, какие занятия проводить, какие нужны специалисты. Куда податься на курс реабилитации, как часто надо проводить курсы, какие нужны ТСР…

Фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой  «Жизнь с ДЦП» совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы проводят встречи родителей детей с ДЦП с специалистами – врачами-неврологами, реабилитологами, а так же с психологами, коучами и другими профессионалами — круглые столы «Семья с изнанки».

На данный момент проведено две встречи — в феврале и мае 2021 года. Я участвовала в них как организатор, а в майском круглом столе выступала как мама особенного ребенка. Это были очень насыщенные встречи обмена опытом, откровенными рассказами об особенном материнстве и отцовстве, о методиках и центрах. Более подробно можно прочесть в моем обзоре, перейдя по ссылке https://www.news-w.org/zdravoohranenie/16607-semja-s-iznanki-v-pomosch-semjam-vospityvajuschim-detej-s-dcp.html