Участники мастер-класса “Занятия с детьми-инвалидами бадминтоном” узнали о пользе таких занятий для детей с ДЦП и инвалидностью, получили базовые навыки,для внедрения этого вида спорта в жизнь ребёнка с инвалидностью.
2 ноября вы услышите ответы на часто задаваемые вопросы. А также сможете задать свои уточняющие вопросы и получить бесплатную онлайн консультацию от наставника проекта «Перспектива развития» Юхана Артуровича Гросса.
Бывают такие ситуации, что детки с ДЦП находятся в тяжелом состоянии. Часто они не могут сами дышать, принимать пищу, глотать. Родители вынуждены фактически обучаться навыкам медицинских специалистов среднего уровня – следить за работой аппарата ИВЛ, менять и мыть расходники для гастростом, оказывать первую помощь, когда ребенку становится совсем плохо. У них не остается ни времени, ни сил быть мамами и папами своим деткам. А дети очень нуждаются в том, чтобы рядом были именно родители – просто целовали и обнимали, гладили по головке, держали за ручку… И, когда слышат совет обратиться за паллиативной помощью, просто цепенеют от такой перспективы – так сложилось, что мы считаем, что в паллиативное отделение отправляют ребенка умирать. А между тем, паллиатив, это то место, где вашему ребенку небольно и безопасно – всегда рядом те люди, которые окажут всю медицинскую помощь. И родители просто живут вместе с ребенком. И знаете, есть много случаев, когда, казалось бы тяжелого ребеночка привезли, всего в аппаратах, а его постепенно с аппаратов снимают, и отправляют домой, и даже снимают с паллиативного учета по состоянию здоровья. И рядом с такими семьями могут быть только настоящие врачи и профессионалы своего дела, понимающие и сострадающие, люди с большими сердцами. О том, как организована такая помощь в отделении паллиативной медицинской помощи детям ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского, рассказала заведующая отделением, к.м.н., Гируцкая Ирина Владимировна во время Круглого стола «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства», организованного 19 апреля 2023 года Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Люди с ДЦП – точно такие же как остальные люди, просто в силу их состояния здоровья им сложнее делать привычные вещи – часто не слушаются руки, или не получается ходить. Для них очень важно наравне с другими заниматься спортом, учиться и работать. Эта история – про тренера и учредителя клуба по спидкубингу и подростка с сложной формой ДЦП, который благодаря созданной тренером инклюзии наравне со всеми учится собирать кубик Рубика, собирает его очень быстро, причем и с закрытыми глазами тоже. При этом у него сложности с моторикой в руках. Чечнев Максим Сергеевич, тренер по спидкубингу, основатель клуба по спидкубингу, рассказал об этом в своем выступлении 22 февраля 2023 года в большом зале МТТП во время круглого стола «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество», организованном Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Желаю вам крепкого здоровья, мира, благополучия, близких людей рядом! Пусть сбудутся все ваши мечты и начинания! Пусть в Новом Году наши дети будут по-настоящему счастливы, успешны, любимы! Пусть те, кто нуждается в реабилитации, будут получать самые эффективные курсы и занятия, болеющие выздоравливают! Пусть у каждого болеющего ребенка будет положительная динамика, а ее результатом будут новые навыки, достижения, умения!
Счастья и добра в каждое сердце, каждую семью, каждый дом!
К сожалению, нередко у детей с ДЦП дебютирует сопутствующее заболевание – эпилепсия. Как можно лечить этот недуг, рассказал д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-невролог высшей категории ГБУЗ “НПЦ ДП ДЗМ”, г. Москва, в своем докладе на площадке XII Междисциплинарного научно-практического конгресса с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей» 17-19 ноября 2022 г. #нпцдп #дцп #реабилитация #эпидепсия #детидцп
Всемирный день недоношенных детей (World Prematurity Day) отмечается во многих странах мира 17 ноября.
Он был инициирован Европейским фондом помощи новорожденным (European Foundation for the Careof Newborn Infants, EFCNI) в 2008 году. В настоящее время мероприятия в рамках Всемирного дня недоношенных детей проходят в более чем ста странах мира.
Недоношенными считаются дети, рожденные в период с 28 по 37 неделю беременности, имеющие массу тела 1000-2500 г и длину тела 35-45 см.
Ежегодно в результате самопроизвольных преждевременных родов или искусственно индуцированного прерывания беременности на поздних сроках недоношенными появляются на свет 5-10% детей от общего числа новорожденных.
По определению ВОЗ (1974 г.), плод считается жизнеспособным при гестационном сроке более 22 недель, массе тела от 500 г., длине тела от 25 см. В отечественной неонатологии и педиатрии если ребенок появился на свет ранее 28 недели гестации, имеющий массу тела менее 1000 г и длину менее 35 см., родился живым и прожил после рождения не менее 7 суток, он регистрируется как недоношенный.
Причины, вызывающие преждевременные роды, пока до конца не изучены медицинской наукой. Известно, что спровоцировать раннее рождение могут инфекции матери. В зоне риска – беременности, произошедшие после искусственного оплодотворения – ЭКО.
Преждевременные роды могут наступить тогда, в случае патологического течения беременности, многоплодной беременности, многоводия, беременности крупным плодом, высокого давления, отеков, гестационного сахарного диабета (ГСД) или диабета беременных у матери, отеки мамы, пороков развития плода.
С самых первых секунд новой жизни недоношенного ребенка находятся настоящие профессионалы своего дела – неонатологи, неврологи, окулисты и ортопеды. Рожденные на таких сроках не умеют самостоятельно дышать, у них случаются кровоизлияния в головном мозге, есть проблемы со зрением, нет иммунитета, внутренние органы недоразвиты, тонкая, прозрачная, очень хрупкая кожа. Выхаживание недоношенного малыша очень сложный процесс – ребенок часто подключен к ИВЛ, в инкубаторах поддерживается определенная температура и влажность, информация с датчиков,установленных на его тельце, постоянно анализируется. Деток искусственно вскармливают. Часто недоношенного ребенка подключают к ИВЛ, и после дети зависимы от кислорода. Торопыжки, как их называют родители и специалисты, находятся в отделении реанимации до 4 месяцев.
К счастью, в большинстве случаев недоношенный малыш впоследствии становится обычным ребенком.
Тех деток, у которых возникли во время родов или после них осложнения, специалисты буквально выхаживают, помогают им выжить и набрать вес и силы, чтобы передать в профильные учреждения для проведения специального лечения – операций на сердечках, установки шунтирующих систем в сосуды головного мозга, лечения глазок, и другие сопутствующие патологии.
В День Международного дня недоношенных детей проводится медицинские симпозиумы, открытые конференции, тематические выставки, проходят благотворительные концерты и акции. Все это делается для информированности общества о недоношенных детях, причинах их раннего появления на свет, необходимости помощи в их выхаживании, психологической помощи роженицам
Принятие болезни своего ребенка проходит очень тяжело. В начале ты просто оглушен свалившимся на тебя горем. “Почему это произошло именно с нами?” – эта фраза буквально разрывает твое сердце, твой мозг. Очень больно понимать, что твой ребенок страдает и мучается.
Переживания усиливаются после того, как родители усаживаются у компьютера и начинают гуглить информацию в интернете.
Воображение услужливо подсовывает тебе ощущение того, что твоя жизнь кончена. Вот вчера было все хорошо, мы ждали ребенка, придумывали ему имя, мечтали, как он сделает первый шаг, пойдет в садик, закончит школу с отличием, получит высшее образование, найдет себе работу, заведет семью, родит детей… И ты понимаешь, что в твоей жизни ничего этого уже не случится, твоя жизнь поменялась. Это очень сложно, но, чем раньше родители постараются себя взять в руки, тем больше у ребенка будет шансов восстановиться на максимум своих возможностей.
Не надо примерять все истории на себя. Все дети разные. Поражения головного мозга бывают тоже разные – все зависит от самого поражения, его расположения и размеров, возможностей соседних клеток взять функции пораженных на себя. Более того, очень часто бывает, что и поражения вроде бы одинаковые, а дети находятся в разных состояниях.
Надо успокоиться и искать информацию, в каких центрах могут вам помочь. В первую очередь, надо с рождения, с первых месяцев жизни, проходить регулярные курсы реабилитации в городских реабилитационных центрах.
Если ребенок москвич, то перво-наперво это Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвыhttps://www.npcdp.ru/ – тут помогут пройти все обследования, установить диагноз, пройти курс реабилитации и подготовить документы для установления инвалидности. Ибо без установленной инвалидности, в-основном, помощь в благотворительных фондах не получить, не получить и выплат от государства. В НПЦ ребенку максимально помогут в первые месяцы жизни.
Для жителей регионов помощь можно получить в :
Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы https://npcmed.ru/;
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей НЦЗД https://nczd.ru/
РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России https://rdkb.ru/.
Но этого недостаточно. Очень большая запись, попасть на следующий курс реабилитации далеко не всегда получается в рекомендуемое врачами время. Для восстановления ребенка необходимо проводить регулярные курсы реабилитации.
В Москве и в России есть очень много коммерческих реабилитационных центров, которые смогут оказать помощь ребенку в то время, как показано лечащим врачом. И зачастую, в них применяются иные методики и способы реабилитации.
Одна из главных проблем – это средства. Наши родители, во-первых, стесняются того, что их дети не такие как нормо-типичные.Во-вторых, многие попадают в ловушку поиска волшебной таблетки/волшебного курса. После которых ребенок станет здоровым. В дело идут все накопления семьи, кажется, что вот-вот, и ребенок выздоровеет.
К сожалению, ДЦП не вылечивается – ведь его причина это поражение головного мозга. Какие то нарушения останутся с нашими детьми навсегда, периодически улучшаясь после курсов реабилитации, и ухудшаясь после высокой температуры, тяжелого ОРВИ. Надо принять, что ребенка вылечить нельзя. Но можно попытаться сделать его жизнь лучше.
.
Дорогие родители! Не тратьте на оплату курсов реабилитации, массажей, ЛФК, свои личные средства, если есть возможность получить помощь. Денег много не бывает, и они не раз пригодятся вам в жизни с особенным ребенком.
Как же получить помощь на оплату курса реабилитации, приобретения ТСР? Пошаговая инструкция.
Определиться с клиникой, в которой хотите провести курс реабилитации. Отправьте на почту клиники обращение, приложите свежую выписку из медицинской карты ребенка.
Выпишите счет на оплату. Уточните у представителя клиники, с какими фондами они работают.
Поищите в интернете другие фонды, которые помогают детям с ДЦП. Посмотрите на странице каждого фонда, как они работают. Часто одни фонды имеют очередь на сборы, другие – собирают заявки в определенные дни. Прочитайте правила сборов.
Соберите документы для подачи в фонд, стандартно это: – копия паспорта одного из родителей (все страницы); – свидетельство о рождении ребенка; – справки формы 2 НДФЛ для работающих родителей (или иные документы, подтверждающие доход – справки о пенсии для родителей-пенсионеров, копию трудовой книжки для неработающих); – выписка из домовой книги; – справки о получаемых пособиях из соцзащиты и пенсионного фонда (удобно получать в МФЦ Мои документы); – выписка из истории болезни ребенка; – несколько фото ребенка; – обращение в фонд, в котором надо рассказать о семье, себе, ребенке, уточнить обстоятельства, после которых ребенок стал тяжело болен, о том, какие курсы реабилитации, в каких центрах ребенок проводил и с какой динамикой, рассказать о самом ребенке и попросить помощи; – справка об установлении инвалидности (розовая справка). 5. Отсканируйте документы и отправьте на указанный электронный адрес. 6. Ждите обратной связи.
Повторюсь, не бойтесь и не стесняйтесь обращаться за помощью. И не расстраивайтесь, если получите отказ – вполне возможно, что спустя время Вам обязательно помогут про повторном обращении.
Когда показано проведение ботулинотерапии в реабилитации ДЦП? Какие есть противопоказания у процедуры? Как проводится сеанс ботулинотерапии? Насколько это болезненно? Как организовано проведение ботулинотерапии в НПЦ Психоневрологии? Все очень подробно про ботулинотерапию рассказала заведующая отделением ультразвуковой и функциональной диагностики НПЦ Детской психоневрологии , врач-невролог, Гаджиалиева Зумрут Магомедгаджиевна, в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 17 сентября 2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #нпцдп
Дорогие друзья! 14.04.22- 16.04.22 состоится V юбилейный Национальный Междисциплинарный Конгресс с международным участием «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии: традиции и инновации» организованный НПЦ Психоневрологии, под руководством Татьяна Батышева Татьяны Тимофеевны Батышевой. На конгрессе будет много актуальной и интересной информации про методики реабилитации разных заболеваний, адаптивную физкультуру и спорт, эпилепсию и другая очень важная информация. Регистрируйтесь, и участвуйте в Конгрессе в онлайн-формате. Подробнее по ссылке: www.nasdr.online.
