В Российской детской клинической больнице в отделении медицинской реабилитации центра реабилитации, возглавляемого Лайшевой Ольгой Арленовной, есть уникальная экзокисть, которая помогает мозгу командовать частично парализованной рукой. Мой ребенок был первым в послеклиническом испытании экзокисти. После завершения курса реабилитации с включенным в процесс использованием этой кисти, у Саши значительно лучше стала работать кисть.
Надеюсь, что скоро такая кисть будет применяться в одном из реабилитационных центров, с которым мы скоро начнем работать.
Фрагмент видео из выпуска Новости от 10.02.23 г.#реабилитация #реабилитациярдкб #реабилитациядцп
Принятие болезни своего ребенка проходит очень тяжело. В начале ты просто оглушен свалившимся на тебя горем. «Почему это произошло именно с нами?» — эта фраза буквально разрывает твое сердце, твой мозг. Очень больно понимать, что твой ребенок страдает и мучается.
Переживания усиливаются после того, как родители усаживаются у компьютера и начинают гуглить информацию в интернете.
Воображение услужливо подсовывает тебе ощущение того, что твоя жизнь кончена. Вот вчера было все хорошо, мы ждали ребенка, придумывали ему имя, мечтали, как он сделает первый шаг, пойдет в садик, закончит школу с отличием, получит высшее образование, найдет себе работу, заведет семью, родит детей… И ты понимаешь, что в твоей жизни ничего этого уже не случится, твоя жизнь поменялась. Это очень сложно, но, чем раньше родители постараются себя взять в руки, тем больше у ребенка будет шансов восстановиться на максимум своих возможностей.
Не надо примерять все истории на себя. Все дети разные. Поражения головного мозга бывают тоже разные — все зависит от самого поражения, его расположения и размеров, возможностей соседних клеток взять функции пораженных на себя. Более того, очень часто бывает, что и поражения вроде бы одинаковые, а дети находятся в разных состояниях.
Надо успокоиться и искать информацию, в каких центрах могут вам помочь. В первую очередь, надо с рождения, с первых месяцев жизни, проходить регулярные курсы реабилитации в городских реабилитационных центрах.
Если ребенок москвич, то перво-наперво это Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвыhttps://www.npcdp.ru/ — тут помогут пройти все обследования, установить диагноз, пройти курс реабилитации и подготовить документы для установления инвалидности. Ибо без установленной инвалидности, в-основном, помощь в благотворительных фондах не получить, не получить и выплат от государства. В НПЦ ребенку максимально помогут в первые месяцы жизни.
Для жителей регионов помощь можно получить в :
Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы https://npcmed.ru/;
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей НЦЗД https://nczd.ru/
РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России https://rdkb.ru/.
Но этого недостаточно. Очень большая запись, попасть на следующий курс реабилитации далеко не всегда получается в рекомендуемое врачами время. Для восстановления ребенка необходимо проводить регулярные курсы реабилитации.
В Москве и в России есть очень много коммерческих реабилитационных центров, которые смогут оказать помощь ребенку в то время, как показано лечащим врачом. И зачастую, в них применяются иные методики и способы реабилитации.
Одна из главных проблем — это средства. Наши родители, во-первых, стесняются того, что их дети не такие как нормо-типичные.Во-вторых, многие попадают в ловушку поиска волшебной таблетки/волшебного курса. После которых ребенок станет здоровым. В дело идут все накопления семьи, кажется, что вот-вот, и ребенок выздоровеет.
К сожалению, ДЦП не вылечивается — ведь его причина это поражение головного мозга. Какие то нарушения останутся с нашими детьми навсегда, периодически улучшаясь после курсов реабилитации, и ухудшаясь после высокой температуры, тяжелого ОРВИ. Надо принять, что ребенка вылечить нельзя. Но можно попытаться сделать его жизнь лучше.
.
Дорогие родители! Не тратьте на оплату курсов реабилитации, массажей, ЛФК, свои личные средства, если есть возможность получить помощь. Денег много не бывает, и они не раз пригодятся вам в жизни с особенным ребенком.
Как же получить помощь на оплату курса реабилитации, приобретения ТСР? Пошаговая инструкция.
Определиться с клиникой, в которой хотите провести курс реабилитации. Отправьте на почту клиники обращение, приложите свежую выписку из медицинской карты ребенка.
Выпишите счет на оплату. Уточните у представителя клиники, с какими фондами они работают.
Поищите в интернете другие фонды, которые помогают детям с ДЦП. Посмотрите на странице каждого фонда, как они работают. Часто одни фонды имеют очередь на сборы, другие — собирают заявки в определенные дни. Прочитайте правила сборов.
Соберите документы для подачи в фонд, стандартно это: — копия паспорта одного из родителей (все страницы); — свидетельство о рождении ребенка; — справки формы 2 НДФЛ для работающих родителей (или иные документы, подтверждающие доход — справки о пенсии для родителей-пенсионеров, копию трудовой книжки для неработающих); — выписка из домовой книги; — справки о получаемых пособиях из соцзащиты и пенсионного фонда (удобно получать в МФЦ Мои документы); — выписка из истории болезни ребенка; — несколько фото ребенка; — обращение в фонд, в котором надо рассказать о семье, себе, ребенке, уточнить обстоятельства, после которых ребенок стал тяжело болен, о том, какие курсы реабилитации, в каких центрах ребенок проводил и с какой динамикой, рассказать о самом ребенке и попросить помощи; — справка об установлении инвалидности (розовая справка). 5. Отсканируйте документы и отправьте на указанный электронный адрес. 6. Ждите обратной связи.
Повторюсь, не бойтесь и не стесняйтесь обращаться за помощью. И не расстраивайтесь, если получите отказ — вполне возможно, что спустя время Вам обязательно помогут про повторном обращении.
Если Ваш ребенок, проживающий в клинике, заболел во время курса реабилитации, необходимо незамедлительно сообщить об этом в рабочее время — лечащему врачу, в остальное время — дежурному доктору. Это можно сделать, позвонив в регистратуру клиники, которая работает в круглосуточном режиме, либо сообщить тренеру перед/во время занятий.
Ребенка осмотрит лечащий доктор или дежурный врач, который примет решение, можно ли ребенку продолжать занятия, или необходимо отсидеться в номере несколько дней.
В Международной реабилитационной клинике Козявкина есть медицинский кабинет для оказания первой помощи, осмотра пациентов, выдачи препаратов или для инъекций. В нерабочее время в клинике дежурит доктор и медицинская сестра/медбрат.
Заболевшему ребенку назначат препараты, если каких то лекарств не будет в клинике, можно будет обратиться с листком назначений на рецепцию, регистраторы обзвонят аптеки, найдут лекарства, и дежурный водитель для Вас их привезет. Вам останется оплатить покупку.
В случае, если ребенок отсутствует на занятиях один или несколько дней по причине болезни, стоимость лечения за эти дни будет переведена на депозит ребенка, и будет учтена при оплате следующих курсов.
Конечно, если ребенок заболел во время лечения, то это не очень хорошо. Но, опыт показывает, что даже если ребенок отсутствовал несколько дней, в его состоянии все равно будут изменения к лучшему.