Уважаемые родители! Напоминаем вам, что 30 октября 2023 г. (понедельник) в 15:00 в ГБУ города Москвы «Центр социальной интеграции Дианы Гурцкая» (Москва, Большая Почтовая улица, 35с1) состоится фестиваль «Мамы ДЦП 2023», организованный ОСРДИ.
Давайте познакомим вас со спикерами — представителями благотворительных фондов, которые примут участие в фестивале:
— Благотворительный Фонд «Добросердие» представит руководитель программ и проектов фонда Осипова Ирина Михайловна, которая не понаслышке знает о трудностях воспитания ребенка с ДЦП;
— Благотворительный Фонд «Движение вверх» представит исполнительный директор Агафонова Ирина Андреевна. Ирина Андреевна с большим сочувствием относится к семьям, имеющим детей с ДЦП, и занимается поиском помощи для подопечных фонда;
— о Благотворительном Фонде «Жизнь с ДЦП» расскажет его директор Соловьева Людмила Олеговна. Фонд несколько лет занимается развитием коммуникаций между экспертами и специалистами по проблеме ДЦП и родительским сообществом;
— о том, как помогают в Благотворительном Фонде «Проникая в сердце», расскажет его президент Куантаева Айслу Куспановна;
— про психологическую помощь от Благотворительного Фонда «Свежий ветер» расскажет его создатель Милосердова Кристина Владимировна;
— о проектах помощи детям с ДЦП Благотворительного Фонда «Подарок ангелу» расскажет генеральный директор фонда Серикова Евгения Александровна;
А на волонтеров от Благотворительного фонда «Хэппи» возложена одна из самых важных задач на Фестивале – помогать его провести правильно и без накладок.
Президент России Владимир Владимирович Путин наградил актера, продюсера, музыканта Гошу Куценко орденом «За заслуги в культуре и искусстве».
Гоша удостоен награды «за заслуги в развитии отечественной культуры и искусства, многолетнюю плодотворную творческую деятельность».
Гоша Куценко много лет помогает детям с ДЦП и их семьям в борьбе с этим недугом. Благодаря Гоше, Миле Соловьевой, и опекаемым Гошей фондам «Жизнь с ДЦП» и «Шаг вместе», оплачиваются дорогие курсы реабилитации, приобретаются ТСР, издается единственный в России интересный журнал про ДЦП «Жизнь с ДЦП», проводятся образовательные семинары, круглые столы, где родители встречаются с экспертами в медицине и реабилитации, проводятся выезды детей на новогодние представления, спектакли, на экскурсии в музеи и зоопарки, оказывается правовая поддержка.
Дорогой Гоша! От всей души поздравляем Вас с такой высокой оценкой Вашей работы! Желаем Вам на долгие годы крепкого здоровья, счастья, успехов в Вашей творческой работе и говорим Вам огромное СПАСИБО за Ваше участие в жизни семей, воспитывающих детей с ДЦП.
Сегодня свой день рождения отмечает общественный деятель, продюсер, директор Благотворительного Фонда и Журнала «Жизнь с ДЦП», Мила Соловьева. Мы знакомы уже более 10 лет. Милино сердце давно и бесповоротно отдано помощи семьям, воспитывающим детей с ДЦП. Мила организовывала благотворительные баскетбольные матчи, поездки на экскурсии в контактный зоопарк, на фабрику макаронных изделий, встречи со звездами. Искала и ищет деньги на оплату помощи подопечных фонда. В пандемию, начав с организации 200 наборов средств ухода и гигиены для подопечных фонда,
Мила организовала наборы для более 1500 семей в Москве и Московской области, и сама развозила их вместе с волонтерами (мы тоже немного помогали). А уж сколько мы билетов раздали на елки за эти годы! Вместе мы организовывали важные и нужные круглые столы — места встреч родителей и экспертов в реабилитации. Под ее руководством издается единственный в России журнал про ДЦП — «Жизнь с ДЦП». Можно очень долго перечислять все добрые дела, которые она делала и делает. Радостно поучаствовать в многих ее проектах. Ведь где Мила — там добро и тепло в душе.
Дорогая Мила! С Днем Рождения! Желаем тебе крепкого здоровья, неиссякания твоей бесконечной работы во благо людям, любви и счастья!
Сегодня, 23 сентября 2023 года, в Баскет Холле «Москва» состоялся XI Благотворительный баскетбольный матч «Шаг вместе».
В 11 раз фонд «Шаг вместе» при поддержке журнала «Жизнь с ДЦП» собрал на одном поле спортсменов, политиков, актеров и представителей бизнеса.
Соревновались две команды — «Шаг вверх» « и «Движение вместе».
Приветствие организаторам, гостям и участникам матча по баскетболу направил президент Российский Федерации Владимир Владимирович Путин. Его зачитала заместитель Председателя Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации с 12.10.2021 г., заместитель Секретаря Генерального совета партии «Единая Россия» Анна Юрьевна Кузнецова.
Среди почетных и желанных гостей матча на трибунах находились дети из семей погибших участников СВО из Луганской и Донецкой Народных Республик, Запорожской и Херсонской областей, а так же подопечные фондов «Шаг вместе» и «Жизнь с ДЦП» — дети и подростки с диагнозом ДЦП.
Состав команд был по-настоящему звездным.
Из состава команды «Движение вместе» за победу сражались: — двукратная чемпионка Европы (2007, 2011), бронзовый призер Олимпиады 2008, двукратный серебряный призер чемпионатов мира (1998, 2006), чемпионка заокеанской женской НБА и Студенческой ассоциации США Светлана Абросимова; — чемпион Европы 2007 Сергей Быков; — актер, продюсер, музыкант, певец Гоша Куценко; — заместитель председателя правительства РФ Александр Новак; — председатель Попечительского совета Фонда «Шаг вместе» Сергей Качушкин; — двукратная чемпионка мира (2013, 2014), бронзовый призер Олимпиады-2016 по фехтованию на шпагах Виолетта Колобова; — президент Федерации баскетбола Москвы Александр Новожилов; — первый заместитель генерального директора РФСО «Локомотив» Ольга Панкова; — председатель Координационного совета «Молодой Гвардии Единой России» Антон Демидов; — эстрадный исполнитель Роман Архипов; — генеральный директор Фонда «Здоровье нации» Станислав Каменцев; — юный баскетболист из Запорожской области Артемий Сергеев; — другие участники.
Тренерский штаб: наставник олимпийских чемпионок Барселоны-1992, член Зала Славы Международной федерации баскетбола (ФИБА) Евгений Гомельский, статс-секретарь — заместитель министра внутренних дел РФ Игорь Зубов, директор столичных спортивных объектов «Баскет-Холл» и «Гребной канал» Олег Рудаков.
В составе команды «Шаг вверх» играли: — генеральный секретарь Российской федерации баскетбола (РФБ), чемпионка Европы 2007, дважды бронзовый призер Олимпиад (2004, 2008) Наталья Водопьянова; — бронзовый призер Олимпиады-2012 Виталий Фридзон; — чемпион Европы-2007, бронзовый призер Олимпиады-2012 Сергей Моня; — президент Олимпийского комитета России (ОКР), четырехкратный олимпийский чемпион по фехтованию на саблях Станислав Поздняков; — актер фильма «Движение вверх» (роль автора «золотого» паса Ивана Едешко) Кузьма Сапрыкин; — олимпийская чемпионка Барселоны-1992 Ирина Сумникова; — двукратный олимпийский чемпион (2012, 2016), трехкратный чемпион мира (2011, 2015, 2021) по греко-римской борьбе Роман Власов; — министр труда и социальной политики Херсонской области Алла Бархатнова; — первый заместитель министра спорта РФ Азат Кадыров; — и.о. министра спорта ЛНР Олег Шеренешев; — председатель Комитета Государственной Думы РФ по молодежной политике Артем Метелев; — сенатор Александр Вайнберг; — руководитель Всероссийской программы развития «Другое Дело» президентской платформы «Россия — страна возможностей» Кирилл Хвиль;— актер театра и кино, телеведущий Михаил Мамаев; и другие.
Тренерский штаб: бывший наставник мужской сборной России и БК «Химки» Сергей Елевич, заместитель министра спорта РФ Одес Байсултанов, чемпион мира и Европы, дважды призер зимних Олимпийских Игр по фигурному катанию Александр Жулин.
Игра была показана в прямом эфире на федеральном спортивном телеканале «Матч! Страна», комментировал матч чемпион Европы 2007 Никита Моргунов.
Перед началом матча детский хор исполнил Гимн России. Во время спортивных пауз выступали различные спортивные и танцевальные коллективы. Гости и участники мероприятия увидели красивый танцевальный номер с мячами, обручами, булавами и лентами, выполненный звездными гимнастками Сборной России по художественной гимнастике. Так же выступил с песней Роман Архипов.
Благотворительный матч закончился красивой ничьей 55:55.
По окончанию игры участники и гости матча сделали общие фото. Все гости и подопечные получили памятные подарки.
Собранные средства будут потрачены на помощь детям из семей погибших участников СВО из Луганской и Донецкой Народных Республик, Запорожской и Херсонской областей, развитие спорта в новых присоединенных территорий, а так же на оплату лечения нуждающимся детям ДЦП фонда «Шаг вместе».
28 августа 2023 года в 14.00 в Большом Зале Московской Торгово-Промышленной Палаты, по адресу: Москва, Петровка ул, д.15, стр.1, Комитет по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ при Московской Торгово-Промышленной Палате; Фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП»; экспертный совет по ОВЗ при Московской Торгово-Промышленной Палате провели круглый стол «Адаптивный спорт как продвижение социально-ориентированных проектов и ключевой инструмент реабилитации и социализации людей с ОВЗ».В мероприятии приняли участие ведущие эксперты и специалисты по организации адаптивного спорта для людей с ОВЗ.
Виктория Владимирова
Открыла Круглый стол заместитель председателя Комитета МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ Виктория Владимирова, которая отметила важность налаживания диалога между центрами реабилитации, фондами и родителями.
Людмила Соловьева
Директор Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», руководитель Экспертного совета по ОВЗ при Комитете Людмила Соловьёва рассказала о журнале, с помощью которого налаживается реальное взаимодействие различных НКО, фондов и социальных предпринимателей.
Юлия Бердник
Член Экспертного совета по ОВЗ при Комитете МТПП, эксперт по реабилитации фонда «Жизнь с ДЦП», общественный деятель Юлия Бердник выступила с обзором проблем, связанных с занятиями детей инвалидов адаптивным спортом: отсутствие раздевалок для инвалидов, в котором родитель может помочь ребенку противоположного пола переодеться на тренировку; неготовность, отсутствие опыта работы с детьми инвалидами и образования тренеров по спорту; отсутствие доступной среды в спортивном центре; удаленность центров по занятиями адаптивным спортом от места жительства семьи, воспитывающей ребенка инвалида, высокие расценки на тренировки ребенка с ОВЗ и инвалидностью.
Владимир Шиошвили
НПЦ Психоневрологии
НПЦ Психоневрологии
Заведующий отделением физиотерапии НПЦ психоневрологии, кандидат медицинских наук Владимир Шиошвили рассказал, что с 2014 года на базе центра организован проект «Москва как стартовая площадка параолимпийского спорта», где дети с инвалидностью занимаются паракарате, футболом, следжхоккем, и другими видами адаптивного спорта, и какое место в жизни ребенка инвалида занимает занятие адаптивным спортом, и как важно заниматься под контролем врачей.
Юхан Гросс
Занятия на тренажере Гросса
Директор отделения адаптивного спорта АНО «Детский научно-практический центр физической культуры и спорта «Гросско»» и разработчик многофункционального тренажерного комплекса «Тренажер Гросса» Юхан Гросс подробно рассказал о том, как в центре реабилитации «Гросско» пациенты вовлечены в занятия адаптивным спортом. С помощью специального разработанного тренажера «Гросс», дети начинают тренировать навыки удерживания головы, ползания и видения с первых дней, а дети более старшего возраста, которые в обычной жизни стоять не могут, в вертикальном положении ходят, бегают, играют в настольный теннис, занимаются мечевым боем, танцуют бальные танцы.
Мария Суаре
Дмитрий Рыжков
Кинопродюсер, режиссер и сценарист Мария Сурае совместно с тренером по различным адаптивным видам спорта Дмитрием Рыжковым рассказала об успешной реабилитации дочери с особенностями развития, которая с семи лет начала заниматься адаптивным спортом, и о пользе привлечения детей с ОВЗ и инвалидностью к различным видам адаптивного спорта.
Амина Магнутова
Анна Тарасевич
Спортивный менеджер АНО «Второе дыхание», член сборной по теннису на колясках, победительница чемпионата Европы в командном зачете и многократный призер чемпионатов России Амина Мангутова и руководитель отдела по сопровождению участников АНО «Второе дыхание» Анна Тарасевич рассказали о том, как организованы тренировки по теннису на колясках, и что делается для этого направления.
Ольга Гопиенко
Председатель Благотворительного фонда социальной помощи и адаптации для людей с диагнозом ДЦП и другими ограниченными возможностями здоровья «Путь к Мечте», организатор и идейный вдохновитель единственных в России инклюзивных соревнований по горным лыжам и скоростном бегу на роликах Ольга Гопиенко рассказала о своем проекте и отметила важность вовлечения детей с ОВЗ и инвалидностью в профессиональный спорт.
Наталья Цветкова
Помощник Президента Межрегиональной общественной организации инвалидов «Федерация спортивных танцев на колясках» Наталья Цветкова рассказала и показала участникам встречи, какими красивыми и элегантными могут быть танцы на колясках, и как выступают танцоры — по одиночке, парами на колясках, парами, где один партнер на колясках.
Тренер адаптивной физкультуры и преподаватель Международной школы ROMANA’S PILATES Вера Владимирова рассказала о фехтовании на колясках, и как этот вид спорта труден и важен для ее сына Макара — фехтовальщика на колясках.
Старший тренер сборной команды Москвы по конному спорту лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, консультант по иппотерапии ОСРДИ Елена Морозова рассказала, что помогая своему ребенку, стали помогать и другие дети, и со временем все дети стали заниматься верховой езде и участвовать в соревнованиях.
Майя Сажнева
Мац
Первый в России инструктор по йоге, живущий с ДЦП, дипломированный инструктор коррекционной гимнастики для детей Майя Сажнева, рассказала, как регулярные занятия йогой помогают людям с ДЦП получать новые навыки и улучшать свое физическое состояние.
Гости круглого стола увидели видеоролик про занятия по скалолазанию для детей с проблемами ОДА, которые проводят в Международной общественной организации «Международный полярный экспедиционно-спортивный центр «Метелица».
Светлана Павликова
Фехтовальщица с ДЦП на мечах Павликова Светлана рассказала про этот вид спорта и организованную ей секцию фехтования на мечах.
В завершении мероприятия, все гости и участники получили подарки от Фонда «Жизнь с ДЦП».
Записаться на лечение, получить более подробную консультацию: +7 916 622 36 45, Юлия Бердник y.berdnik@dcp-berdnik.ru
Уважаемые читатели, поддержите блог информированности о ДЦП своими лайками.
Подписка
Подпишитесь на сайт и будьте в курсе всех новостей про методы и клиники реабилитации людей с ДЦП и многое другое
Уважаемые родители! 28 августа 2023 года в 14.00 в Большом Зале Московской Торгово-Промышленной Палаты, по адресу: Москва, Петровка ул, д.15, стр.1, Комитет по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ при Московской Торгово-Промышленной Палате; Фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП»; экспертный совет по ОВЗ при Московской Торгово-Промышленной Палате, проведут круглый стол «Адаптивный спорт как продвижение социально-ориентированных проектов и ключевой инструмент реабилитации и социализации людей с ОВЗ».
На встрече вы узнаете о том, какие виды спорта используются в реабилитационных программах, какие реабилитационные центры внедряют различные виды адаптированного спорта в своих курсовых программах, познакомитесь с известными спортсменами — призерами и чемпионами различных соревнований между людьми с инвалидностью и узнаете к них, какую роль адаптивный спорт играет в их жизни.
Эксперты и спикеры:
Владимирова Виктория Владимировна. Заместитель председателя Комитета МТПП по Социальному предпринимательству и поддержке социальных программ, психолог, коуч, эксперт по профессиональному самоопределению, психологическому здоровью и развитию ресурсной среды человека, руководитель проекта «5DLab/ Лаборатория партнерских программ»
Соловьева Людмила Олеговна. Директор Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», руководитель Экспертного совета по ОВЗ при Комитете, продюсер, журналист, автор и ведущая подкаста «Экспертология»
Бердник Юлия Викторовна. Член Экспертного совета по ОВЗ при Комитете, эксперт по реабилитации Фонда «Жизнь с ДЦП», консультант по реабилитации Общественного Совета детей инвалидов ОСРДИ.
Шиошвили Владимир Альбертович. Заведующий отделением физиотерапии, кандидат медицинских наук НПЦ Психоневрологии.
Гросс Юхан Артурович. Директор отделения адаптивного спорта АНО детский научно-практического центра физической культуры и спорта «Гросско» и разработчик «многофункционального тренажерного комплекса « Тренажер Гросса».
Мангутова Амина Азизовна. Спортивный менеджер АНО «Второе дыхание», Член сборной по теннису на колясках, победительница Чемпионата Европы в командном зачете и многократный призер Чемпионатов России.
Рыжков Дмитрий Вадимович. Тренер по адаптивной физкультуре и адаптивному спорту. Тренер по адаптивному и специальному хоккею ФАХР. Инструктор по горнолыжному спорту НЛИ. Инструктор по адаптивным горным лыжам «Лиги мечты». Инструктор по роликовому спорту ФРСР. Инструктор по адаптивным роликам «Лиги мечты». Инструктор по адаптивному скалолазанию «Лиги мечты». Инструктор по адаптивным водным видам, игровыми видами и адаптивному мечевому бою. Мария Сурае. Кинопродюсер, режиссер и сценарист — успешная практика реабилитации дочери Таисии Тодуа в рамках проекта «Лыжи мечты».
Гопиенко Ольга Николаевна. Председатель Благотворительного фонда социальной помощи и адаптации для людей с диагнозом ДЦП и другими ограниченными возможностями здоровья «Путь к Мечте «. Организатор и идейный вдохновить Единственных в России инклюзивных соревнований по горным лыжам и скоростном бегу на роликах.
Цветкова Наталья Владимировна. Помощник Президента Межрегиональной общественной организации инвалидов «Федерация спортивных танцев на колясках» (МООИ «Федерация спортивных танцев на колясках»).
Валов Александр Михайлович. Капитан сборной Москвы по баскетболу на колясках.
Васильева Людмила. Заслуженный мастер спорта, чемпион России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию на колясках.
Морозова Елена Николаевна. Старший тренер сборной команды Москвы по конному спорту лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Консультант по иппотерапии ОСРДИ.
Сажнева Майя Борисовна. Первый в России инструктор по йоге, живущий с ДЦП, дипломированный инструктор коррекционной гимнастике для детей.
Самара Светлана Александровна. Международная общественная организация «Международный полярный экспедиционно-спортивный центр «Метелица».
Бывают такие ситуации, что детки с ДЦП находятся в тяжелом состоянии. Часто они не могут сами дышать, принимать пищу, глотать. Родители вынуждены фактически обучаться навыкам медицинских специалистов среднего уровня — следить за работой аппарата ИВЛ, менять и мыть расходники для гастростом, оказывать первую помощь, когда ребенку становится совсем плохо. У них не остается ни времени, ни сил быть мамами и папами своим деткам. А дети очень нуждаются в том, чтобы рядом были именно родители — просто целовали и обнимали, гладили по головке, держали за ручку… И, когда слышат совет обратиться за паллиативной помощью, просто цепенеют от такой перспективы — так сложилось, что мы считаем, что в паллиативное отделение отправляют ребенка умирать. А между тем, паллиатив, это то место, где вашему ребенку небольно и безопасно — всегда рядом те люди, которые окажут всю медицинскую помощь. И родители просто живут вместе с ребенком. И знаете, есть много случаев, когда, казалось бы тяжелого ребеночка привезли, всего в аппаратах, а его постепенно с аппаратов снимают, и отправляют домой, и даже снимают с паллиативного учета по состоянию здоровья. И рядом с такими семьями могут быть только настоящие врачи и профессионалы своего дела, понимающие и сострадающие, люди с большими сердцами. О том, как организована такая помощь в отделении паллиативной медицинской помощи детям ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского, рассказала заведующая отделением, к.м.н., Гируцкая Ирина Владимировна во время Круглого стола «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства», организованного 19 апреля 2023 года Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Марк родился на 27 неделе путем кесарева сечения, весом всего 800 грамм и ростом 35 сантиметров. Первые полтора месяца своей жизни ребенок пробыл в реанимации, затем еще полтора месяца — на выхаживании. В течение своей жизни он перенес пять операций, в том числе СДР. Ребенку нужны постоянные курсы реабилитации
Способности Марка
К сожалению, Марк совсем не разговаривает, но понимает обращенную речь.
Мальчик не может ходить, но уже может стоять у опоры 10 секунд.
Марка плохо слушаются руки — правая не активная, а левой он с трудом держит ложку и пользуется планшетом.
Нужна реабилитация в клинике Ортотис-Премиум
Сейчас Марку надо улучшить свои навыки — научиться устойчиво стоять у опоры, пользоваться руками.
Ребенка готовы принять на реабилитацию в Клинике Ортотис-Премиум.
Стоимость курса 167 400 руб. Мама не может оплатить этот нужный для ребенка курс.
Дорогие друзья! Просим вас всех поучаствовать в судьбе этого ребенка и внести посильную сумму пожертвования на его лечение. Давайте поможем Марку вместе, ведь чужих детей не бывает
Какими направлениями деятельности занимается клиника «Ортотис-Премиум»? Как будет организовано прохождение реабилитации в вновь созданном отделении реабилитации? Об этом рассказала Табе Евгения Эженовна, заведующая отделением детской реабилитации в «ОРТОТИС-премиум», врач травматолог — ортопед, кандидат медицинских наук во время Круглого стола «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства», организованного 19 апреля 2023 года Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Какую помощь могут получить маленькие пациенты Детской Клиники РЖД? Какие процедуры и занятия могут быть назначены на курсе реабилитации пациентов с ДЦП? Об этом рассказали: Давыдова Лариса Александровна, руководитель Детской клиники РЖД-Медицина, к.м.н., доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна РНИМУ имени Н.И.Пирогова, и Лысиков Владислав Алексеевич, к.м.н., травматолог-ортопед Детской клиники РЖД-Медицина, во время Круглого стола «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства», организованного 19 апреля 2023 года Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
