По своей работе в клинике и благотворительном фонде я познакомилась с огромным количеством семей, воспитывающих детей с ДЦП. Это тысячи людей, жизнь которых разделилась на ДО и ПОСЛЕ.
В настоящее время в России насчитывается около 700 тыс. детей с инвалидностью. В структуре хронических заболеваний ДЦП занимает одно из ведущих мест. Ежегодно это 3-13 человек на 1000 новорожденных.
ДЦП – это комплекс хронических непрогессирующих двигательных нарушений. Основные причины это: гипоксия во время беременности или в родах, внутрижелудочковые кровоизлияния головного мозга, инфекционные заболевания матери, травмы в родах, многоплодная беременность, недоношенные беременности.
Двигательные нарушения бывают так же разные – от достаточно легкого (I и II степени GMFCS), так и более тяжелые формы. И, если первые – это ходьба, пусть и с ограничениями, то другие уровни — это передвижение с опорой (ходунки), в инвалидной коляске или лежачее положение.
Многие «тяжелые» дети не умеют долго удерживать голову, переворачиваться, сидеть. Часто нарушаются глотательные и сосательные способности, пережевывание пищи. Такие больные часто нуждаются в круглосуточном уходе.
По сути мамы в режиме 24/7 круглогодично выполняют много функций: обслуживания стом, отсасывателей, аппаратов НИВЛ; делают массаж, ЛФК, уход за детьми, учат их и воспитывают.
обслуживания стом, отсасывателей, аппаратов НИВЛ.
Жизнь родителей с ДЦП, вне зависимости от состояния детей, разделяется на ДО и ПОСЛЕ.
ДО– это в основном хорошо протекающая беременность, радостное ожидание ребенка, мечты о первом звуке, улыбке ребенка, первом слове, как ребенок пойдет ножками, будет посещать младшую группу в садике, пойдет первый класс, будет выпускной, ВУЗ, работа, семья и внуки…
И ПОСЛЕ – тяжелые вести во время беременности, или тяжелые роды, заканчивающиеся выдавливанием ребенка и его травмированием, долгий безводный период. Часто это происходит по причине стимуляции родовой деятельности, мощное обезболивание роженицы и затем неспособность ощущать схватки и потуги, пропажа ощущений тела и невозможность выполнять инструкции персонала в родах. Следствие – позднее КС или, если ребенок в родовых путях – экстренное КС, выдавливание плода. При многоплодных беременностях – ранние ( 24 недели) роды, долгое выхаживание. Внутрижелудочковые кровоизлияния в головном мозге плода. Итог – «тяжелый ребенок».
С момента определения патологии плода во время беременности или после тяжелых родов, ЭКС, травмирования ребенка в родах, мать и близкие попадают под пресс сотрудников перинатальных центров, женских консультаций, родильных домов, которые обесценивают роль матери – «не так носила», «наверняка алкоголичка или наркоманка, проститутка», «не так тужилась», навешивая чувство вины.
В случае, если должен родиться ребенок с обнаруженной патологией, «добрые» сотрудники роддома часто начинают вынуждать мать сделать плодоразрушающую операцию (даже на сроке от 30 недель).
Если же ребенок получил травму в родах/родился недоношенным, персонал говорит, что ребенок ничего не понимает и не , ей будет тяжело, она не справится, ребенок умрет, и так далее, для оформления отказа и сдачи ребенка в детский дом — «Нового, здорового родишь, ты еще молодая. А этот не нужен тебе».
Уставшие родители погружаются в тяжелую ситуацию – недели нахождения ребенка в реанимации новорожденных с неизвестностью и невозможностью находиться с ребенком, операции по установке шунта или стента в ГМ, долгое выхаживание. При этом далеко не каждый доктор находит в себе силы и время нормально поговорить с родителями.
Семьи подвергаются жесткому прессингу – как со стороны медиков, социальных служб, так и со стороны остальных граждан, которые считают, что такие дети рождаются у алкоголиков, наркоманов и проституток., что естественно, не так.
Для окружающих дети выглядят странно- плохо разговаривают, сидят в коляске со скрюченными конечностями. Дети плохо говорят. Во время еды поперхиваются, давятся.
Из-за недоступности среды не возможно попасть в поликлинику, доехать до места назначения, зайти в магазин или кафе.
Один из родителей занят ребенком с инвалидностью, в режиме 24/7 он кормит, одевает, переодевает, купает, учит и занимается реабилитациями – как ежедневными, так и поисками эффектных методик. Второй родитель вынужден работать на нескольких работах.
Папы достаточно часто уходят из семьи, не выдержав, считая что у них (пап) такой ребенок родиться не может.
Мама остается один на один с ребенком-инвалидом, за которым надо ухаживать, лечить и реабилитировать без поддержки со стороны близких
Чтобы этого не произошло, необходимо:
1. Ввести в больницах, перинатальных центров ставку психолога, которого приглашать во время выяснения диагноза плода, в момент сообщения родителям о том, что ребенок пострадал в родах.
2. Обязать персонал больниц, родильных домов, женских консультаций выдавать маме справочные материалы по заболеванию, давать ссылки на специализированные сообщества (Дети ангелы, МГАРДИ, ОСРДИ, ВОРДИ и др.).
3. Обучить врачей эмпатии и бережному обращению ребенком в отделении и с его родителями.
4. Закрепить за каждой семьей психолога, который будет сопровождать семью по мере роста ребенка.
5. Оплачивать государством полностью или частично приходящую 2 раза в неделю няню.
6. Проводить за счет государства курсы обучения новым специальностям для родителей детей инвалидов и предоставление возможности частичного трудоустройства по удаленной системе с закреплением на государственном уровне запрета на отъем средств, выделяемых от ПФР по уходу.
7. Организовывать реальную доступную среду.
8. Проводить качественную социальную рекламу в СМИ.
И в завершение, как особая мама с опытом, хочу пожелать:
— Верьте в своего ребенка, как только перестанете верить в него, ничего не получится!
— Никогда не сдавайтесь!
— Никогда до конца не верьте тому, что озвучивают врачи, они тоже люди и могут ошибаться!
