19 апреля 2023 года в в Московской Торгово-промышленной палате Комитет по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ при Московской Торгово-Промышленной Палате совместно с Фондом поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» и экспертным советом по ОВЗ при Московской Торгово-Промышленной Палате провели Круглый стол «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства».
На встрече присутствовали эксперты в области российской реабилитации, которые рассказали гостям о методиках, технических устройств, применяемых в реабилитации пациентов с ДЦП, паллиативной помощи детям с ДЦП, находящимся в тяжелом состоянии.
Выступали эксперты-врачи:
🔶Тихонов Сергей Владимирович, Главный специалист по медицинской реабилитации НПЦ детской психоневрологии ДЗМ, доцент кафедры неврологии, физической, реабилитационной медицины и психологии детского возраста МИФНМО РУДН, к.б.н.;
🔶Корочкин Алексей Владимирович, Заместитель заведующего центром медицинской реабилитации НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, врач ЛФК и спортивной медицины, Войта-терапевт;
🔶Куренков Алексей Львович, Заведующий лабораторией нервных болезней Центра психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, д.м.н.;
🔶Гируцкая Ирина Владимировна, Заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского, к.м.н.;
🔶Безсонов Анатолий Анатольевич, Невролог ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского;
🔶Давыдова Лариса Александровна, Руководитель Детской клиники РЖД-Медицина, К.М.Н., доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна РНИМУ имени Н.И.Пирогова;
🔶Табе Евгения Эженовна, Заведующая отделением детской реабилитации в «ОРТОТИС-премиум», врач травматолог — ортопед, кандидат медицинских наук;
🔶Гросс Нина Александровна, Директор АНО «Детский научно-практический центр физической реабилитации и спорта «Гросско» Ведущий научный сотрудник лаборатории проблем физической культуры и массового спорта ФГБУ ФНЦ ВНИИФК.
Так же присутствующие узнали о новейших разработках в области роботизированного искусства и других интересных устройствах.
Наша задача — информировать родителей, где их дети могут пройти профессиональные и результативные курсы реабилитации и как получить паллиативную помощь и многое другое.
Люди с ДЦП — точно такие же как остальные люди, просто в силу их состояния здоровья им сложнее делать привычные вещи — часто не слушаются руки, или не получается ходить. Для них очень важно наравне с другими заниматься спортом, учиться и работать. Эта история — про тренера и учредителя клуба по спидкубингу и подростка с сложной формой ДЦП, который благодаря созданной тренером инклюзии наравне со всеми учится собирать кубик Рубика, собирает его очень быстро, причем и с закрытыми глазами тоже. При этом у него сложности с моторикой в руках. Чечнев Максим Сергеевич, тренер по спидкубингу, основатель клуба по спидкубингу, рассказал об этом в своем выступлении 22 февраля 2023 года в большом зале МТТП во время круглого стола «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество», организованном Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Знакомая всем родителям ситуация – постоянный поиск необходимой для ребенка методики реабилитации. Но часто встает еще одна проблема– в основном, лечение очень дорогое, не по силам обычной семье. Не всегда могут помочь благотворительные фонды. #Простомамы становятся многозадачными, помимо ухода и лечения, приходится учиться добывать средства для дорогостоящего лечения.
Мама девочки Таисии, Алена Канева, самостоятельно собирала в социальных сетях деньги на лечение в клинике Козявкина. И результат порадовал – Тая, после пройденных курсов лечения, достигла очень хороших результатов – смогла ходить при поддержке за обе руки.
Но хотелось достичь большего! Тут сказался характер Алены, она решилась на еще один непростой шаг– она с ребенком поехала в Китай, в простую государственную китайскую больницу, не зная других языков, кроме русского). И вот новый успех, который получен в результате общих усилий, ее дочь сделала самостоятельно свои первые шаги. Сегодня эта отважная, решительная мама Алена рассказывает– КАК все было.
В сентябре 2015 года в нашей семье родилась девочка Таисия. Но когда ей исполнилось 6 месяцев, наша жизнь изменилась на до и после – дочери поставили очень страшный диагноз – порок развития головного мозга. Сразу же в больнице мне предложили оставить в роддоме ребенка, родить себе нового. На что я сказала: «Нет, ни в коем случае. Мы будем бороться, и обязательно победим». В тот период времени я была вообще в дикой растерянности – состояние Таи ухудшалось, каждый день мучали судороги.
Нам очень повезло, что в начале своего пути встретили невролога-эпилептолога, директора «Центра эпилепсии» Головтеева Александра Леонидовича, который сыграл важную роль в жизни ребенка. Доктор все очень доходчиво разъяснил, подобрал нам терапию, через некоторое время судороги прошли. Я, переписываясь с ним в интернете, спросила, куда мне ехать на реабилитацию, ведь выбор большой, а нам нужен результат. Александр Леонидович мне только одну фразу написал: «Ищи профессора Козявкина, к нему и езжай». За пару месяцев до поездки, врачи в Череповце мне сказали о том, что мой ребенок останется овощем.
Не желая сдаваться, мы всей семьей приняли решение поехать на реабилитацию к профессору Козявкину. К концу первого курса реабилитации Таисия уже могла сидеть сама, не опираясь! До сих пор со слезами на глазах вспоминаю. С желанием повторить те же успехи, мы поехали еще раз через четыре месяца на повторный курс. Так же вернулись с очень хорошими результатами. Во время курса ребенок научился самостоятельно вставать в кровати именно на коленки. Когда вернулись домой, мне приснился сон, будто бы я сплю, и меня будит Тая. Я открываю глаза, а она стоит в кровати. Тогда я дала слово, что мой сон обязательно станет явью. Мы продолжили курсы реабилитации у профессора Козявкина с положительной динамикой – дочка стала пробовать ходить, держась за обе руки. Я решила попробовать еще другой способ, так как было отставание в развитии.
Меня заинтересовала тема реабилитации в Китае. Много прочитала информации, и пришла к выводу, что нам нужна клиника, которая лечит только китайских пациентов, потому и качество там выше. Государственную Больницу традиционной китайской медицины по лечению заболеваний головного мозга города Сиань провинции Шэньси мне посоветовала женщина из Калининграда, у которой «тяжелый» ребенок. Языками – ни английским, ни немецким, ни тем более китайским – я вообще не владею.
Но все равно приняла решение ехать в Китай. Через систему Wechat Messenger связалась с доктором больницы – он пишет на китайском, программа переводит на русский, пишу ответ ему на русском, система переводит на китайский. Отправляла ему нужные видеофайлы про Таю.
Получила ответ, что могут помочь с развитием интеллекта и навыка ходьбы. Полгода готовилась к той поездке – изучала все, чтобы понимать национальность, традиции, как все организовать, как выстраивать общение. С трудом представляла, как все будет. В помощники взяла родную сестру.
Еще в России я сделала блокнот для общения в тех случаях, когда нет интернета. В блокноте я вписала стандартные фразы на английском, на русском, на китайском, картинки, и это был мой бумажный переводчик. Я показывала свои картинки, что-то жестами объясняла, и мы общались.
Первый полет у нас был Китайскими авиалиниями, шестичасовой ночной, с пересадкой в Пекине. Самолет очень комфортабельный, на всех местах, кроме наших, сидели китайцы. Сопровождение в Китае положено только пожилым людям, которые вообще не передвигаются. Поэтому, в Москве еще на регистрации я попросила, чтобы в Пекине обязательно на стыковку нам выделили сопровождение, и мне пошли навстречу. Поэтому, в Пекине нас встретили.
Из-за короткого времени пересадки – всего 1,5 часа – мы очень быстро бежали, затем на поезде ехали в другой терминал, и на второй рейс еле успели. Второй полет длился еще два часа.
Дальше начались «приключения русских в Китае». Оказалось, второй наш чемодан остался в Пекине. Там очень много работает женщин-грузчиков, они так чемоданы кидают, что с них отваливаются бирки «Транзит», и-за этого багаж теряется в аэропорту. Именно поэтому наш чемодан остался в Пекине. Я растерялась – на руках ребенок, который хочет есть и спать, мы жутко устали, а я не понимаю, как и кому объяснить, когда и куда необходимо привезти нам чемодан. Сотрудница аэропорта, видя мое состояние, проводила нас до встречающего, и они вопрос с возвратом чемодана решили между собой. Мне сказали: «Все нормально, чемодан мы вам привезем», и через сутки привезли.
Мы приехали на съемную квартиру, которую я сняла на первые трое суток через интернет за 3000 р. в сутки. Приехали, легли спать, отдохнули.
На следующий день у нас было свободное время, и мы вышли погулять и осмотреться. В Китае гражданам другой страны невозможно приобрести сим-карту. Мы обратились за помощью к сотруднику больницы, и он оформил сим-карту на свое имя.
Все общение проходило через Яндекс-переводчик, или через Wechat. Важно знать, с китайцами надо общаться очень простыми предложениями – максимум из пяти слов. А бывает такое надо завернуть, приходиться думать, как сказать, потому что мы уже привыкли разговаривать сложными деепричастными оборотами.
Представитель больницы съездил с нами в миграционную службу, чтобы поставить нас на учет, так как это надо обязательно сделать течение трех суток после прибытия в страну.
В агентстве недвижимости сняли однокомнатную квартиру за 15000 р. в месяц и 3000 р. за оплату коммунальных услуг (включая электричество). Специфика Китая в том, что у них все по минимуму, главное удобство, чтобы кровать была нормальная. Поэтому пришлось докупать кухонную утварь.
Русским тяжело жить в китайском обществе – пока идешь по улице, они начинают делать сэлфи с вами. Наших детей, особенно голубоглазых и светловолосых – они обожают, обнимаются с ними, трогают их. Я первое время раздражалась, потом привыкла.
В супермаркете расчеты только за наличный расчет, карточки Visa и Mastercard не принимаются, так как в Китае своя платежная система. Выбирать сложно, так как надписи на китайском, даже соль от сахара не могли отличить. Сестра сканировала телефоном этикетку, переводчик переводил, вот так мы разбирались. Молоко есть, но все с большим сроком годности, нет творога, сметаны, майонеза, сливочного масла, сыра, черного хлеба. Белый хлеб весь сладкий.
Всего мы прожили три месяца и три недели. Занятия начинались в 8 утра, и заканчивались в 5 часов вечера с перерывом на два часа. Мы бегали на обед домой. После занятий, по дороге домой, шли в магазин. Каждый день как день сурка… Очень скучали по России. Из-за пятичасовой разницы во времени, было тяжело общаться с родственниками. У нас, к примеру, 8 вечера, в России еще только 3 часа дня. Мы в 9 вечера уже спать ложились, потому что уставали. И потому, с родными общались через Wechat’е по видеосвязи, если кратко, то утром в больнице, а если надолго разговор, то по выходным.
Про лечение. Занятия были каждый день, кроме воскресенья, в субботу – короткий день, до 15.00. Первая неделя была легче, потому что проводили обследования – МРТ, ЭЭГ, развернутый анализ крови (на двух листах А4), анализы кала и мочи, рентген тазобедренного сустава (для исключения дисплазии), УЗИ костей. Ребенка смотрел консилиум врачей. После обследования доктор на консультации подтвердил все диагнозы московских врачей. Доктор сказал, что Тая будет ходить. Но будет ли разговаривать, или самостоятельно ходить в туалет, прогноза не дал. Сказал, что бывает по-разному, если бы мы жили в Китае, то шансов было бы больше. Мы приходили на дневной стационар, отзанимались, и домой. Массаж. Проводится глубокий массаж, тщательно массируется каждая зона – руки, ноги, спина.
ЛФК. Инструктор использует различные методики, в том числе и западные (Бобат). Последние 15 минут занятия разрешали заниматься родителям, чтобы освоить упражнения. И было много нетипичных для нас процедур. Обколки по биологическим точкам – каждый день разные комбинации с разными лекарствами. Моксотерапия. Каждый день на точки приклеиваются лейкопластыри с комплексом трав. Имплантация кетгутовых нитей. Проводится раз в три-четыре недели.. Детям со спастикой надо мышцы расслабить, а детям с гипотонией – надо закрепить, и почему-то имплантация нитей дает одинаково положительную реакцию. Мы за этой процедурой как раз и поехали. Процедура у них проводится исключительно только заведующим врачом. Несмотря на то, что обычно ребенка забирают, я настояла на своем присутствии, и с Таей была на этой процедуре. Мне выдали шапочку, маску. Шесть китаянок-медсестер держали ногу в трех местах. Дочка очень сильно плакала. Я потом на себе попробовала — это очень болезненная процедура. За счет установленных нитей происходит эффект долгого стимулирования. Капельницы. Капельницы делали с различными травяными составами. У Таюши очень трудно вену найти на руках и ногах, и там ничего не держалось. А на голове такие хорошие венки были, и поэтому капельницы ставили туда, но постоянно вздувалась вена, из-за чего каждый раз была большая шишка на голове. Прикладывали картошку, и эта вся отечность спадала. ТКМ. На голову одевается шапочка с магнитами, для стимулирования областей мозга. Занятия с логопедом. Электростимуляция. Логопед определяет зоны установки электродов, а так же силу частоту тока и продолжительность воздействия. Вначале электроды устанавливали на щеки, затем – на низ подбородка, шеи. «Выстрелило» сразу, после электростимуляции у дочки произношение звуков поменялось, речь стала лучше. Занятия на развитие моторики, на которых дети играют в игрушки с доктором. Я сижу рядом на стуле, говорю ребенку, что сделать (работаю переводчиком). Сенсорные комнаты, музыкальная терапия. Все занятия в виде сценок по определенной тематике разыгрываются. Дети просто бегут в эти сенсорные комнаты. К примеру, одно занятие проводилось, как празднование дня рождения: всем одели шапочки, выдали дудочки. Дети зашли, выбрали именинников. Ребята пели, танцевали, водили хороводы, а потом на экране появился торт, и задули свечи. Остальные занятия проводятся так же в игровой форме. Сенсорная интеграция. Прикосновения к различным поверхностям, тренировка вестибулярного аппарата, игры. Однажды мы пришли, доктор начал проводить очередной болезненный курс обколок, и я просто села и заревела. Смотрю, у меня и сестра со мной заревела. Тая заплакала. Доктор в недоумении, я держу Таю, плачу. Мне доктор жестами, головой спрашивает: «Чего плачешь?» А я вот сижу и понимаю, что я куда-то в ад приехала. Перестраиваешься на новые условия жизни, обустраиваешь, не зная языка, понимая, что ты на себя ответственность такую берешь – с тобой ребенок в чужой стране. И видимо, у меня уже сдали тут нервы. Просто надо было выплеснуть это все.
В единственный выходной, воскресенье, если получалось, то мы спали. Я не представляю, как люди там шесть месяцев живут. Китайцев там очень много, и я от них устала. В центре города в воскресенье по улице идешь как на демонстрации. Город Сиань очень старый – это первая столица Китая. В окрестностях города есть очень известная достопримечательность – Терракотовая армия. Мы брали выходной, и приезжали вместе с переводчиком, очень интересно. Всего в клинике было несколько русскоговорящих семей – одна семья из Калининграда, семья из Чечни. Мы жили в разных домах одного микрорайона, но пересекались в больнице, по пути из больницы домой.
В больнице часто устраивают праздники с играми с аниматорами, угощениями тортами и пирожными. День защиты детей у них тоже 1 июня отмечают. В этот день, как и во все праздники, всем детям подарки подарили, в столовой организовали чаепитие. Один раз министр здравоохранения Китая с делегацией приехал в больницу. Он ко всем подходил, спросил, давно ли вы там, как результаты, что нравится, что не нравится. Мальчишкам подарили здоровые машинки на радиоуправлении, а девочкам – большие куклы в коробках. Что я скажу для всех, кто хочет попробовать такое лечение в Китае? Такой экстрим – не для тех, кто привык жить в комфорте, доплачивая за сервис. Вам более трех месяцев придется жить совершенно иных условиях-другой менталитет, другой язык, иные условия проживания. Всей семьей обязательно заболеете, потому что другой климат. Народу везде очень много. И очень насыщенное лечение, некоторые процедуры не для слабонервных. Тяжело.
Что у Таи изменилось после реабилитации в Китае? Главная проблема — это интеллект, дома мы перепробовали все виды медикаментозного лечения и не было никаких явных результатов. При поступлении на лечение, и по его окончании, проводились тестирования. Если при поступлении, у меня ребенок был глубоко умственно отсталый по их шкале оценки, то, когда мы уезжали, по их меркам мы уже были тяжело умственно отсталым ребенком, но на нижней границе. У дочки появились слоги. Для меня это шаг вперед. Таюша научилась там ползать полноценно на четвереньках. Стало получаться самостоятельно стоять. Координация улучшилась – при поступлении на лечение я ее водила за две руки, а когда мы вернулись, она брала меня за руки, и тащила. Спустя время она самостоятельно пошла. Благодаря лечению в клинике Козявкина и в китайской больнице у Таи такие результаты. Именно поэтому я поеду туда снова – и на реабилитацию в клинику Козявкина, и в Государственную больницу традиционной китайской медицины по лечению заболеваний головного мозга, так как я не собираюсь сдаваться. Пока есть силы, мы будем идти вперед, у нас еще много задач впереди.
Что такое нейроортопедия и для чего эта специальность нужна? Об этом расскажет заведующая отделением детской реабилитации клиники «ОРТОТИС премиум» Табе Евгения Эженовна.
Адаптация учебного материала, которая помогает учить и учиться
Как вы знаете, детям с ОВЗ очень трудно учиться в общеобразовательной школе наравне с нормо-типичными детьми. К сожалению, как мы уже говорили, школы не готовы к таким ученикам, и не знают, как с ними работать. А ребенок с инвалидностью или ОВЗ часто не может усваивать информацию в том же темпе, что и одноклассники. У многих детей дисграфия или дислексия, им сложно быстро читать и писать, сложно разобраться в материале. Одним из выходов может быть адаптация учебной информации для особенных детей. Как это можно организовать знает Пенькова Виктория Николаевна -педагог дошкольного образования, многодетная мама, эксперт, волонтёр РОО помощи детям с РАС Контакт, ведущая-блогер проекта «Mishanya» по адаптации учебных материалов, которая адаптировала ВЕСЬ учебный материал с 1 по 5 классы общеобразовательной школы. Виктория поделилась своим опытом с нами во время круглого стола «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество», организованного Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Статья в очередном выпуске журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»
Эксперт: Приходько Ольга Владимировна
Кандидат экономических наук, опыт работы в системе организации образования более 20 лет, вице-президент Союза директоров средних специальных учебных заведений РФ, руководитель комитета по СПО МКПП (Московской конфедерацией промышленников и предпринимателей), член Правления территориального союза работодателей ЗАО Москвы, муниципальный депутат района Очаково-Матвеевское, директор АНО ПО Колледж КЭСИ, эксперт по образованию ОСРДИ (Общественного совета родителей детей-инвалидов), мама троих детей — 21,18 и 12 лет, младший из которых имеет инвалидность.
Дорогие читатели! Эксперт готов консультировать по имеющимся у вас вопросам в области образования. Вы можете присылать их на электронную почту редакции по адресу: info@cplife.ru. В следующем номере мы намерены поговорить более подробно про ГВЭ.
Идея создания инклюзивного образования, когда здоровые дети учатся в одном пространстве с детьми с инвалидностью или ОВЗ, сама по себе очень хороша. Дети с инвалидностью социализируются, у них повышается самооценка. Другие дети учатся состраданию, помощи и участию. Но в реальности, школа пока не готова принимать в ряды своих учеников «не такого» ребенка — в классах обучается более 30 человек, учитель загружен основной работой и отчетами так, что на особенного ребенка времени и знаний просто не хватает. А еще зачастую родители начинают возмущаться, что учитель тратит много времени на ребенка с ОВЗ, от чего страдает успеваемость класса.
Как отстоять права своего особенного ребенка при обучении в общеобразовательной организации? Как создать для него комфортные условия, при которых он может получать знания, невзирая на недуг? Что сделать для того, чтобы знания ребенка были оценены должным образом? Как бороться со школьной администрацией, которая говорит «нет, не положено» на ваши обращения? Ответы на эти вопросы будем искать вместе с Ольгой Владимировной Приходько — человеком, чья жизнь связана со сферой образования уже более 20 лет, и кто на пути собственной младшей дочери с диагнозом ДЦП прочувствовал все тернии организации инклюзии.
Ольга, расскажите немного о себе: как Вы стали экспертом в области инклюзивного образования?
Я не могу знать всего, но работая много лет в системе образования, понимаю, что откуда берется, чем регламентируется и как найти нужную информацию. Начала я свою работу в 1996 году преподавателем бухгалтерского учета в университете в Ярославле, «доросла» до должности заместителя директора по учебно-методической работе созданного филиала Московского государственного университета экономики статистики и информатики. В 1998 году стала работать в Московском государственном университете статистики и информатики в должности директора колледжа и директора центра довузовской подготовки. Получила должность директора института непрерывного образования, который включал в себя колледж, всю довузовскую подготовку университета и обучение после колледжа в университете. Потом стала проректором по работе с филиалами, в подчинении было 40-60 филиалов. Параллельно с основной работой управляла своим колледжем.
В 2015 году стала развивать свое дело — частный колледж АНО ПО Колледж КЭСИ, детскую школу программирования и детский центр (для детей от года) «Семейная академия».
Заниматься инклюзией мне пришлось, как и многим другим родителям детей с инвалидностью, когда у младшей дочери наступило время обучаться в школе и я увидела, что школа к этому не была готова. Методом проб и ошибок, учитывая свой собственный опыт работы в системе образования, шаг за шагом, я начала выстраивать наше сотрудничество со школой.
Ольга, расскажите, пожалуйста, какой алгоритм поступления в первый класс или перевода из одной школы в другую ребенка-инвалида с ДЦП или другой нозологией в Москве?
Для создания условий обучения ребенка с инвалидностью необходимо пройти Центральную психолого-медико-психологическую комиссию (ЦПМПК).
Записаться на комиссию ЦПМПК необходимо исключительно в электронном виде на портале mos.ru, строго через личный кабинет родителя, законного представителя (усыновителя, опекуна, попечителя) обучающегося при наличии медицинского заключения (Приложение 2 к приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 11 октября 2021 г. № 975) о состоянии здоровья несовершеннолетнего/лица старше 18 лет для направления на прохождение Центральной психолого-медико-педагогической комиссии города Москвы.
Для получения заключения необходимо обратиться к педиатру в поликлинику по месту жительства, либо, если речь идет о диагнозе ДЦП, записаться на получение заключения в консультативное поликлиническое отделение ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы».
Если ребенок посещал детский сад, другую школу, то необходимо получить от администрации характеристику на ребенка.
Следует проконтролировать, чтобы в медицинской справке или педагогических оценочных документах были учтены все особенности ребенка. На ЦПМПК можно и нужно прикладывать заключения других специалистов, которые постоянно занимаются с ребенком: психологов, дефектологов, логопедов.
Специалисты комиссии изучат документы, рекомендации медиков, протестируют ребенка и выдадут заключение ЦПМПК, обязательное для исполнения школой. В документе пропишут, как и по какой программе должен учиться ребенок, какие должны быть созданы для него специальные условия, нужен ли при обучении ребенку ассистент или тьютор, какая необходима коррекционная работа.
Заключение ЦПМПК является обязательным для исполнения школой. Существуют разные программы, по которым дети учатся. Они зависят от нозологии и ее сложности.
Программы с вариантами 3 и 4 являются нецензовыми, облегченными, и перейти с них на цензовые программы очень сложно, так как с каждым годом разрыв в знаниях увеличивается. Родителям стоит оценить возможности ребенка: способен ли он усваивать цензовую программу, происходят ли скачки в развитии, могут ли они повлиять на обучение.
Лучше начинать с программ высшего уровня: если ребенку будет сложно, можно будет перевести его на более легкую ступень.
Далее необходимо записаться в первый класс или перевестись из школы в школу через mos.ru.
После зачисления/перевода ребенка, надо написать заявление об организации специальных образовательных условий согласно решению ЦПМПК. Если такого заявления не поступало, то ребенок будет обучаться по общеобразовательной программе без каких-либо преимуществ.
Заявление необходимо предоставить в школу в двух экземплярах. В тексте письма обязательно указать, в каком формате нужен ответ от организации — физический (отправляется Почтой России на почтовый адрес) или в электронном виде (отправляется на указанную в заявлении электронную почту). На втором экземпляре сотрудник школы поставит соответствующие отметки о принятии заявления: входящий номер, дату получения, фамилию и инициалы с расшифровкой сотрудника, принявшего документы.
Также администрация школы должна взять у родителя разрешение на психолого-педагогический осмотр. На внутренней психолого-педагогической комиссии ППК специалисты устанавливают:
как ребенок будет учиться — индивидуально, в классе, в ресурсном классе или надомно;
нужна ли ему коррекционная помощь, если да, то какая.
По результатам осмотра и ППК составляется индивидуальный образовательный маршрут (ИОМ).
В Москве утвержден Стандарт по созданию специальных условий для получения образования обучающимися с ОВЗ, приказ 682 от 12.11.21. В нем 138 страниц, описывающих взаимодействие родителей, школы и ПМПК, также там приведены шаблоны документов, заявлений, обращений.
Все типовые программы, в том числе и адаптированные, должны быть обязательно размещены на сайте школы. Там же должно быть размещено Положение об оценивании: описание оценочных средств, порядок проведения текущей аттестации, виды оценивания знаний обучающихся как для нормотипичных детей, так и для детей с инвалидностью или ОВЗ.
Если дети с данной нозологией уже учились в этой школе, то программа должна быть на сайте учреждения; если дети с такой нозологией не учились, то администрация должна разместить ее.
Программа разрабатывается на основании примерной адаптированной программы, утвержденной министерством просвещения, и размещенной на сайте: fgosreestr.ru.
В ИОМе должно быть прописано, как должны учить ребенка с инвалидностью или ОВЗ, как учитывать его индивидуальные достижения, какие результаты должны быть достигнуты, как организовывать коррекционную работу, какие цели и задачи должны ставиться перед теми, кто будет этой работой заниматься, как будут адаптированы формы и методы подачи адаптации, контрольно-измерительные материалы.
Необходимо тщательно изучить весь документ, проконтролировать, чтобы были учтены все нюансы и особенности ребенка, сравнить с типовыми программами. Родитель имеет право и может настаивать на внесении изменений в ИОМ, учитывающих индивидуальные особенности ребенка, возникшие по причине его состояния здоровья. При необходимости требовать укороченных контрольных работ, адаптации оценочных средств и формы оценивания. Только при достижении компромисса можно ставить свою подпись на документе, потому что этот документ моделирует все обучение ребенка в ближайшие годы. Если же что-то изменится, всегда можно написать заявление о пересмотре данного образовательного маршрута.
Обязательна адаптация материала урока с учетом всех персональных особенностей, должно быть прописано, каким образом оценивать знания. К примеру, ребенок не может отвечать устно, только письменно; ребенок не может отвечать письменно, только устно; не может отвечать в классе во время урока; для ребенка необходимо разбить контрольную на части, которые он будет выполнять по отдельности или с перерывами.
Что делать, если школа не учитывает индивидуальные особенности ребенка? Множество обращений от родителей с одним и тем же текстом — программы 6.1 и 6.2 для НОДА школой воспринимаются как обеспечение доступности среды (обустройство пандусов, порожков, перил на лестницах, санузлов)? Что делать, если прописанный в решении ПМПК ассистент, по сути технический помощник, для администрации школы всегда тьютор?
К сожалению, проблема есть. В стандартах обучения детей НОДА — программах 6.1 и 6.2 — много требований именно к организации доступной среды. Но требования к организации процесса обучения, оценивания знаний, там тоже прописаны.
Если родитель считает, что в ИОМе не учитываются особенности ребенка, этот ИОМ не надо подписывать, а следует потребовать доработки. Если ИОМ уже подписан, то необходимо составить новое обращение к руководителю общеобразовательного учреждения, в котором надо будет тщательно описать по пунктам все необходимые дополнения, указать, куда и как требуется прислать ответ, и сдать его в канцелярию школы с отметкой о принятии на втором экземпляре. Начать обращение можно так: «Просим Вас внести в ИОМ информацию из примерной адаптированной программы».
По законодательству, ответ должен быть предоставлен в течение 30 дней. Если в течение этого времени ответ не поступит, то с такой же формулировкой следует обратиться в Департамент образования г. Москвы, приложив копию предыдущего обращения в школу. Как правило, как только родители начинают письменно обращаться в администрацию школы, разговор становится другим.
Если родитель все же получает отрицательный ответ от администрации, необходимо повторно написать письмо с требованием предоставить мотивированный отказ со ссылкой на законы и подзаконные акты, распоряжения, приказы Департамента образования, Министерства просвещения и других организаций. Обычно таких отказов нет, но если школа не реагирует, необходимо жаловаться в Департамент образования и в прокуратуру. Если все совсем плохо — в Министерство просвещения.
Чем отличается понятие «тьютор» от понятия «общее тьюторское сопровождение»?
Общее тьюторское сопровождение — это работа психолого-педагогической службы: тестирование ребенка, составление ИОМ, организация коррекционной работы, прописывание, чем он должен заниматься.
Тьютор — это отдельная штатная единица, которая ранее назначалась только ЦПМПК. Сейчас это право предоставлено ППК школы: назначить тьютора, подобрать сотрудника, чтобы ребенку было комфортно учиться с его помощью. Если в администрации школы говорят, что не могут предоставить тьютора, необходимо написать соответствующее заявление в школу.
У тьютора должно быть специальное образование?
По стандартам тьютор может иметь общее педагогическое образование — психолога-дефектолога, школьного учителя. Если же у кандидата на работу тьютора нет профильного образования, то ему необходимо пройти курсы повышения квалификации или переподготовки, или обучиться на магистерской программе по специальности «Тьютор».
Тьютор — это человек, помогающий ребенку учиться, усваивать материал?
Да, фактически это человек, дублирующий учителя.
Если в решении ПМПК написано «ассистент по получению школьных услуг», то какие у такого ассистента обязанности? Должно ли быть у него специальное образование?
Ассистент — это технический специалист. В его обязанности входит: отвести в туалет, помочь одеться/раздеться, переобуться, подготовить парту к уроку, достать из портфеля необходимые учебники и тетради, письменные принадлежности, убрать все в портфель после урока, сопроводить при перемещении из кабинета в кабинет, помочь в столовой. Кандидату на такую должность не требуется специальное образование.
Что делать, если родитель понимает, что ассистент или тьютор необходим, в решении ЦПМПК прописан, а школа отказывается их организовывать?
Написать официальное заявление с просьбой предоставить тьютора или ассистента. Школа должна снова провести внутреннее заседание ППК, выдать заключение — положен или не положен этому ребенку тьютор, если не положен, то по какой причине. С заключением и заявлением можно обращаться в вышестоящие организации.
Вопрос по оцениванию. В большинстве случаев школа просто не понимает, как это делать. Предположим, родитель знает, что ребенок, учащийся по программе 6.1 не может отвечать при всех в классе, теряется, не может писать в режиме ограниченного количества времени… Если это не прописано в ИОМе, получается, надо опять письменно обращаться в школу?
Совершенно верно. К сожалению, у нас в стране нет обязанности прохождения повышения квалификации для педагогов при появлении такого ребенка. По сути, они проходят это обучение, но где они его проходят, сколько часов, кто им и что преподает, прошел ли конкретный учитель эту переподготовку, мы не знаем. Конечно, сейчас масса материалов есть и в МЭШе, и в РЭШе. Но не все учителя хотят в эту тему погружаться, часто и не могут, потому что нет времени из-за большой нагрузки по проведению уроков и составлению отчетов.
Идеально, конечно, давать допуск к преподаванию в классе, где есть ребенок с ограниченными возможностями, учителю после пройденных курсов квалификации и переподготовки, чтобы он понимал нозологию: что может быть не так с ребенком, как с ним работать. Но от преподавателя, который будет работать с ребенком ОВЗ, не требуется обязательное переобучение, поэтому зачастую он просто не знает, как с таким учеником работать. Как следствие, обучающийся с инвалидностью или ОВЗ не усваивает или плохо усваивает материал урока, получает неудовлетворительные оценки, а преподаватель делает вывод, что ребенок ленится, придуривается, издевается, «доводит учителя до ручки».
В таком случае надо опять подать в администрацию заявление с просьбой организовать обучение преподавателя, так как он не понимает нозологии данного ребенка.
Есть ли у родителя ребенка с инвалидностью право отказаться от проведения тестов МЦКО?
В каждом образовательном учреждении есть положение о текущей и итоговой аттестации, в котором прописано, как проводится аттестация, какая она бывает и как оценивается. Оценивание бывает разное: промежуточное, итоговое. Оно может проводиться в разной форме: устно, письменно или с использованием компьютера.
Положения об оценивании и итоговой/промежуточной аттестации размещаются на сайте школы. В них прописано, как оцениваются вообще дети в этой школе, какие оценки есть, как применяются, сколько по времени и как часто проводится оценивание.
Может быть прописано, что, например, промежуточная аттестация осуществляется только МЦКО. Тогда, с одной стороны, ребенок должен сдавать тесты МЦКО. С другой стороны, Положение об оценивании — внутренний документ. В таком случае, следует обратиться к директору школы с просьбой пересмотреть это положение, включить для детей с инвалидностью альтернативные способы оценивания или адаптировать работу МЦКО. Если же во внутреннем положении об оценивании не прописано обязательное написание тестов МЦКО, то можно просто не приходить на него.
Наступает период сдачи ОГЭ и ЕГЭ. Что надо делать родителю ребенка с инвалидностью?
Надо обращаться за особыми условиями в ЦПМПК, написав соответствующее заявление. Особые условия — это увеличение времени проведения экзамена, медицинская помощь, питание, возможность сдачи экзамена на дому, предоставление услуг ассистента, использование технических средств, а также возможность писать не ОГЭ в чужой школе, а ГВЭ (государственный внутренний экзамен) в своей.
В отличие от ЕГЭ, в ГВЭ обязательных экзаменов два: русский язык и математика. И в большинстве случаев в качестве оценки используются проверочные работы, а не тестовые задания. По математике дается контрольная работа, которая может быть письменной или устной. По русскому языку могут быть сочинение, диктант.
В своей школе знают, что у ребенка истощаемость, утомляемость, проблемы с концентрацией внимания, и смогут, при желании, учесть все его особенности во время проведения ГВЭ. Часто дети с ДЦП устают после 15 минут монотонной работы. Зная такую особенность конкретного ребенка, делается 15-минутный перерыв, после которого он вернется на тестирование и спокойно напишет все, что знает.
Количество предметов на этих экзаменах такое же?
Да, два обязательных — русский язык и математика. Остальные можно не сдавать. Аттестат все равно выдадут, и он будет действительный.
12 апреля 2023 года в 19:00 начнется онлайн-вебинар на тему “Особенности мышечной ткани у детей с ДЦП”, который проведет нейроортопед, руководитель подразделения нейрореабилитации в «ОРТОТИС-премиум», к.м.н. Табе Евгения Эженовна.
После мероприятия Евгения Эженовна готова ответить на вопросы слушателей.
Так же свои вопросы вы можете прислать на почту yberdnik@mail.ru, в теме письма обязательно пишите «вопросы к вебинару “Особенности мышечной ткани у детей с ДЦП”.
Когда приходит время для ребенка с инвалидностью и ОВЗ поступления в общеобразовательные учреждения, будь то сад, или школа, возникает достаточно много проблем. Вроде бы понятен алгоритм, ребенок проходит мед комиссию, потом ПМПК, получает рекомендации ПМПК, в которых написано, по какой программе ребенок должен учиться, какая дополнительная коррекционная помощь ему нужна, нужен ли ему ассистент или тьютор, какие ему создать условия обучения, как прошло оценивание. На деле получается, что школа не готова к такому ребенку, и не может должным образом обеспечить указанное в решении ПМПК.
Об этом я говорила как эксперт Экспертного Совета 22 февраля 2023 года в большом зале МТТП на круглом столе «Формирование инклюзии в обществе. Интеграция людей с инвалидностью в общество», организованном Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.
Глядя на эту уверенную в себе девушку с лучистыми глазами, невозможно поверить, что у нее ДЦП.
Но каково это – жить с этим недугом и строить свою жизнь независимо от этой болезни? Об этом мы сегодня беседуем с Анной Братчиковой.
– Я родилась шестимесячной, в городе Макеевка, Донецкой области Украины. Врач не давал мне и трех дней жизни, и, из-за тяжести моего состояния, предлагал маме отказаться от меня. Она, конечно же, не отказалась. До четырех лет я ходила на носочках. На Украине мне сделали операцию, чтобы я смогла встать на стопу. Около года я лежала в аппаратах Елизарова, в гипсе, и пришлось заново учиться ходить. Но, из-за разницы в 3 см в длине ног, осталась хромота, которую очень сложно убрать. Я не воспринимаю свою хромоту, как что-то, мешающее мне жить.
– Но, возможно, Вы сталкивались с жестокостью окружающих?
– До 12 лет я все лето проводила у бабушки в Украине. Все дети – от мала до велика – собирались у меня во дворе – там стояла палатка, полностью доверху забитая разными игрушками. И мы там играли. В школе было немного друзей, потому, что я была стеснительная. Мне было неловко первой начинать общение. После окончания школы многие ребята говорили: «Мы с тобой очень хотели дружить, но к тебе не подойти было». У меня была лучшая подруга, с которой мы дружили десять лет. Так что травли никогда не было.
В старших классах был всего лишь один случай, когда пятиклассник пытался подшучивать, не понимая, почему я хромаю. Однажды я остановилась в коридоре, развернулась с спросила в лоб: «Ты хочешь мне что-то сказать?» И он отстал.
Я больше сталкивалась с гиперопекой – в школе учителя на экскурсиях старались помочь, поддержать. Меня это не оскорбляло, но тоже не нравилось. Зачем вы помогаете мне перейти дорогу, если я могу сама?
– Вы с детства уже знали про свои особенности, про инвалидность? Вам родители объясняли?
– Я сама понимала, что отличаюсь, но никогда не понимала? почему из-за этого надо сидеть и плакать. Да, хожу вот так, они ходят иначе, но это не делает меня хуже. В некоторых моментах различие проявляется, когда ты понимаешь, что кто-то классно бегает, а ты так не можешь, потому что устаешь. Но это все относительно – могу пройти 10 км и тогда устать от того, что мышцы болят. Еще, из-за нарушения координации, не могу перешагнуть через преграду. В таких случаях мне требуется помощь – надо опереться. В остальном – я такой же обычный человек, который сам всем занимается. Инвалидность (3 группу) я оформила лишь в 18 лет. Родители ничего в детстве не объясняли. Я сама все видела. Многие люди считают, если у тебя ДЦП, ты не можешь думать, ты просто существуешь. Я очень часто сталкиваюсь с таким непониманием. Узнав, что у меня этот недуг, искренне удивляются: «А как ты учишься? А ты соображаешь?». Я говорю, что учусь в МГУ, удивляя их еще больше. У меня прекрасный аналитический склад ума. Я считаю, что я умная, и так считают все, кто меня знает.
– После операции Вы проходили курсы реабилитации?
– Мне периодически назначали массаж, ЛФК, купаться в море. Лет до 12 мне все это делали, а однажды прописали курс ЛФК, который нужно было выполнять дома. Как любому ребенку с физическими проблемами, это давалось достаточно сложно, было больно. И поскольку у меня характер достаточно решительный и жесткий, то я сказала: «Все, не буду делать!» и, соответственно, не стала это делать. Мама меня пыталась убедить, что если делать это ЛФК, то пройдет укорочение ноги. Я «изучила мат. часть», и решила, что только для маминого успокоения я не буду это делать. И не стала.
Какое-то время занималась плаванием, ушла, потому что тренер стал готовить меня к соревнованиям. А у меня были планы просто поддерживать здоровье.
Во время учебы в универе (прим. в Университете) я много ходила. Четыре года жила в Московской области, ездила из г. Фрязино и г. Щелково, на Моховую ул., на журфак. Передвигалась достаточно много – в универе с первого на третий этаж и обратно, из университета – в редакцию, и обратно – в университет. Часто ездила на интервью в разные районы Москвы. Такая у меня была активная студенческая жизнь.
После окончания балаквариата МГУ, решила взять год перерыва. Но потом, наверное, вернусь обратно, в магистратуру.
– Расскажите пожалуйста, как Вы сдавали ЕГЭ? Это такое сложное испытание для всех!
– Выбор профессии для меня не был случайным, я уже с 12 лет знала, что хочу поступать в университет на факультет журналистики, поэтому выбрала сдачу экзаменов по русскому языку, литературе, математике и английскому языку. Экзамены по русскому и английскому сдавала на общих основаниях. На русском справилась быстрее всех, сдала сочинение через 40 минут. Получила немного больше 80 баллов. С английским было немного сложнее, поскольку в школе уровень преподавания был не очень хороший, английский сдала на оценку между 70 и 80 баллов.
А вот экзамен по литературе сдавала на льготных основаниях. Неожиданно меня отвели в отдельную аудиторию, посадили на первую парту перед преподавателем и говорят: «У тебя сдача на льготных началах, тебе предоставлен дополнительный час времени». Билет достаю, читаю, вроде знаю. Я увлеклась, и совершенно не чувствуя времени, стала писать очень много, и вдруг мне говорят: «У тебя осталось полчаса». А у меня впереди три задания с аргументами. Вот и получилось – литературу знала очень хорошо, а сдала на 64 балла.
Расстроилась, конечно, когда увидела. Подумала: «Ну все, до свидания, МГУ!»
– И как Вы поступали в университет?
– Я подавала документы вместе с родителями – отчим все узнал и подготовил документы для поступления на льготных основаниях. И мне не сказал, чтобы заранее я на это не рассчитывала Оказывается, для того, чтобы поступить по льготам в МГУ или в остальные ВУЗы, достаточно набрать 40-45 баллов, пройти минимальный порог, который устанавливает сам ВУЗ. Приехала в МГУ, и мне сообщили, что я могу поступать на льготной основе. На вступительных экзаменах льгот не было. Экзамен состоял из двух частей – письменной и устной. Я достаточно плохо написала письменную часть, потому что не учла, что нужно делать задание в журналистском формате – написала красивое сочинение вольным стилем. Получила, соответственно, 30 баллов из 70. Расстроилась, но уже знала, что нужно пройти минимальный порог. И теперь мне надо было очень хорошо сдать устный экзамен.
Пришла, вытаскиваю билет с заданием написать журналистский материал про миграцию и устно его объяснить. Как назло, я путала понятия эмиграция и миграция. Что это? Выезд или въезд? Или переезд? Благодаря своей находчивости, придумала материал о моделях. Я много тогда писала про модные дома, дизайнеров, модели, модельные агентства. И придумала материал о моделях, которые возвращаются из-за границы обратно, в Россию, потому что отечественная индустрия поднялась на новый уровень. В итоге получила высший балл за устную часть, чем до сих пор горжусь.
– Как на Ваш взгляд, сложно учиться людям с ограничениями в МГУ?
– Многие люди не знают, что можно учиться почти с любыми ограничениями в МГУ. Основная проблема – высокие лестницы и отсутствие лифта.
Студенты были в высшей степени толерантны. Никто не проходил мимо, если нужна помощь.
У нас в универе училась девушка, которая передвигалась с двумя тростями. К ней подходили и вежливо предлагали помочь. Была девушка, которая совсем не видела. Нас собрали в аудитории, начальник курса сказал, что у нас есть девушка, у которой проблемы со зрением, было бы здорово, если бы мы ей помогли. В тот же день над ней кто-то взял шефство, и она постоянно с кем-то ходила просто под руку. Преподаватели оценки за красивые глаза не ставят, лояльность особую сильно не проявляют. Если не знаешь, иди на пересдачу, как все.
Был у меня такой случай. Сдавала предмет очень строгому преподавателю. Учила много, учила долго, мои конспекты списали многие ребята. Захожу в аудиторию, тяну билет, понимаю, что не знаю. Я начинаю ему говорить, и вижу, что отвечаю плохо. Преподаватель взял зачетку и говорит: «Ладно, я тебе ставлю зачет, я понимаю, что ты знаешь». Я тогда расстроилась, потому что была уверена, он увидел, что я хромаю, и поставил мне нормальную оценку просто потому, что пожалел.
Он сказал: «Нет, я прекрасно знаю просто, как ты училась».
– Были какие-то совместные проекты с остальными студентами?
– У нас были и групповые и индивидуальные занятия. К примеру, есть специальный предмет, где учат выпускать газеты, интернет-СМИ, делать сайты, портфолио. Группа превращается в полноценную редакцию, выбирают редактора, выбирают зама, то есть, раздают должности.
– Ваша какая была?
– Меня все время хотели поставить главным редактором, а я отказывалась, так как понимала, что, если буду главным редактором, свободного времени совсем не будет, не видать мне спокойной жизни целый семестр. А, если я буду редактором, или корректором, или автором, я
свою работу сдам, и свободна. Мы собирались в типографии на Моховой улице. С нами были: куратор, ответственный редактор, преподаватели с кафедры стилистики и русского языка; они проверяли наш материал. И получалась настоящая газета.
В другой раз мы делали сайты. В третий раз -– новостную страницу.
– Вы специально ушли из МГУ, потому, что устали, или, потому, что не знаете куда вам дальше идти?
– Я знаю, куда мне дальше идти, и это не совсем связано с журналистикой.
Во время учебы на втором курсе университета, я устроилась на стажировку в подростковый журнал Elle Girl издательского дома Hearst Shkulev Media,. Делала все – от материалов в печатные издания до материалов на сайт. Доросла до редактора журнала. Из-за необходимости работать по удаленной системе, поступила на работу в Газпроммедиа (на портале Вокруг ТВ). Проработала там девять месяцев на позиции новостного редактора, отвечая полностью за ленту новостей. Потом снова вернулась в Elle Girl. Ушла в конце июля, из-за проблем со зрением.
Сейчас я хочу свое дело, потому что, хочу сама контролировать свои финансы, свое время.
Параллельно журналистике я обучалась SMM (Social media marketing), продвижению брендов и людей в соцсетях, умению создавать контент, удерживать внимание. И поняла, что хочу дальше развиваться в этой сфере. И создала свое медиа-агентство, которое занимается раскруткой женского бизнеса в сети Instagram. Мне проще развивать маникюрный салон, шоурум одежды, какого-то блогера, чем автосалон или автосервис.
Несмотря на то, что я сейчас живу в одной квартире с маминым братом, я полностью свои финансовые вопросы решаю сама. Если сейчас возьму еще два года магистратуры, то не смогу обеспечить себе комфортный уровень жизни, так как в магистратуре уже не получится совмещать учебу и работу. Проще сделать год перерыва, во время которого настроить свое дело, выйти на определенный уровень дохода. Я хочу получать образование только тогда, когда будет финансовая подушка, которую будет обеспечивать фирма, в которой работают сотрудники, а контролирую.
– Возвращаться к учебе будете на факультет журналистики, или планируете далее учиться той профессии, которой занимаетесь сейчас?
– Постараюсь совмещать. На первом курсе, во время практики, работала кинокритиком. Мне очень понравилось, если б мне за эту работу платили, я б там всю жизнь работала. Очень хороший коллектив, принимают идеи, дают работать над разными темами, но при этом контроль такой, что он не ощущается, но он есть. Однажды я предложила дать мне задание посетить предпоказ кинофильма и написать заметку. Так родилась рубрика про кинокритику. Я стала посещать премьеры, и четырехнедельная практика затянулась на 4 месяца.
Планирую совмещать, иметь SMM-агентство, которое будет меня кормить, а журналистика и кинокритика станут моим хобби. Еще очень хочу иметь семью Но вот в личной жизни бывают сложности. Мне говорят, что у меня запросы высокие, хотя я считаю, что они адекватные. Поскольку у меня нет времени, я знакомлюсь в интернете, к примеру, на Тиндере или других площадках такого формата. Прихожу на свидание, молодой человек сначала думает, что ему показалось, что я сильно хромаю. Мы общаемся, вижу, что понравилась. А потом я встаю, и он опять все замечает. К сожалению, бывают и такие ситуации, что все ограничивается одним свиданием.
Но я не могу сказать, что таких ситуаций много. У меня есть молодые люди, которые не обращают никакого внимания на эту особенность, ухаживают, дружат. Был молодой человек, обеспеченный, известный в сфере SMM, и ему было все рано как я хожу.
Есть такое мнение, что людям с особенностями нужно хвататься за первого встречного, иначе можно остаться одному. Нет. Не надо. Да, сложности есть. Нужно быть готовым, что ты кому-то не понравишься. Если тебе завтра не перезвонили после свидания, не нужно обижаться, не нужно плакать, не нужно думать, что ты не такая, это совершенно не значит, что проблема в тебе.
Многие проблемы от недопонимания. Часто люди удивляются, задают вопросы: «А что это? Почему так? Так будет всегда? Я отвечаю честно: «Это с рождения». Да, так будет всегда, мне не повезло.
Когда такие вопросы задает молодой человек, который тебе нравится, реагируешь с некоторой опаской, не рассказываешь всего, стараешься быстрее уйти от этой темы. Они тоже не от этой темы отходят, но у многих есть надежда, что вот сейчас это пройдет (как грипп, ОРВИ). Или, наоборот, думают, что такая подруга будет обузой. Скорее всего, ничего не случится, к старости, возможно, тебе будет тяжелее передвигаться. Это не значит, что ты сляжешь и он будет с тобой как нянечка. Такие, конечно, из твоей жизни исчезнут. А рядом останутся те, кому ты будешь нравиться настолько сильно, что они будут готовы продолжать, не обращая внимание на эти особенности.
– Что Вы скажете тем людям, которые только что узнали, что у их ребенка ДЦП той или иной сложности?
– Если ребенок спрашивает: «Мама, а почему так?», объясните почему так, но объясняйте, что он не хуже остальных. Потому что иногда родители подбирают неправильные слова. Ты такой же умный, такой же красивый, как все, ты лишь ходишь иначе, или находишься в коляске, и у тебя немного меньше возможностей. Ты можешь быть лучше в том, в чем ты хочешь быть лучше. А не с посылом «Ты такой же красивый для меня, ты лучше всех для меня».
Я помню, мама как-то сказала фразу, которую я очень хорошо запомнила, и которая мне не нравится до сих пор. Я училась в восьмом классе, были первые влюбленности, и она мне сказала: «Аня, ты должна быть очень красивая, чтоб кому-то понравиться, потому что ты вот так ходишь». То есть, не умная, не интересная, ты должна быть красивая, если ты не будешь красивой, ты никому не понравишься. Вот такие вещи говорить не надо!!! Ребенок в любом случае красивый, он в любом случае умный, и он в любом случае понравится. Он лучший для себя, тогда и все будут его принимать. Надо меньше обращать внимания на тех, кто смеется, обижает.
Собирайте волю в кулак, не сворачивайте с выбранного пути! Недоброжелатели потом еще будут всем рассказывать, что они когда-то вас знали. Если физически что-то не получается, ограничивает, тренируйте мозг!
Развивайтесь, выбирайте дело, которое вам нравится, и старайтесь работать над самооценкой, потому что убить эту самооценку очень легко, восстановить потом труднее.
Главное, чтобы все было в порядке с самооценкой, тогда все будет в порядке по жизни.
Церебральный паралич определяется как «группа постоянных нарушений развития движения и осанки, вызывающих ограничения активности, которые относятся к непрогрессирующим нарушениям, возникающим в развивающем головном мозге плода или младенца». Нервные изменения приводят к прогрессирующему каскаду вторичных костно-мышечных осложнений, включая контрактуры мягких тканей и деформации костей.
Для достижения максимального эффекта от реабилитации ребенка с ДЦП, необходим мультидисциплинарный подход, в котором важную роль играет нейроортопедический мониторинг.
О том, что такое нейроортопедический мониторинг у детей с ДЦП, как он проводится, для чего он нужен, рассказала Виктория Эженовна Табе — нейроортопед, кандидат медицинских наук, заведующая отделением нейроортопедической патологии клиники «Ортотис-премиум», в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 26 февраля 2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #табе #доктортабе #лечениедцп #нейроортопедическиймониторинг #клиникаортотиспремиум
