мифы о дцп. Продолжение

Продолжаем обсуждать общественные предрассудки, связанные с темой ДЦП

Миф № 7. Дети с ДЦП не могут учиться в общеобразовательных учреждениях
Как известно, в стране уменьшили количество коррекционных школ, и активно внедряется инклюзивное образование, когда ребенок с инвалидностью учится в обычном классе вместе со здоровыми детьми, но по адаптированным программам.

Для этого надо пройти медицинскую комиссию, с заключением которой записаться на ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия (консилиум)), которая созывается для оценки уровня развития ребенка. На приеме будет психолог, дефектолог и логопед. Специалисты определят уровень развития ребенка и выдадут заключение ПМПК, которое обязательно для образовательной организации, в котором пропишут адаптированную программу для обучения ребенка, оснащенность и организацию его рабочего места и присутствие тьютора/ассистента.

Если у ребенка сохранен интеллект, то ему пропишут Адаптированную рабочую программу обучающегося с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) вариант 6.1., которая в начальной школе в целом рекомендует ребенку учиться по общеобразовательной программе 4 года, с дополнительной коррекционной работой, ориентированной на достижение личностных, предметных и метапредметных результатов (психолог, логопед и дефектолог).
Если ребенку освоить программу за 4 года объективно сложно, ему могут установить Адаптированную рабочую программу обучающегося с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) вариант 6.6., которая в начальной школе в целом рекомендует ребенку учиться по общеобразовательной программе 5 лет, с дополнительной коррекционной работой, ориентированной на достижение личностных, предметных и метапредметных результатов (психолог, логопед и дефектолог).

После окончания начальной школы ребенок с ДЦП должен опять пройти комиссию ПМПК и получить новое заключение для обучения в средней школе.
Дети, обучающиеся по по программам 6.1 и 6.2, после окончания обучения в школе, получают аттестаты о среднем образовании.

Если же у ребенка с ДЦП есть помимо НОДА еще и умственная отсталость, то в зависимости от ее выраженности, будет рекомендовано обучение по Адаптированной основной общеобразовательной программе образования обучающихся с НОДА и умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), вариант 6.3, или по Адаптированной основной образовательной программе начального общего образования обучающихся
с НОДА с тяжёлыми множественными нарушениями развития (вариант 6.4). Как правило для них формируются отдельные классы с меньшим количеством учеников.

После окончания начальной школы ребенок с ДЦП должен опять пройти комиссию ПМПК и получить новое заключение для обучения в средней школе.

Такие детки обучаются согласно их возможностям, по окончании обучения получают справку об окончании школы.

Миф № 8. ДЦП не лечится.

Это не так! Как я уже говорила, ДЦП не вылечивается. Но, если у ребенка легкая форма ДЦП, с небольшими нарушениями (ходит с опорой или самостоятельно) то, при регулярных курсах реабилитации и регулярной работе вне курсов реабилитации можно скомпенсировать состояние таким образом, что ребенок практически ничем не будет отличаться от сверстников.

Если же ребенок в более тяжелом состоянии с более сложной формой ДЦП, то при регулярных курсовых реабилитациях и работе с ним дома, у него могут появиться новые навыки — удержания головы, сидения, улучшения моторики. Надо понимать, что любое улучшение состояния тяжелого ребенка, любой, даже незначительный новый навык, заметно улучшает состояние ребенка, уменьшается боль, уход за ним становится немного легче.

Миф № 9. Дети с ДЦП все умственно отсталые

Это не так. Все опять же зависит от степени поражения и локализации поражения в головном мозге. К сожалению, некоторые дети действительно находятся в таком состоянии. Но большинство же с нормальным интеллектом, просто имеют проблемы с речью, как я уже говорила, если есть спастика в языке и мышцах лица. Многие дети с ДЦП не могут писать, и для их обучения предоставляется компьютер, что не мешает им учиться на равне со сверстниками и получать заслуженные пятерки и четверки. А разговаривать можно и нужно при помощи средств альтернативной коммуникации.

Миф № 10. Врачи всегда правы!

Начиная с момента обнаружения нарушения развития, а также в случае, если в родах пошло что-то не так, родители попадают под пресс псевдозаботы медиков.
Если обнаружено нарушение развития во время беременности, то будущая мама слышит нехорошие прогнозы развития ребенка, предположения о рождении «овоща», глубокого инвалида. Начинается бесконечная череда отказов о принятии родов («нам такая статистика не нужна»), врачи, видя неблагоприятный прогноз светилы не торопятся ему возражать, а начинают повторять за ним , иногда еще и ухудшать прогнозы. Часто настойчиво предлагается сделать аборт по медицинским показаниям. Призываю постараться успокоиться и не делать резких движений. Часто, к счастью, врачи ошибаются в оценке состояния ребенка после родов. Но, конечно бывает, что они оказываются правы.

Если же роды «пошли не так», и ребенок родился с поражением головного мозга, с внутрижелудочковыми кровоизлияниями, перемещен в реанимацию, начинаются заботливые предложения сдать этого в детский дом, и потом родить нового, здорового. Во-первых, слава Богу, если с ребенком заниматься, как самостоятельно, так и со специалистами, то у него бывает очень хорошая динамика по состоянию здоровья, а значит и благоприятный для него уровень жизни, пусть и с ограничениями. Если же ребеночек в очень тяжелом состоянии, то конечно, родителям придется крайне тяжело его выхаживать и заботиться о нем. Но и у таких деток бывает положительная динамика.

К счастью, врачи часто ошибаются в своих неблагоприятных прогнозах. Всегда, когда говорят неприятный диагноз, необходимо обращаться к другим специалистом за вторым и третьим мнением. И, несмотря ни на какие прогнозы, стараться верить в ребенка, ибо, как только мама перестает верить в своего ребенка, у него не будет стимула развиваться.

Миф № 11. Родители, зная что ребенок уже получил порок развития, оставляют себе этих детей, чтобы на государственные деньги жить за счет ребенка-инвалида.

Это не так. Можете представить, как сложно маме, в животе которой растет ее малыш, который уже вовсю толкается в животе, она с ним разговаривает, и очень ждет, принять решение о позднем аборте? К тому же в ситуации, когда часто бывают ошибки в прогнозе врачей, а многие пороки корректируются хирургически сразу после рождения?
Знаете, как живет мам ребенка с инвалидностью? У нее постоянный стресс — ребенок после рождения в реанимации, постоянная тревога за его жизнь. Потом она с ним живет по нескольку месяцев в больницах — то операция, то выхаживание. Потом мама переезжает домой. Ее жизнь разделилась на двое, ничего не совпадает с ее мечтами о счастливом материнстве, а получается , что она должна в режиме 24/7 своем ребенке — возить на курсы реабилитации, развивающие занятия, к специалистам — дефектологу, логопеду, психологу. Надо заниматься с ребенком дома. Постоянно не хватает денег — я уже писала, что в Москве мама получает около 40 000 руб., в регионах в два раза меньше. Нужны деньги на лекарства, на специалистов, на курсы реабилитации, так как государственные курсы предоставляются не часто, и не всем подходят.
А еще ей надо заботиться о других детях, муже, если он не бросил семью. На это нужны физические силы, эмоциональные силы, деньги — все то, что уходит на ребенка.
Ну, и, какой нормальный человек специально родит больного ребенка с целью обогащения???? Обретая его на страдания, ограничения в жизни?????

Миф № 12. Мама себе платье купила, маникюр сделала, а в интернете побирается, деньги собирает на ребенка, как не стыдно?

Вы просто не понимаете, как морально бывает порой плохо и тяжело маме? Она живет в постоянном страхе за ребенка, за его жизнь, здоровье. Все время в поиске эффективных методик, а потом денег на их оплату. Постоянный уход и забота. Постоянные реабилитации — то в больницах по паре месяцев, то в реабилитационных центрах.Постоянно надо ребенка возить на занятия. А еще есть детки, которые не ходят, плохо сидят. Они еще растут, их надо одевать раздевать, носить на руках. И так каждый день, каждый месяц, каждый год.

А знаете, что самое страшное для матери ребенка инвалида????? Что ребенка после смерти родителей отправят в ПНИ, где он быстро сгорит.

Иногда, когда оказываешься на самом краю, чтобы не упасть, нужно купить это платье, или сделать прическу или маникюр. Выдохнуть. Поднять голову. И идти вперед.