Monthly Archives:

Май 2023

Без рубрики

Паллиативная помощь в отделении паллиативной медицинской помощи детям ДЦКБ №9

Бывают такие ситуации, что детки с ДЦП находятся в тяжелом состоянии. Часто они не могут сами дышать, принимать пищу, глотать. Родители вынуждены фактически обучаться навыкам медицинских специалистов среднего уровня — следить за работой аппарата ИВЛ, менять и мыть расходники для гастростом, оказывать первую помощь, когда ребенку становится совсем плохо. У них не остается ни времени, ни сил быть мамами и папами своим деткам. А дети очень нуждаются в том, чтобы рядом были именно родители — просто целовали и обнимали, гладили по головке, держали за ручку… И, когда слышат совет обратиться за паллиативной помощью, просто цепенеют от такой перспективы — так сложилось, что мы считаем, что в паллиативное отделение отправляют ребенка умирать.
А между тем, паллиатив, это то место, где вашему ребенку небольно и безопасно — всегда рядом те люди, которые окажут всю медицинскую помощь. И родители просто живут вместе с ребенком. И знаете, есть много случаев, когда, казалось бы тяжелого ребеночка привезли, всего в аппаратах, а его постепенно с аппаратов снимают, и отправляют домой, и даже снимают с паллиативного учета по состоянию здоровья.
И рядом с такими семьями могут быть только настоящие врачи и профессионалы своего дела, понимающие и сострадающие, люди с большими сердцами.
О том, как организована такая помощь в отделении паллиативной медицинской помощи детям ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского, рассказала
заведующая отделением, к.м.н., Гируцкая Ирина Владимировна во время Круглого стола «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства», организованного 19 апреля 2023 года Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.

#дцп #реабилитациядцп #паллиатив #детиивалиды #инвалиды

Жизнь с ДЦП

Принят закон о сопровождаемом проживании

Президент России Владимир Путин подписал поправки к закону о социальной защите людей с инвалидностью. В нём закрепили понятия сопровождаемого проживания и социальной занятости. Поправки вступят в силу с 1 сентября 2023 года. Общественники добивались этого больше 10 лет.

Фото из открытых источников

Фото из открытых источников

В законе установили, что сопровождаемое проживание – это комплекс мер, направленных на обеспечение проживания в домашних условиях взрослых инвалидов, которые не способны вести самостоятельный образ жизни без помощи других лиц.

Федеральный уполномоченный по правам ребёнка Мария Львова-Белова заявила, что новый закон будет содействовать активному распространению технологий сопровождаемого проживания по всей стране. А это хорошая альтернатива круглосуточному пребыванию в условиях стационара.

«Среди прочего новшество позволит людям с инвалидностью получать вознаграждение за простую работу, делать которую им помогают другие», – добавила детский омбудсмен.

Фото из открытых источников

Фото из открытых источников

Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко также прокомментировала новость в своих соцсетях. Она заявила, что для того, чтобы сопровождаемое проживание вошло в закон, понадобилось более 10 лет упорной работы и настойчивости общественных экспертов.

«Это открывает возможность достойной жизни для наших детей после ухода из жизни нас – родителей, посвятивших свою жизнь их благополучию», – отметила она.

Общественная благотворительная организация «Открытая среда» развивает сопровождаемое проживание с Краснодаре. Её руководитель и член управляющего совета ассоциации «Аутизм-Регионы» Анна Малова сообщила Добро.Журналу, что человек с инвалидностью живёт в квартире или общежитии определенного типа, по возможности работает, занимается другими активностями. Но есть команда, которая сопровождает его, помогая во всех сферах жизни.

Фото из открытых источников

Фото из открытых источников

«Социальные работники помогают человеку с особенностями развития готовить, следить за квартирой, стирать, совершать покупки, передвигаться по городу и посещать различные места, инстанции. Приходить такой тьютор может несколько раз в неделю, при необходимости – каждый день. Но круглосуточно он на связи по телефону и онлайн в экстренной ситуации», – говорит Анна.

По её словам, организация «Открытая среда» поддерживает эти поправки, потому что появилось само понятие «сопровождаемое проживание» и надежда на развитие системы, альтернативной ПНИ.

«Но мы озабочены ролью НКО в процессе становления системы, когда ответственность за недееспособное лицо несёт сразу несколько человек или организаций. Пока формулировки очень общие. Мы не знаем, какая интенсивность сопровождения предполагается и кто не попадёт под неё», – утверждает Малова.

Она считает, что человеческое отношение и позитивные изменения в системе можно гарантировать только в том случае, если приглашать профильные НКО к сотрудничеству и диалогу. По её словам, главная проблема – в закрытости государственной системы, а также отсутствии у неё опыта сопровождения людей с разными нозологиями.

Информация с сайта Добро.Журнал
Текст закона можно почитать здесь

#дцп #реабилитациядцп #сопровождаемоепроживание #детиивалиды #инвалиды

Клиника "Ортотис-Премиум", Лечение ДЦП, Реабилитация ДЦП

Ботулинотерапия. Показания к применению

Когда показана ботулинотерапии в лечении и реабилитации церебральных параличей? Рассказывает Табе Виктория Эженовна, врач травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, руководитель нового отделения реабилитации в Клинике Ортотис Премиум.

Для записи на реабилитацию отправьте выписку из истории болезни ребенка на электронную почту yberdnik@mail.ru с пометкой «Реабилитация в «Ортотис-Премиум» или

на WhatsApp +79166223645.

#дцп #реабилитациядцп #ортотиспремиум #доктортабе #травматологортопед

Благотворительная помощь, Жизнь с ДЦП, Клиника "Ортотис-Премиум"

Марку Шнееру очень нужна ваша помощь

О Марке

Марку Шнееру очень нужна ваша помощь, изображение №1

Марк родился на 27 неделе путем кесарева сечения, весом всего 800 грамм и ростом 35 сантиметров. Первые полтора месяца своей жизни ребенок пробыл в реанимации, затем еще полтора месяца — на выхаживании.
В течение своей жизни он перенес пять операций, в том числе СДР. Ребенку нужны постоянные курсы реабилитации

Способности Марка

Марку Шнееру очень нужна ваша помощь, изображение №2

К сожалению, Марк совсем не разговаривает, но понимает обращенную речь.

Мальчик не может ходить, но уже может стоять у опоры 10 секунд.

Марка плохо слушаются руки — правая не активная, а левой он с трудом держит ложку и пользуется планшетом.

Нужна реабилитация в клинике Ортотис-Премиум

Марку Шнееру очень нужна ваша помощь, изображение №3

Сейчас Марку надо улучшить свои навыки — научиться устойчиво стоять у опоры, пользоваться руками.

Ребенка готовы принять на реабилитацию в Клинике Ортотис-Премиум.

Стоимость курса 167 400 руб. Мама не может оплатить этот нужный для ребенка курс.

Дорогие друзья!
Просим вас всех поучаствовать в судьбе этого ребенка и внести посильную сумму пожертвования на его лечение. Давайте поможем Марку вместе, ведь чужих детей не бывает

Сделать пожертвование

http://vk.com/@cpliferu-marku-shneeru-ochen-nuzhna-vasha-pomosch

Детская клиника РЖД Медицина, Жизнь с ДЦП, Лечение ДЦП

Неврологическая служба Детской Клиники РЖД

Неврологическая служба Детской Клиники РЖД консультирует детей с различной патологией, включая эпилепсию, задержки психомоторного и речевого развития. Готовы принять на обследование и реабилитацию пациентов с ДЦП.

Врачи-специалисты экспертного уровня: д.м.н., к.м.н., профессора и доценты лучших медицинских университетов России, наблюдают детей от 0 до 18 лет, недоношенных малышей, разрабатывают комплекс лечебных и реабилитационных мероприятий.

В команде клиники врач-эпилептолог, который сможет поставить диагноз и назначить корректную противосудорожную терапию, расшифровать ЭЭГ, психиатр, который ведет детей с различными психиатрическими диагнозами, может подтвердить или опровергнуть диагноз «Аутизм».

Для записи на курсы реабилитации в Детской клинике РЖД, присылайте, пожалуйста, свежую выписку из истории болезни, давностью не более 6 месяцев, на почту yberdnik@mail.ru c пометкой в теме письма «Реабилитация в клинике РЖД», или в WhatsApp по номеру телефона +79166223645

Неврологическая служба Детской клиники РЖД

#дцп #реабилитациядцп #детскаяклиникаржд #детиинвалиды

Благотворительная помощь, Жизнь с ДЦП, Клиника "Ортотис-Премиум", Лечение ДЦП

Направления лечебной деятельности клиники ОРТОТИС премиум

Какими направлениями деятельности занимается клиника «Ортотис-Премиум»? Как будет организовано прохождение реабилитации в вновь созданном отделении реабилитации? Об этом рассказала Табе Евгения Эженовна, заведующая отделением детской реабилитации в «ОРТОТИС-премиум», врач травматолог — ортопед, кандидат медицинских наук
во время Круглого стола «Новый взгляд на методики лечения и реабилитации пациентов с ДЦП в реалиях импортозамещения. Практика социального предпринимательства», организованного 19 апреля 2023 года Комитетом МТПП по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ совместно с Экспертным советом по ОВЗ при Комитете.

#дцп #нпцпсихоневрологии #реабилитациядцп #экспертныйсоветпоовз #мттп #травматологортопед #доктортабе #ортотиспремиум