Главное – не сдаваться!
Знакомая всем родителям ситуация – постоянный поиск необходимой для ребенка методики реабилитации. Но часто встает еще одна проблема– в основном, лечение очень дорогое, не по силам обычной семье. Не всегда могут помочь благотворительные фонды. #Простомамы становятся многозадачными, помимо ухода и лечения, приходится учиться добывать средства для дорогостоящего лечения.
Мама девочки Таисии, Алена Канева, самостоятельно собирала в социальных сетях деньги на лечение в клинике Козявкина. И результат порадовал – Тая, после пройденных курсов лечения, достигла очень хороших результатов – смогла ходить при поддержке за обе руки.
Но хотелось достичь большего! Тут сказался характер Алены, она решилась на еще один непростой шаг– она с ребенком поехала в Китай, в простую государственную китайскую больницу, не зная других языков, кроме русского). И вот новый успех, который получен в результате общих усилий, ее дочь сделала самостоятельно свои первые шаги. Сегодня эта отважная, решительная мама Алена рассказывает– КАК все было.
В сентябре 2015 года в нашей семье родилась девочка Таисия. Но когда ей исполнилось 6 месяцев, наша жизнь изменилась на до и после – дочери поставили очень страшный диагноз – порок развития головного мозга. Сразу же в больнице мне предложили оставить в роддоме ребенка, родить себе нового. На что я сказала: «Нет, ни в коем случае. Мы будем бороться, и обязательно победим». В тот период времени я была вообще в дикой растерянности – состояние Таи ухудшалось, каждый день мучали судороги.
Нам очень повезло, что в начале своего пути встретили невролога-эпилептолога, директора «Центра эпилепсии» Головтеева Александра Леонидовича, который сыграл важную роль в жизни ребенка. Доктор все очень доходчиво разъяснил, подобрал нам терапию, через некоторое время судороги прошли. Я, переписываясь с ним в интернете, спросила, куда мне ехать на реабилитацию, ведь выбор большой, а нам нужен результат. Александр Леонидович мне только одну фразу написал: «Ищи профессора Козявкина, к нему и езжай». За пару месяцев до поездки, врачи в Череповце мне сказали о том, что мой ребенок останется овощем.
Не желая сдаваться, мы всей семьей приняли решение поехать на реабилитацию к профессору Козявкину. К концу первого курса реабилитации Таисия уже могла сидеть сама, не опираясь! До сих пор со слезами на глазах вспоминаю. С желанием повторить те же успехи, мы поехали еще раз через четыре месяца на повторный курс. Так же вернулись с очень хорошими результатами. Во время курса ребенок научился самостоятельно вставать в кровати именно на коленки. Когда вернулись домой, мне приснился сон, будто бы я сплю, и меня будит Тая. Я открываю глаза, а она стоит в кровати. Тогда я дала слово, что мой сон обязательно станет явью. Мы продолжили курсы реабилитации у профессора Козявкина с положительной динамикой – дочка стала пробовать ходить, держась за обе руки. Я решила попробовать еще другой способ, так как было отставание в развитии.
Меня заинтересовала тема реабилитации в Китае. Много прочитала информации, и пришла к выводу, что нам нужна клиника, которая лечит только китайских пациентов, потому и качество там выше. Государственную Больницу традиционной китайской медицины по лечению заболеваний головного мозга города Сиань провинции Шэньси мне посоветовала женщина из Калининграда, у которой «тяжелый» ребенок. Языками – ни английским, ни немецким, ни тем более китайским – я вообще не владею.
Но все равно приняла решение ехать в Китай. Через систему Wechat Messenger связалась с доктором больницы – он пишет на китайском, программа переводит на русский, пишу ответ ему на русском, система переводит на китайский. Отправляла ему нужные видеофайлы про Таю.
Получила ответ, что могут помочь с развитием интеллекта и навыка ходьбы. Полгода готовилась к той поездке – изучала все, чтобы понимать национальность, традиции, как все организовать, как выстраивать общение. С трудом представляла, как все будет. В помощники взяла родную сестру.
Еще в России я сделала блокнот для общения в тех случаях, когда нет интернета. В блокноте я вписала стандартные фразы на английском, на русском, на китайском, картинки, и это был мой бумажный переводчик. Я показывала свои картинки, что-то жестами объясняла, и мы общались.
Первый полет у нас был Китайскими авиалиниями, шестичасовой ночной, с пересадкой в Пекине. Самолет очень комфортабельный, на всех местах, кроме наших, сидели китайцы. Сопровождение в Китае положено только пожилым людям, которые вообще не передвигаются. Поэтому, в Москве еще на регистрации я попросила, чтобы в Пекине обязательно на стыковку нам выделили сопровождение, и мне пошли навстречу. Поэтому, в Пекине нас встретили.
Из-за короткого времени пересадки – всего 1,5 часа – мы очень быстро бежали, затем на поезде ехали в другой терминал, и на второй рейс еле успели. Второй полет длился еще два часа.
Дальше начались «приключения русских в Китае». Оказалось, второй наш чемодан остался в Пекине. Там очень много работает женщин-грузчиков, они так чемоданы кидают, что с них отваливаются бирки «Транзит», и-за этого багаж теряется в аэропорту. Именно поэтому наш чемодан остался в Пекине. Я растерялась – на руках ребенок, который хочет есть и спать, мы жутко устали, а я не понимаю, как и кому объяснить, когда и куда необходимо привезти нам чемодан. Сотрудница аэропорта, видя мое состояние, проводила нас до встречающего, и они вопрос с возвратом чемодана решили между собой. Мне сказали: «Все нормально, чемодан мы вам привезем», и через сутки привезли.
Мы приехали на съемную квартиру, которую я сняла на первые трое суток через интернет за 3000 р. в сутки. Приехали, легли спать, отдохнули.
На следующий день у нас было свободное время, и мы вышли погулять и осмотреться. В Китае гражданам другой страны невозможно приобрести сим-карту. Мы обратились за помощью к сотруднику больницы, и он оформил сим-карту на свое имя.
Все общение проходило через Яндекс-переводчик, или через Wechat. Важно знать, с китайцами надо общаться очень простыми предложениями – максимум из пяти слов. А бывает такое надо завернуть, приходиться думать, как сказать, потому что мы уже привыкли разговаривать сложными деепричастными оборотами.
Представитель больницы съездил с нами в миграционную службу, чтобы поставить нас на учет, так как это надо обязательно сделать течение трех суток после прибытия в страну.
В агентстве недвижимости сняли однокомнатную квартиру за 15000 р. в месяц и 3000 р. за оплату коммунальных услуг (включая электричество). Специфика Китая в том, что у них все по минимуму, главное удобство, чтобы кровать была нормальная. Поэтому пришлось докупать кухонную утварь.
Русским тяжело жить в китайском обществе – пока идешь по улице, они начинают делать сэлфи с вами. Наших детей, особенно голубоглазых и светловолосых – они обожают, обнимаются с ними, трогают их. Я первое время раздражалась, потом привыкла.
В супермаркете расчеты только за наличный расчет, карточки Visa и Mastercard не принимаются, так как в Китае своя платежная система. Выбирать сложно, так как надписи на китайском, даже соль от сахара не могли отличить. Сестра сканировала телефоном этикетку, переводчик переводил, вот так мы разбирались. Молоко есть, но все с большим сроком годности, нет творога, сметаны, майонеза, сливочного масла, сыра, черного хлеба. Белый хлеб весь сладкий.
Всего мы прожили три месяца и три недели. Занятия начинались в 8 утра, и заканчивались в 5 часов вечера с перерывом на два часа. Мы бегали на обед домой. После занятий, по дороге домой, шли в магазин. Каждый день как день сурка… Очень скучали по России. Из-за пятичасовой разницы во времени, было тяжело общаться с родственниками. У нас, к примеру, 8 вечера, в России еще только 3 часа дня. Мы в 9 вечера уже спать ложились, потому что уставали. И потому, с родными общались через Wechat’е по видеосвязи, если кратко, то утром в больнице, а если надолго разговор, то по выходным.
Про лечение.
Занятия были каждый день, кроме воскресенья, в субботу – короткий день, до 15.00. Первая неделя была легче, потому что проводили обследования – МРТ, ЭЭГ, развернутый анализ крови (на двух листах А4), анализы кала и мочи, рентген тазобедренного сустава (для исключения дисплазии), УЗИ костей. Ребенка смотрел консилиум врачей. После обследования доктор на консультации подтвердил все диагнозы московских врачей. Доктор сказал, что Тая будет ходить. Но будет ли разговаривать, или самостоятельно ходить в туалет, прогноза не дал. Сказал, что бывает по-разному, если бы мы жили в Китае, то шансов было бы больше. Мы приходили на дневной стационар, отзанимались, и домой.
Массаж. Проводится глубокий массаж, тщательно массируется каждая зона – руки, ноги, спина.
ЛФК. Инструктор использует различные методики, в том числе и западные (Бобат). Последние 15 минут занятия разрешали заниматься родителям, чтобы освоить упражнения.
И было много нетипичных для нас процедур.
Обколки по биологическим точкам – каждый день разные комбинации с разными лекарствами.
Моксотерапия. Каждый день на точки приклеиваются лейкопластыри с комплексом трав.
Имплантация кетгутовых нитей. Проводится раз в три-четыре недели.. Детям со спастикой надо мышцы расслабить, а детям с гипотонией – надо закрепить, и почему-то имплантация нитей дает одинаково положительную реакцию. Мы за этой процедурой как раз и поехали. Процедура у них проводится исключительно только заведующим врачом. Несмотря на то, что обычно ребенка забирают, я настояла на своем присутствии, и с Таей была на этой процедуре. Мне выдали шапочку, маску. Шесть китаянок-медсестер держали ногу в трех местах. Дочка очень сильно плакала. Я потом на себе попробовала — это очень болезненная процедура. За счет установленных нитей происходит эффект долгого стимулирования.
Капельницы. Капельницы делали с различными травяными составами. У Таюши очень трудно вену найти на руках и ногах, и там ничего не держалось. А на голове такие хорошие венки были, и поэтому капельницы ставили туда, но постоянно вздувалась вена, из-за чего каждый раз была большая шишка на голове. Прикладывали картошку, и эта вся отечность спадала.
ТКМ. На голову одевается шапочка с магнитами, для стимулирования областей мозга.
Занятия с логопедом. Электростимуляция. Логопед определяет зоны установки электродов, а так же силу частоту тока и продолжительность воздействия. Вначале электроды устанавливали на щеки, затем – на низ подбородка, шеи. «Выстрелило» сразу, после электростимуляции у дочки произношение звуков поменялось, речь стала лучше.
Занятия на развитие моторики, на которых дети играют в игрушки с доктором. Я сижу рядом на стуле, говорю ребенку, что сделать (работаю переводчиком). Сенсорные комнаты, музыкальная терапия. Все занятия в виде сценок по определенной тематике разыгрываются. Дети просто бегут в эти сенсорные комнаты. К примеру, одно занятие проводилось, как празднование дня рождения: всем одели шапочки, выдали дудочки. Дети зашли, выбрали именинников. Ребята пели, танцевали, водили хороводы, а потом на экране появился торт, и задули свечи.
Остальные занятия проводятся так же в игровой форме.
Сенсорная интеграция. Прикосновения к различным поверхностям, тренировка вестибулярного аппарата, игры.
Однажды мы пришли, доктор начал проводить очередной болезненный курс обколок, и я просто села и заревела. Смотрю, у меня и сестра со мной заревела. Тая заплакала. Доктор в недоумении, я держу Таю, плачу. Мне доктор жестами, головой спрашивает: «Чего плачешь?» А я вот сижу и понимаю, что я куда-то в ад приехала. Перестраиваешься на новые условия жизни, обустраиваешь, не зная языка, понимая, что ты на себя ответственность такую берешь – с тобой ребенок в чужой стране. И видимо, у меня уже сдали тут нервы. Просто надо было выплеснуть это все.
В единственный выходной, воскресенье, если получалось, то мы спали. Я не представляю, как люди там шесть месяцев живут. Китайцев там очень много, и я от них устала. В центре города в воскресенье по улице идешь как на демонстрации.
Город Сиань очень старый – это первая столица Китая. В окрестностях города есть очень известная достопримечательность – Терракотовая армия. Мы брали выходной, и приезжали вместе с переводчиком, очень интересно.
Всего в клинике было несколько русскоговорящих семей – одна семья из Калининграда, семья из Чечни. Мы жили в разных домах одного микрорайона, но пересекались в больнице, по пути из больницы домой.
В больнице часто устраивают праздники с играми с аниматорами, угощениями тортами и пирожными. День защиты детей у них тоже 1 июня отмечают. В этот день, как и во все праздники, всем детям подарки подарили, в столовой организовали чаепитие. Один раз министр здравоохранения Китая с делегацией приехал в больницу. Он ко всем подходил, спросил, давно ли вы там, как результаты, что нравится, что не нравится. Мальчишкам подарили здоровые машинки на радиоуправлении, а девочкам – большие куклы в коробках.
Что я скажу для всех, кто хочет попробовать такое лечение в Китае? Такой экстрим – не для тех, кто привык жить в комфорте, доплачивая за сервис. Вам более трех месяцев придется жить совершенно иных условиях-другой менталитет, другой язык, иные условия проживания. Всей семьей обязательно заболеете, потому что другой климат. Народу везде очень много. И очень насыщенное лечение, некоторые процедуры не для слабонервных. Тяжело.
Что у Таи изменилось после реабилитации в Китае? Главная проблема — это интеллект, дома мы перепробовали все виды медикаментозного лечения и не было никаких явных результатов. При поступлении на лечение, и по его окончании, проводились тестирования. Если при поступлении, у меня ребенок был глубоко умственно отсталый по их шкале оценки, то, когда мы уезжали, по их меркам мы уже были тяжело умственно отсталым ребенком, но на нижней границе. У дочки появились слоги. Для меня это шаг вперед. Таюша научилась там ползать полноценно на четвереньках. Стало получаться самостоятельно стоять. Координация улучшилась – при поступлении на лечение я ее водила за две руки, а когда мы вернулись, она брала меня за руки, и тащила. Спустя время она самостоятельно пошла. Благодаря лечению в клинике Козявкина и в китайской больнице у Таи такие результаты. Именно поэтому я поеду туда снова – и на реабилитацию в клинику Козявкина, и в Государственную больницу традиционной китайской медицины по лечению заболеваний головного мозга, так как я не собираюсь сдаваться.
Пока есть силы, мы будем идти вперед, у нас еще много задач впереди.
Беседовала Юлия Бердник
#дцп #реабилитациядцп #детиинвалиды #реабилитациявкитае #ребенокдцп
