Monthly Archives:

Ноябрь 2022

Без рубрики

День недоношенных детей

Всемирный день недоношенных детей (World Prematurity Day) отмечается во многих странах мира 17 ноября.

Он был инициирован Европейским фондом помощи новорожденным (European Foundation for the Careof Newborn Infants, EFCNI) в 2008 году. В настоящее время мероприятия в рамках Всемирного дня недоношенных детей проходят в более чем ста странах мира.

Недоношенными считаются дети, рожденные в период с 28 по 37 неделю беременности, имеющие массу тела 1000-2500 г и длину тела 35-45 см.

Ежегодно в результате самопроизвольных преждевременных родов или искусственно индуцированного прерывания беременности на поздних сроках недоношенными появляются на свет 5-10% детей от общего числа новорожденных.

По определению ВОЗ (1974 г.), плод считается жизнеспособным при гестационном сроке более 22 недель, массе тела от 500 г., длине тела от 25 см. В отечественной неонатологии и педиатрии если ребенок появился на свет ранее 28 недели гестации, имеющий массу тела менее 1000 г и длину менее 35 см., родился живым и прожил после рождения не менее 7 суток, он регистрируется как недоношенный.

Причины, вызывающие преждевременные роды, пока до конца не изучены медицинской наукой. Известно, что спровоцировать раннее рождение могут инфекции матери. В зоне риска – беременности, произошедшие после искусственного оплодотворения – ЭКО.

Преждевременные роды могут наступить тогда, в случае патологического течения беременности, многоплодной беременности, многоводия, беременности крупным плодом, высокого давления, отеков, гестационного сахарного диабета (ГСД) или диабета беременных у матери, отеки мамы, пороков развития плода.

С самых первых секунд новой жизни недоношенного ребенка находятся настоящие профессионалы своего дела — неонатологи, неврологи, окулисты и ортопеды. Рожденные на таких сроках не умеют самостоятельно дышать, у них случаются кровоизлияния в головном мозге, есть проблемы со зрением, нет иммунитета, внутренние органы недоразвиты, тонкая, прозрачная, очень хрупкая кожа. Выхаживание недоношенного малыша очень сложный процесс — ребенок часто подключен к ИВЛ, в инкубаторах поддерживается определенная температура и влажность, информация с датчиков,установленных на его тельце, постоянно анализируется. Деток искусственно вскармливают. Часто недоношенного ребенка подключают к ИВЛ, и после дети зависимы от кислорода. Торопыжки, как их называют родители и специалисты, находятся в отделении реанимации до 4 месяцев.

К счастью, в большинстве случаев недоношенный малыш впоследствии становится обычным ребенком.

Тех деток, у которых возникли во время родов или после них осложнения, специалисты буквально выхаживают, помогают им выжить и набрать вес и силы, чтобы передать в профильные учреждения для проведения специального лечения — операций на сердечках, установки шунтирующих систем в сосуды головного мозга, лечения глазок, и другие сопутствующие патологии.

В День Международного дня недоношенных детей проводится медицинские симпозиумы, открытые конференции, тематические выставки, проходят благотворительные концерты и акции. Все это делается для информированности общества о недоношенных детях, причинах их раннего появления на свет, необходимости помощи в их выхаживании, психологической помощи роженицам

Без рубрики, Реабилитация ДЦП

Благотворительная помощь. Часть 1. Реабилитация

Принятие болезни своего ребенка проходит очень тяжело. В начале ты просто оглушен свалившимся на тебя горем. «Почему это произошло именно с нами?» — эта фраза буквально разрывает твое сердце, твой мозг. Очень больно понимать, что твой ребенок страдает и мучается.

Переживания усиливаются после того, как родители усаживаются у компьютера и начинают гуглить информацию в интернете.

Воображение услужливо подсовывает тебе ощущение того, что твоя жизнь кончена. Вот вчера было все хорошо, мы ждали ребенка, придумывали ему имя, мечтали, как он сделает первый шаг, пойдет в садик, закончит школу с отличием, получит высшее образование, найдет себе работу, заведет семью, родит детей… И ты понимаешь, что в твоей жизни ничего этого уже не случится, твоя жизнь поменялась.
Это очень сложно, но, чем раньше родители постараются себя взять в руки, тем больше у ребенка будет шансов восстановиться на максимум своих возможностей.

Не надо примерять все истории на себя. Все дети разные. Поражения головного мозга бывают тоже разные — все зависит от самого поражения, его расположения и размеров, возможностей соседних клеток взять функции пораженных на себя. Более того, очень часто бывает, что и поражения вроде бы одинаковые, а дети находятся в разных состояниях.

Надо успокоиться и искать информацию, в каких центрах могут вам помочь.
В первую очередь, надо с рождения, с первых месяцев жизни, проходить регулярные курсы реабилитации в городских реабилитационных центрах.


Если ребенок москвич, то перво-наперво это Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы https://www.npcdp.ru/
— тут помогут пройти все обследования, установить диагноз, пройти курс реабилитации и подготовить документы для установления инвалидности.
Ибо без установленной инвалидности, в-основном, помощь в благотворительных фондах не получить, не получить и выплат от государства.
В НПЦ ребенку максимально помогут в первые месяцы жизни.



Для жителей регионов помощь можно получить в :

  • Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы https://npcmed.ru/;
  • Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей НЦЗД https://nczd.ru/
  • РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России https://rdkb.ru/.

Но этого недостаточно. Очень большая запись, попасть на следующий курс реабилитации далеко не всегда получается в рекомендуемое врачами время.
Для восстановления ребенка необходимо проводить регулярные курсы реабилитации.

В Москве и в России есть очень много коммерческих реабилитационных центров, которые смогут оказать помощь ребенку в то время, как показано лечащим врачом. И зачастую, в них применяются иные методики и способы реабилитации.

Одна из главных проблем — это средства. Наши родители, во-первых, стесняются того, что их дети не такие как нормо-типичные.Во-вторых, многие попадают в ловушку поиска волшебной таблетки/волшебного курса. После которых ребенок станет здоровым.
В дело идут все накопления семьи, кажется, что вот-вот, и ребенок выздоровеет.

К сожалению, ДЦП не вылечивается — ведь его причина это поражение головного мозга. Какие то нарушения останутся с нашими детьми навсегда, периодически улучшаясь после курсов реабилитации, и ухудшаясь после высокой температуры, тяжелого ОРВИ.
Надо принять, что ребенка вылечить нельзя. Но можно попытаться сделать его жизнь лучше.

.

Дорогие родители! Не тратьте на оплату курсов реабилитации, массажей, ЛФК, свои личные средства, если есть возможность получить помощь. Денег много не бывает, и они не раз пригодятся вам в жизни с особенным ребенком.

Как же получить помощь на оплату курса реабилитации, приобретения ТСР?
Пошаговая инструкция.

  1. Определиться с клиникой, в которой хотите провести курс реабилитации. Отправьте на почту клиники обращение, приложите свежую выписку из медицинской карты ребенка.
  2. Выпишите счет на оплату. Уточните у представителя клиники, с какими фондами они работают.
  3. Поищите в интернете другие фонды, которые помогают детям с ДЦП.
    Посмотрите на странице каждого фонда, как они работают. Часто одни фонды имеют очередь на сборы, другие — собирают заявки в определенные дни. Прочитайте правила сборов.
  4. Соберите документы для подачи в фонд, стандартно это:
    — копия паспорта одного из родителей (все страницы);
    — свидетельство о рождении ребенка;
    — справки формы 2 НДФЛ для работающих родителей (или иные документы, подтверждающие доход — справки о пенсии для родителей-пенсионеров, копию трудовой книжки для неработающих);
    — выписка из домовой книги;
    — справки о получаемых пособиях из соцзащиты и пенсионного фонда (удобно получать в МФЦ Мои документы);
    — выписка из истории болезни ребенка;
    — несколько фото ребенка;
    — обращение в фонд, в котором надо рассказать о семье, себе, ребенке, уточнить обстоятельства, после которых ребенок стал тяжело болен, о том, какие курсы реабилитации, в каких центрах ребенок проводил и с какой динамикой, рассказать о самом ребенке и попросить помощи;
    — справка об установлении инвалидности (розовая справка).
    5. Отсканируйте документы и отправьте на указанный электронный адрес.
    6. Ждите обратной связи.

    Повторюсь, не бойтесь и не стесняйтесь обращаться за помощью. И не расстраивайтесь, если получите отказ — вполне возможно, что спустя время Вам обязательно помогут про повторном обращении.

    #дцп #реабилитациядцп #детиинвалиды #детидцп #благотворительнаяпомощь

Все фото взяты из интернета

Благотворительная помощь

Сиалорея у детей с ДЦП

Как я уже говорила, у детей с ДЦП нарушена работа многих органов. Часто эти дети имеют проблемы с глотанием, не могут удерживать слюну во рту. Как распознать это нарушение и как лечить его? О сиалорее — проблеме с глотанием и удержанием слюны во рту — рассказала Григорьева Антонина Васильевна, младший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии, научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, в своем докладе «СИАЛОРЕЯ У ДЕТЕЙ С ДЦП» в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 17 сентября2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #нпцдп



Без рубрики, Благотворительная помощь

Преимущества ботулинотерапии при ДЦП

Когда показано проведение ботулинотерапии в реабилитации ДЦП? Какие есть противопоказания у процедуры? Как проводится сеанс ботулинотерапии? Насколько это болезненно? Как организовано проведение ботулинотерапии в НПЦ Психоневрологии? Все очень подробно про ботулинотерапию рассказала заведующая отделением ультразвуковой и функциональной диагностики НПЦ Детской психоневрологии , врач-невролог, Гаджиалиева Зумрут Магомедгаджиевна, в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 17 сентября 2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #нпцдп

Благотворительная помощь

Организация работы службы реабилитации в Научно-практическом центре детской психоневрологии НПЦ ДП

Как организована работа службы реабилитации в Научно-практическом центре детской психоневрологии https://www.npcdp.ru/ НПЦ ДП? Какие процедуры применяются во время курса реабилитации в НПЦ? Кому показано лечение в самом важном центре реабилитации для всех семей, воспитывающих детей с ДЦП? Как попасть на курс реабилитации? Обо всем рассказала Селиванова Елена Александровна, заведующая отделением Лечебной физкультуры НПЦ ДП ДЗМ в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 22 октября 2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #нпцдп #селивановаеа

Благотворительная помощь

Бесценная возможность влиять

9 июня 2022 года в Малом Зале Московской торгово-промышленной палаты состоялось первое заседание Экспертного совета по ОВЗ при Комитете Московской торгово-промышленной палаты по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ.

Руководителем Экспертного совета стал человек, посвятивший более 30 лет вопросам благотворительности — Мила Соловьева, общественный деятель, продюсер, директор Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».

Я включена в Экспертный совет по ОВЗ в качестве эксперта. Надеюсь, что мои знания, мой опыт и обратная связь с теми, ради которых этот Экспертный совет был создан — родители детей, подростков с ДЦП, взрослые люли с ДЦП, помогут изменить жизнь с ДЦП к лучшему.

#дцп #реабилитациядцп #экспертныйсоветпоовз #мттп #детиинвалиды #детисдцп #жизньсдцп #дцпижизнь


Благотворительная помощь

Анализ походки в клинической практике и реабилитация нарушений ходьбы

Как анализ походки может влиять на выбор применяемых методик и процедур при организации реабилитации для пациента с ДЦП? Как проводится этот анализ в РДКБ? Об этом рассказал Ведерников Игорь Олегович, врач реабилитолог, врач ЛФК отделения реабилитации РДКБ, в своем выступлении во время круглого стола проекта «Мы рядом», 22 октября 2022 г. в отеле Hampton by Hilton, проводимого Благотворительным фондом «Жизнь с ДЦП» в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичного Департамента труда и социальной защиты. #дцп #реабилитациядцп #ведерниковио #рдкб