Поговорим о предрассудках, окружающих термин «ДЦП», которые искажают восприятие детей и взрослых с этим недугом, существенно осложняя их и без того не простую жизнь.
МИФ №1 . Дети с ДЦП рождаются в семьях, в которых родители принимают спиртные напитки, наркотики, ведут асоциальный образ жизни.
За последние несколько лет не раз на центральных каналах телевидения известные политические и общественные деятели озвучивали этот миф, что дети с ДЦП рождаются в асоциальных семьях. Подобного рода информация транслировалась даже на мониторах в холлах ожидания городских государственных детских поликлиник.
Это абсолютно неправильная информация! ДЦП — это группа различных моторных расстройств, которые развиваются по разным причинам вследствие перинатальных поражений нервной системы – в периоде беременности, во время родов и в течение первых месяцев жизни ребенка.
Родители наших особенных детей — абсолютно нормальные люди, которые планировали беременность, готовились к ней и ждали ребенка! Все мы — люди как правило с высшим образованием, построившие до рождения ребенка неплохие карьеры. Среди родителей много кандидатов наук, специалистов и экспертов в разных сферах деятельности.
В свое время такие комментарии так взбудоражили родительскую общественность, что в сети интернет прошел целый флешмоб с хештегом #янеалкаш, в котором приняли участие родители детей-инвалидов с разными заболеваниями.
МИФ №2. ДЦП можно полностью вылечить.
Нет, к сожалению, это не так. ДЦП возникает вследствие поражения различных участков и сегментов головного мозга. Эти участки, как правило, полностью не восстанавливаются. Поэтому задача всех реабилитационных действий — сделать так, чтобы соседние клетки головного мозга взяли на себя функции погибших. То есть максимально скомпенсировать проявления болезни. При этом, при очень высокой температуре, в периоды скачков интенсивного роста и гормональной перестройки организма, возникают откаты к более сложному состоянию.
Именно поэтому реабилитационные мероприятия необходимо проводить регулярно и постоянно, сочетая различные методики, целью которых является восстановление или приобретение различных навыков, социализация ребенка, его самостоятельность, а значит, и повышение качества жизни.
МИФ № 3. Люди с ДЦП не могут иметь детей, или боятся рожать, так как передадут недуг по наследству.
Как я писала выше, ДЦП это группа различных моторных расстройств, которые развиваются по разным причинам вследствие перинатальных поражений нервной системы – в периоде беременности, во время родов и в течение первых месяцев жизни ребенка. Именно поэтому заболевание не передается по наследству! Я знаю семьи, в которых родители с ДЦП родили абсолютно здоровых детей!
МИФ № 4. Церебральный паралич проявляется одинаково.
Нет. Все зависит от степени поражения головного мозга, его локализации, отклика на реабилитацию. В зависимости от тяжести заболевания одни дети могут ходить с опорой, а другие дети, к сожалению, не умеют сидеть.
Миф № 5. Дети с ДЦП не умеют общаться.
Это не правда. При ДЦП многие мышцы сильно спазмированы, в том числе мышцы языка и мимические мышцы лица, и в этом случае детям очень трудно произносить звуки, а из зуков складывать слоги и слова. В таких случаях с ними работают логопеды. Так же существуют различные альтернативне методы коммуникации — набор предложений на компьютере и озвучка слов. Набор может быть на клавиатуре или через ай-трекер, когда буквы набираются взглядом глаз, который разработал молодой программист с сложной формой ДЦП Иван Бакаидов. В некоторых случаях больные с ДЦП довольно внятно произносят слова, надо только набраться терпения и выслушать.
Миф № 6. Семьи с ДЦП содержит государство, а они побираются, собирая деньги в социальных сетях или через благотворительные фонды.
Как я уже говорила, ДЦП — пожизненное заболевание, и больной этим недугом должен регулярно проходить курсы реабилитации для того, чтобы его состояние было стабильным, и появлялись новые навыки. Интервал между курсами должен быть не более пары месяцев, а между курсов ребенку так же надо заниматься как минимум лечебной физкультурой.
Постоянно детям необходимо заниматься с дополнительными специалистами — логопедом (работает с людьми, у которых есть проблемы с речью: от произношения отдельных звуков до полного отсутствия речи), дефектологом (коррекционным педагогом), специалистом по адаптивной физкультуре, нейропсихологом, психологом.
Так же многим помогает плавание в бассейне, занятия с дельфинами, катание на лошадях, шорные лыжи (по специальной программе, к примеру «Лыжи мечты») и другие занятия.
Занятия с этими специалистами, курсы реабилитации в некоторых больницах, реабилитационных центрах можно организовать за счет государства, за гранты, по программе санаторно-курортного лечения. Но надо понимать, что при этом существует очередность, и нельзя к примеру, съездить на санаторно -курортное лечение, выездную реабилитацию чаще одного раза в год, получить больше чем пару курсов с специалистами в год.
Многие эффективные методики и способы реабилитации применяются только в частных реабилитационных центрах, в которых стоимость амбулаторного курса реабилитации от 100 000 руб., занятие со специалистом от 2000 руб.
Кроме того, у многих детей есть сопутствующие заболевания, такие как эпилепсия, аутизм, СДВГ и другие, на одни из которых необходимо приобретать дорогостоящие препараты (эпилепсия), так как выданные бесплатно не подходят или имеют побочное действие в виде заторможенности, а другие требуют занятий с узкопрофильными специалистами, которые очень дорогие.
Семья, воспитывающая ребенка-инвалида, имеет ежемесячные выплаты в районе 40 тыс рублей для москвичей, и около 18 тысяч рублей для жителей других регионов.
Мама при этом не имеет возможности работать, так как сутками ухаживает за ребенком, занимается домашней работой, работает один папа, или папа уходит из семьи.
Для того, чтобы больной ребенок получал помощь в полном объеме и своевременно, необходимо все эти занятия проводить регулярно, а пособий от государства хватит с трудом на оплату коммуналки и скудное питание. Поэтому родители вынуждены обращаться в благотворительные фонды, открывать самостоятельно сборы средств.
Продолжение в следующем посте…
No Comments