Дорогие друзья, давайте знакомиться.

Меня зовут Юлия Бердник.

Имею высшее образование по специальности инженер-строитель. Работать стала с 18 лет, училась на вечернем факультете. Много лет работала в автомобильном бизнесе, вначале занималась закупкой грузовой техники, а потом директор компании Иванов А.Л. предложил заняться рекламой и пиаром, я отучилась на курсах, и стала работать в PR-службе холдинга. А потом мне удалось поработать вместе с папой в строительной фирме. Но получилось так, что в 40 лет в моей жизни все поменялось. Я не стала хуже жить. Просто жизнь изменилась – от привычек и распорядка дня, до смены профессии и мировоззрения… Это случилось после рождения нашего ребенка.

Замуж я вышла в 35 лет. Через 2 года родился наш  сын Саша. Во время беременности обнаружились проблемы со его здоровьем,  и мы по полной ощутили на себе, каково быть «не таким» — врачи вовсю соревновались в плохих прогнозах,    вплоть до родов. Когда Саше было несколько дней, его перевезли на обследование в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого. Слава Богу,  никаких операций не потребовалось. Но я на всю жизнь запомнила, как кричал в другой палате грудной ребенок с грыжей позвоночника, и как сложно  было деткам и родителям в отделениях нейрохирургии и онкологии.

Близкие сплотились в тот момент около нас, активно помогали,  а друзья не позволили нам замкнуться в горе. Мама первые годы, как на работу, ездила в Митино из Крылатского, и очень много помогала. Много помогала и помогает мамина сестра, которая живет недалеко от нас. Папа с мамой очень много поддерживали финансово. Да и болезнь сына оказалась не такой страшной и тяжелой, как нам пророчили — летом, на даче, ребенок сделал свои первые шаги. А с осени была череда госпитализаций в НПЦ Психоневрологии на Мичуринском проспекте. Добились того, что Саша ходил, но неуверенно, так как были проблемы с координацией. И совсем не использовал левую ручку, как будто не понимал, что ручек у него две.  В 1 год  и 7 месяцев ребенка  мы попали на реабилитацию в клинику Козявкина. И в первый же вечер Саня впервые  самостоятельно стал использовать левую руку… С тех пор я стала фанатом метода профессора Козявкина.

Сегодня Саша учится в 3 классе Гимназии № 1358,  очень многие вещи делает почти как все. Мы постоянно работаем над улучшением его состояния, так как ребенок активно растет и надо постоянно заниматься.

Когда мне было 40 лет, умер мой папа. Мне было очень тяжело. И так получилось, что я стала работать с клиникой Козявкина, помогая другим детям получать это важное лечение – одних отправляла на реабилитацию за свой счет, а другим  — искала спонсоров.

Сейчас я понимаю, что это мой жизненный путь. Моя миссия – помочь как можно большему количеству детей получать столь необходимое лечение. Это трудно,  но когда потом  мне пишет мама и делится результатами своего ребенка, я горжусь, что и я к этой Победе причастна.    К сожалению, и сегодня еще очень многим не удается помочь —  одни не попадают по критериям в благотворительные программы, у других не хватает средств оплатить дорогу.

Попутно я стараюсь помочь  пациентам и родителям в попадание на лечение и реабилитацию в другие реабилитационные центры, на консультации, в том числе для получения второго мнения, рассмотрения сложных случаев на косилиуме.

Главный принцип работы моего Папы  был — даже если не можешь помочь сам, можно найти человека и/или людей, которые помогут помочь. И это теперь основной мой принцип работы  — для того , чтобы помочь ребенку в борьбе с недугом, не обязательно быть врачом, надо знать врачей, которые могут помочь,  и организовать помощь. Для того, чтобы помочь другому человеку, которому трудно сейчас, не обязательно быть  работником подразделения социальной защиты населения, или работать в  благотворительном фонде – достаточно протянуть руку помощи и помочь тем, чем ты можешь.

Горжусь тем, что могу помочь нашим лучшим  врачам – Татьяне Тимофеевне Батышевой, Марине Михайловне Гунченко, Ольге Арленовне Лайшевой, Владимиру Ильичу Козявкину, и другим докторам, которые лечат и реабилитируют наших детей.

Рада, что помогаю Гоше Куценко,  Миле Соловьевой в организации мероприятий фонда «Жизнь с ДЦП». Благодарна им, за то, что с их помощью дети отправляются на лечение, им приобретают ТСР. В летний период 2020 г. команда фонда сделала большое дело — многие семьи, воспитывающие детей с ДЦП, получили различные наборы для детей и взрослых, в которых были: косметика, мыло, гигиенические средства, детские игрушки. Мы с мужем принимали участие — он, как многие волонтеры, участвовал в развозе, я занималась координацией. Думаю, что все эти наборы были не лишними в период пандемии. Рада, что работаю внештатным корреспондентом журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», и  благодарна Римме Дорожкиной за обучение искусству журналистики.

По работе знаю много историй наших родителей и детей. Записываю их и публикую в журнале. Я считаю, что очень важно рассказывать другим людям, как живут семьи с тяжело больными детьми —  как тяжел уход за ребенком в инвалидном кресле, как сложно, через боль и слезы, дается этим детям каждое новое достижение, которое у здоровых детей случилось незаметно.   Возможно , наступит такой день когда окружающие увидят, что дети  различаются только возможностями, что человек в коляске отличается только тем, что не может ходить.

Рада, что работаю в клинике Козявкина,  помогаю семьям попасть на лечение. И когда родители после курса звонят и рассказывают, какие успехи у их детей, я радуюсь вместе с ними, и горжусь, что именно наша команда помогла этим детям первый раз сесть, встать и сделать первые шаги. Ведь чужих детей не бывает.

Я люблю своего ребенка таким, какой он есть, и стараюсь помогать ему идти вперед. Благодарна мужу за терпение, и всегда буду помнить суп,  вкуса которого не помню, который  муж в меня впихивал, когда мне было страшно и худо. Благодарю своих родителей, близких и друзей за тыл , за помощь, за колоссальную поддержку, что позволило не выйти в окно.

Благодарю всех, кто читает меня, ставит «лайки», кто доверяется мне в организации поездок за лечение. Благодарна докторам, которые рядом – за то, что не только лечат наших детей, но и нас, родителей, а также колоссально поддерживают.

Именно поэтому я смогла и могу тоже делать что-то хорошее.

Мне очень нравится моя работа, несмотря на то, что  бывает сложно, физически тяжело из-за совмещения работы, учебы сына и домашнего быта я ни за что не променяю ее на другую.  Не смотря на все тревоги за ребенка,  на сложный жизненный график, мне уже не нужна другая работа. Мне еще на этой надо успеть много сделать.

16.01.2021

Перейдите в консоль, чтобы удалить эту страницу и создать новые. Успехов!